Článek
Ročně si v Česku tuto nevyléčitelnou, ale už zvladatelnou diagnózu vyslechne 700 lidí. Téměř tři čtvrtiny jsou ženy. Celkově se s touto nemocí léčí přes 20 tisíc Čechů. Patnáct tisíc z nich dostává moderní léčbu, která projevy nemoci brzdí a oddaluje její progresi.
„Ulevilo se mi, že to není mrtvice, ale měla jsem strach z neznámého. Nevěděla jsem, co mě čeká,“ řekla lektorka dramatické výchovy a matka tříletého dítěte Strapczyková. Měla štěstí, že vysoce účinnou biologickou léčbu dostávala hned od začátku.
„U roztroušené sklerózy jsme u většiny pacientů schopni dosáhnout takové stabilizace, že mohou vést normální život,“ uvedla neuroložka Eva Kubala Havrdová z pražské Všeobecné fakultní nemocnice. „Ještě v osmdesátých letech leželo v nemocnicích pět pacientů kolem čtyřicítky, kteří se nemohli hýbat, polykat a měli proleženiny. To se už nevidí,“ řekla.
U roztroušené sklerózy se hraje o čas, rychlá diagnóza je základ
Pacienti se dnes mohou léčit v patnácti speciálních centrech. Nová léčiva mohou zásadně zlepšovat kvalitu života. „Mohou chodit do práce, vydělávat, platit daně. Studie prokázaly, že nejnákladnější je právě invalidita pacientů, kteří nemají účinnou léčbu,“ uvedla Horáková.
Moderní léky dostávala dřív jen pětina pacientů, lékaři by je rádi do konce roku nasadili 60 až 70 procentům. V Česku je 19 léků hrazených z veřejného pojištění, to není podle odborníků běžné ani v západní Evropě.
Roztroušenou sklerózu zhoršuje kouření, nemoc postihuje i malé děti
Souhlas nutný
Není to ovšem tak jednoduché. „Roztroušená skleróza často probíhá v mladším věku. Proto je potřeba pečlivě sledovat, jak se léky chovají v těle pacientů po deseti dvaceti letech. Zda nezpůsobují jiné problémy,“ řekla neuroložka Dana Horáková, garantka projektu ReMuS neboli registru pacientů s roztroušenou sklerózou.
Lékaři musí všechny pacienty v registru požádat o informovaný souhlas, aby mohli data dál sbírat a vyhodnocovat. „Potřebujeme data aspoň od 50 tisíců pacientů, a tolik jich nemáme. Proto je důležité propojit se se zahraničím, a k tomu potřebujeme souhlas,“ uvedla Horáková.
Roztroušená skleróza není nepřítel, ale partner, říká maminka dvou dětí
Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrální nervové soustavy. Na její příčinu odborníci doposud nepřišli, spouštěčem může být infekce nebo stres. První příznaky, jako motorické problémy i poruchy zraku, dvojité vidění, únava či deprese, se většinou ukážou po třicátém roce.
Klíčová je i změna životního stylu. „U obézních těžkých kuřáků je prognóza horší,“ řekla Havrdová. I pacientka Strapczyková musela okamžitě přestat kouřit. „Považuji to za své velké vítězství. Roztroušená skleróza mě přiměla zamyslet se nad životním stylem a všeho si víc vážit,“ dodala žena, která se nyní cítí dobře a po mateřské dovolené plánuje návrat do práce
Roztroušená skleróza ji nezlomila
