Bez asistentů mám polovičatý život, říká Petr trpící vzácnou nemocí. Přeměňuje jeho tělo v „kámen“

„Zdar, dacani,“ vítá své fanoušky u krátkého videa Petr Burda alias kamenný muž „Stounman“. Sociální síť TikTok ho prý doslova pohltila a natáčení příspěvků mu zabírá spoustu volného času. Ukazuje v nich, jak vypadá jeho život se vzácným genetickým onemocněním, které postupně mění jeho tělo v kamennou sochu.

„Mám nemoc, která se jmenuje Fibrodysplasia ossificans progressiva, česky můžeme říct syndrom zkamenělých lidí. Jde o to, že mi svaly osifikují, dělají se v nich kostěné výrůstky,“ vysvětluje Novinkám dvaatřicetiletý Petr ve speciálně uzpůsobeném bytě pro vozíčkáře v Praze 11.

„Tuto nemoc má zhruba 700 lidí na světě, okolo pěti v Česku,“ přibližuje nám. Někteří nemocní ji popisují tak, jako by měli celé tělo uvězněné v sádře. Jenže nejde sundat a mají ji už napořád.

„První projev nemoci, který jsem vnímal, byl v sedmi letech. Vzbudil jsem se ráno ohnutý, s ‚boulemi‘ na zádech. Rodiče si nejdřív mysleli, že to hraju a nechce se mi do školy,“ popisuje, jak to všechno začalo.

Následoval koloběh vyšetření a roční pobyt na onkologickém oddělení motolské nemocnice v Praze, než přišli lékaři s přesnou diagnózou.

„V sedmi letech jsem normálně sportoval, hrával si s klukama za barákem a chodil na hokejovou základní školu v Lounech. Zdravotní stav se mi ale postupně zhoršoval. Od patnácti nastal zlom, síly mi ubývaly, až jsem to v osmnácti dopracoval na elektrický vozík,“ vzpomíná, jak nemoc postupovala.

A nezastavila se: „Tehdy jsem ještě zvládal samoobsluhu relativně bez problémů, teď už jsem čím dál víc odkázaný na pomoc druhých,“ dodává Petr. Nechce ale „viset nadosmrti rodičům na krku“, a tak mu každodenní podporu nejčastěji poskytují osobní asistenti.

„Pomáhají mi s veškerou hygienou, ukládáním do postele, vstáváním, ale taky převlékáním, případně s úklidem, vařením nebo balením věcí, když jedu k rodičům,“ vyjmenovává příklady, na co všechno potřebuje mít v bytě dalšího člověka.

Sám dokáže jen minimum věcí – co mu ruce, případně pomocná hůlka, kterou má pořád u sebe, dovolí. „Poměr je asi devadesát procent asistenti a deset procent já,“ shrnuje. V lednici dosáhne pouze na nejnižší přihrádky, dveře od bytu uzamyká elektronickým zámkem přes mobil, vozík ovládá joystickem.

„Zvládnu se sám nakrmit, když mi jídlo někdo připraví a naservíruje. Ale jde mi to čím dál hůř, protože moc neotevřu pusu. Všechno musím jíst kašovité nebo nadrobno,“ říká nám s tím, že má ještě navíc cukrovku a jeho stravovací režim není bez průběžné pomoci ideální.

„A pak zvládnu ještě nějakou drobnou obsluhu elektroniky, jako telefon nebo počítač. Když mi je samozřejmě někdo naistaluje na stůl tak, abych na ně dosáhl.“ Díky tomu může být částečně zaměstnaný.

„Pracuju v online marketingu, právě přes počítač, a mám invalidní důchod a příspěvek na péči. Lidé si často myslí, že handicapovaní nepracují a jen vysávají stát o sociální dávky, ale tak to není. Snažím se, co to jen jde, nějaké peníze získávat,“ vypráví nám.

I přes všechnu snahu mu ale finance nepostačují na to, aby si mohl asistenci dovolit v míře, v jaké by chtěl a potřeboval. Měsíčně by ho totiž vyšla až na 70 tisíc korun. Aktuálně za ním tak pomocníci docházejí především na noc, někdy ani to ne. Ideální by podle něj bylo mít u sebe někoho i přes den, alespoň na pár hodin.

Když mu například spadne ze stolu počítačová myš, znamená to pro něj, že dopracoval, protože ji ze země sám zvednout nedokáže. Obtížné je to pro něj třeba i v případě střevních potíží během dne či pravidelného stravování při cukrovce.

Asistenti by mu mohli pomoci rovněž s nákupy, doprovodí ho na úřad, k lékaři či na akce. „Jsem 17 hodin denně na vozíku, potřeboval bych občas taky polohovat, abych neměl proleženiny.“ I ty už zažil.

My jsme Petra u něj doma zastihli oblečeného do čepice a zimní bundy. Nechystal se však ven, naopak. Přijel před několika hodinami od rodičů, ale neměl v bytě nikoho, kdo by ho z teplého oblečení dostal. „Když jsem tady celý den sám, tak je to takový polovičatý život,“ svěřuje se nám.

S pokrytím nákladů na asistenty se mu v těchto týdnech snaží vypomoct veřejná sbírka na platformě Donio. Kdyby se prý našel dostatek dárců, rád by Petr finance od nich použil zároveň na léčbu ve specializovaném zařízení v Itálii.

I když se prý jedná o alternativní terapii, chce jí dát šanci. „Je to lepší než nedělat nic. Ale prioritní je pro mě samozřejmě asistence, protože žiju tady a teď,“ přiznává s tím, že je za každý příspěvek do sbírky, kterou založila jeho známá, vděčný.

Přes všechny obtíže, které mu nemoc nachystala, se snaží být činorodý a neztrácet nadhled ani humor. I při našem rozhovoru se po chvíli osmělil a začal vtipkovat. Legrácky vymýšlí také na již zmíněný profil na TikToku, kde jeho občas prořízlou pusu a drzé nápady sleduje komunita více než 55 tisíc fanoušků.

„Točím videa o mém životě s handicapem, snažím se v nich lidem odpovídat na jejich všetečné dotazy,“ přibližuje Stounman. Zajímá je prý vše – od základních věcí (Jak se ovládá vozík?) až po ty intimní (Můžeš mít sex?).

„Myslím si, že negace je kolem nás až moc. Jen bědovat nad tím, jak je to všechno těžké a na houby, by mě nebavilo, i když je to asi pro některé nepředstavitelné. Nechci vytvářet něco, co by mě samotného nezajímalo sledovat,“ představuje svůj pohled na věc.

Už 17 let je také členem kapely The Tap Tap, známé především díky písničce Ředitel autobusu. S kapelou se dostal i do zahraničí, třeba do Londýna, Jeruzaléma, Madridu či Vídně.

„Cestování mě baví. Rád bych vyrazil bez kapely, jen tak, většinou ale nejsou finance nebo pomoc.“

A ještě jeden koníček na závěr zmiňuje – je velkým fandou Slavie, rád chodí na zápasy a doma má plný šuplík červeno-bílého oblečení, ve kterém se mimochodem rád ukazuje i na TikToku.