Článek
Příběh Lucie Miczové je typickým příkladem toho, jak náročné je skloubit péči o těžce nemocné a o zdravé dítě. Její sedmiletá dcera Elenka má syndrom Dravetové, což je vzácná a závažná forma epilepsie, někdy zmiňovaná jako „katastrofální epilepsie“.
Elenka prodělala první záchvat už v pěti měsících, ještě před prvními narozeninami její diagnózu potvrdil genetický test. Syndrom Dravetové se projevuje nejen opakovanými epileptickými záchvaty, ale také hypotonií (sníženým svalovým napětím), opožděným mentálním vývojem a někdy i autistickými rysy.
„Situace je velmi složitá. Dcera potřebuje nepřetržitý dohled dospělé osoby, takže největší díl péče leží na mně,“ řekla Novinkám Lucie. Je proto pochopitelné, že na desetiletého syna nezůstává tolik času ani energie, kolik by si přála. „Musím stále vyvažovat a přerozdělovat alespoň zbytky sil. Ne vždy se to daří.“
Její největší oporou jsou prarodiče, u nichž syn tráví část prázdnin a může tam být prostě „jen dítětem“. O víkendech se pak Lucie s manželem střídají, aby měl alespoň jeden z nich prostor věnovat se chlapci naplno. „Dcera potřebuje přísný režim a výlety zvládá jen těžko. Proto chodíme se synem ven jen my dva, aby si trochu vydechl a zažil momenty, kdy jsme tu opravdu jen pro něho,“ vysvětluje máma malých dětí.
Jak se chová skleněné dítě a co si nese do dospělosti
„Fázi, kdy jedno dítě potřebuje více pozornosti než druhé, prožije většina rodin. Problém nastává, když si to druhé dítě připadá přehlížené, má pocit, že jeho starosti a trápení jsou druhořadé, a snaží se být neviditelné,“ vysvětluje speciální pedagožka a rodinná terapeutka Lenka Bittmannová.
Podle ní se pak tyto děti snaží udělat všechno pro to, aby si jich rodiče všímali. Chtějí mít dobré známky, chovat se hezky, pomáhat, být ve všem stoprocentní, vynikat a dávat najevo, že ony si také zaslouží jejich lásku. Zároveň ale dělají vše pro to, aby rodičům nepřidělávaly starosti. „To je frustrující a pro psychické zdraví dítěte nebezpečné,“ upozorňuje odbornice.
Poukazuje také na dlouhodobý dopad: „Další zásadní problém je přenášení rodičovských kompetencí, jako je péče o sourozence. Děti už od mladšího školního věku řeší, že se jednou budou muset postarat o svou sestru nebo bratra, což ovlivňuje volbu školy, povolání, partnerské vztahy i rodičovství.“
Skleněné děti potřebují svůj prostor
Rodiče by měli s dítětem otevřeně hovořit o jeho potřebách a respektovat jeho právo na soukromí. Pro skleněné děti je velmi důležité, aby měly doma prostor jen pro sebe, alespoň oddělenou část pokoje, pokud nemají svůj vlastní.
Děti si náročnost situace uvědomují. Péče o sourozence se speciálními potřebami pro ně představuje psychickou zátěž, cítí dlouhodobou odpovědnost a obavy o budoucnost. Potvrzuje to i unikátní výzkum sociální pracovnice a studentky sociologie Emy Turnerové, který získal záštitu katedry sociologie FF UK.
Ten také upozorňuje na zvýšené riziko duševních problémů a zdůrazňuje potřebu odborné podpory a vhodných intervencí. Každá rodina má svou vlastní rovnováhu, a tu je třeba aktivně podporovat. Důležité je, aby se rodiče nebáli požádat o pomoc, využili příspěvek na péči, odlehčovací služby nebo třeba homesharing.
„Zásadní je rozdělit čas mezi všechny potomky. Chvíle strávené jeden na jednoho s rodičem, například návštěva cukrárny, procházka, výlet nebo venčení psa, jsou pro skleněné děti velmi cenné,“ uvádí rodinná terapeutka Bittmannová.
Stejně důležité je podle ní dovolit dětem prožívat i těžší emoce. Součástí péče by měla být průběžná nabídka psychologické nebo terapeutické podpory, ať už individuální, nebo ve skupinách.
Strach o sourozence a sdílení s dalšími dětmi
Lucie Miczová mluví se synem o sestřině diagnóze od samého začátku otevřeně. Vysvětluje mu, proč sestra nemůže dělat stejné věci jako on, co nemoc způsobuje a jak se projevuje. Přesto jsou chvíle, kdy na něho naplno dolehne smutek a není před ním úniku.
„Jednou jsme se vraceli domů a v naší ulici stála sanitka. Okamžitě ztuhl. Bál se, že je u nás, protože má sestra zase záchvaty a musí do nemocnice,“ vzpomíná Lucie. Když se ho někdo zeptal, co by si vyčaroval, kdyby měl kouzelnou hůlku, odpověděl: „Aby byla moje sestřička zdravá.“
Dnes je mu už deset let a o nemoci dokáže mluvit věcně a bez ostychu. Pomáhá mu také skupina pro skleněné děti, kterou organizuje Centrum pro komunitní práci. Setkává se tam s vrstevníky, kteří mají doma podobně nemocného sourozence a rozumí si beze slov. „Je skvělé, že to má s kým sdílet,“ uzavírá Lucie.
