Hlavní obsah
Petr Šmeral se svou dcerou Simonkou. Foto: archív Petra Šmerala

Svůj život obětoval postižené dceři, pečuje o ni sám a snaží se být nezávislý na systému

Dnes sedmnáctiletá Simonka se narodila se vzácnou genetickou vadou, kterou na celém světě trpí pouhých několik stovek lidí, v Česku je jediná. Kombinované postižení, epileptické záchvaty, gastroenterologické a také další potíže patří k dennodenním starostem jejího táty Petra Šmerala, který se s naprosto obdivuhodnou energií zvládá sám starat o svou milovanou dceru.

Petr Šmeral se svou dcerou Simonkou. Foto: archív Petra Šmerala
Svůj život obětoval postižené dceři, pečuje o ni sám a snaží se být nezávislý na systému

Cesta je to samozřejmě více než trnitá a Petr Šmeral by se svým příběhem vydal i na knihu. Jen kapitola „jak přežít finančně s 24hodinovým úvazkem v roli chůvy“ by byla na samostatnou příručku.

Po letech beznaděje se však pan Šmeral rozhodl postavit osudu čelem a nezůstat odkázaný jen na sociálním systému a přišel na trh s Heráškem, zdravým snackem, který by měl pomoci nejen jemu, ale do budoucna i dalším lidem, kteří se ocitli v podobných problémech jako on se svou dcerou.

Simonka se narodila se vzácnou genetickou vadou nazvanou CFC syndrom, která způsobuje kombinované postižení. Od narození s ní cvičili Vojtovu metodu, což nepomáhalo, a tak po letech díky otcově snaze zlepšit jí život absolvovala několik operací nohou a rekonstrukci chodidel.

V momentě, kdy končila rehabilitační pobyt v Klimkovicích, Simonka natolik posílila, že byla schopná ujít s oporou více než 300 m, bohužel velmi záhy se ale její zdravotní stav prudce zhoršil.

Propukly u ní gastroenterologické potíže provázené těžkými epileptickými záchvaty a i přes veškerou snahu jak školy a integračního centra, tak lékařů se její zdravotní stav zhoršoval a zhoršoval, až ji nakonec s jejím tatínkem uvěznil doma.

Dokud mohla Simonka chodit do školy, stacionáře apod., mohl její táta ještě podnikat. Ale jakmile se její stav natolik zhoršil a nebyl jí nikdo schopen pomoci od potíží, veškerá 24hodinová péče padla na něj.

„Byl jsem zvyklý měnit okolí a ovlivňovat lidi kolem a najednou jsem měl změnit jen sám sebe. Přijmout skutečnost, že trávíte svůj čas na 40 m2 a veškerá zodpovědnost leží na vás bez možnosti se s někým poradit. To vás buď vnitřně změní a posílí, nebo zničí,“ svěřil se Novinkám Petr Šmeral.

„Pracovně jsem se snažil vždy zaměřit na problémy, potíže, hledání úzkých míst, vyřešit konkrétní problém a posunout se dál. A najednou jsem byl v situaci, kdy těch problémů, potíží a úzkých míst bylo obrovské množství. A to nejen týkajících se zdravotní stránky dcery, ale také v komunikaci s úřady, osvojení si jejich pravidel nebo věčný boj s pojišťovnami, které sice něco tvrdí, ale ve skutečnosti nedělají vůbec nic,“ dodává.

Péče o dceru mu přitom vzala veškerý čas. Jak sám přiznal, poslední volný celý den měl 26. 6. 2018, od té doby byl jen se Simonkou.  „Když spí, musím ji poslouchat a sledovat na monitorech, když je vzhůru, tak se o ni musím postarat a zbavit ji bolestí, křečí a potíží, které ji právě trápí. Je to nikdy nekončící proces, který se opakuje každý den, bez ohledu na víkendy nebo svátky. Hledat sílu a extra energii na cokoliv jiného bylo a stále je náročné, ale jsou tu momenty a chvíle, kdy můžu něco dokončit a říct si – dobrá práce,“ vypráví pan Šmeral.

Stát lidem v podobné situaci, jako je pan Petr, příliš nepomáhá. Asistenční služby běžného sociálního charakteru jsou nedostatkovým zbožím, chybí jak lidé samotní, tak potřebné finanční prostředky.

„Dlouhodobé zdravotní asistenční služby jsou naprosto nedostupné a osobně jsem rád, když se mi podaří týdně zajistit pět šest hodin asistenčních služeb na vyřízení základních věcí mimo domov,“ upozorňuje táta Simonky.

„Pro dokreslení, jak to vypadá, když ztratíte zaměstnání a možnost mzdy, kolektivu, zapojení se, externí impulzy a další. Mzda je nula Kč. Moje dcera má nárok na nejvyšší stupeň příspěvku na péči, což je 19 200 Kč, dále příspěvek na dopravu 550 Kč, výživné ve výši 3500 Kč a já si můžu zažádat o příspěvek na dítě 2000 Kč a bydlení 9000 Kč. Celkově to vypadá jako dost peněz, ale pokud z té částky odečtete náklady na bydlení, stravu, zdravotní a hygienické pomůcky, které jsou u těžce postižené dcery vysoké, peněz na asistenční službu vám už moc nezbývá,“ dodává.

Po neustálých bojích s úřady se proto rozhodl najít řešení, které by mu pomohlo dostat se ze závislosti na sociálním systému. Toužil začít doma vyrábět něco typicky českého, co každý zná jako běžnou surovinu, a zároveň by to nevyžadovalo speciální výrobní postupy a technologie.

„Při mém hledání vhodné suroviny jsem si z mládí vzpomněl na chuť smaženého hrášku a rozhodl jsem se to zkusit. Nikde jsem nenašel žádné recepty, nikdo se úpravou hrášku tímto způsobem do té doby nezabýval, a tak začalo moje roční experimentování. Díky prověřenému procesu smažení, pečení a sušení bych byl dnes schopný vyrobit nejen 5–6 kg, ale až 50 kg Herášku denně. Vše v té nejvyšší kvalitě,“ svěřuje se pan Šmeral.

Zdravý snack Herášek je tak dnes připraven pro větší výrobu. Jelikož zákon umožňuje domácí výrobu jen při splnění přísných stavebních a hygienických norem, což pan Petr nesplňuje, vymyslel systém a pojmenoval ho Daruji & Daruješ.

„Nic nevyrábím, nic neprodávám. Herášek vzniká jako terapie a výsledek posílám zájemcům v podobě dárku. Oni a ostatní mají následně možnost finančně nás podpořit libovolnou částkou na transparentní účet. Díky tomuto systému se mi podařilo vybrat drobnou částku, kterou jsem se rozhodl investovat do dalšího kroku, a svou naději jsem se rozhodl zhmotnit do reálného projektu, který jsem zveřejnil na Hithit portálu,“ upozorňuje Petr Šmeral, který by se i díky tomu stal rád opět plátcem daní.

V dalším časovém horizontu je ve výhledu vybudování dalších prostor, které budou sloužit nejen jako sdílená kuchyně, ale i dílnička pro děti po dovršení 18 let jejich věku.

Pokud se podaří realizovat směr tohoto projektu, tak se budou moci zapojit další pečující a samoživitelé, kteří mají podobný cíl jako pan Petr. Už dnes se jich do pomoci s projektem zapojila celá řada.

yknivoNumanzeSaNyknalC
Sdílejte článek

Seznam.cz zavádí tlačítko Líbí se

Dejte redakci i ostatním čtenářům vědět, jaký obsah stojí za přečtení.

Články s nejvyšším počtem Líbí se se budou častěji zobrazovat na hlavní stránce Seznamu a přečte si je více lidí. Nikomu tak neuniknou zajímavé zprávy.

Reklama

Výběr článků