Článek
Rozpětí autistických poruch je velmi široké, a proto je i potřeba odlišná péče. Osoby s lehčí formou, dříve často označovanou jako Aspergerův syndrom nebo vysoce funkční autismus, mají normální nebo nadprůměrnou inteligenci. Obvykle zvládají každodenní fungování, i když s určitými obtížemi třeba v sociální interakci. Je jich zhruba čtvrtina ze všech osob s poruchou autistického spektra.
Na opačném pólu pak stojí autisté nízkofunkční, kteří potřebují maximální, zpravidla 24hodinovou podporu. Tito lidé mají těžké až hluboké mentální postižení, řeč se u nich rozvine jen málokdy, případně se omezuje jen na velmi omezenou pasivní i aktivní slovní zásobu. Jejich chování zahrnuje projevy agrese, sebepoškozování, křik nebo veřejné obnažování.
Podle spoluzakladatele Národního centra pro autismus (Nautis) Hynka Jůna je péče o takové lidi pro rodiny obrovskou zátěží.
Péče, co není blízko
Sociální služby pro děti s autismem zahrnují například denní stacionáře, sociální rehabilitaci či odlehčovací služby. Pokud už se pečující rodiče k takové službě dostanou, většinou není dostupná v okolí jejich bydliště. Nerovnoměrná dostupnost vede k tomu, že mnozí musí cestovat desítky kilometrů.
„Z praxe víme, že dojíždění je pro řadu rodin zásadní překážkou. Nejen kvůli finanční či časové náročnosti, ale i kvůli specifickým potřebám dítěte, které delší cesty nemusí vůbec zvládnout,“ popsala ředitelka Nautisu Magdalena Šubrt Thorová.
„Dojíždění se stává ještě větším problémem u služeb, které by bylo třeba využívat pravidelně a často, například odlehčovací péče, terapie nebo denní stacionář. V takových případech není cestování reálné a rodiny se pak často ocitají zcela mimo systém, přestože by jim podpora zásadně ulevila,“ doplnila Šubrt Thorová.
ProŽeny.cz
Rodiny se tak mnohdy musí o své blízké starat bez potřebné pomoci sami. „Dopad na tyto pečující je fatální. Řada je jich dlouhodobě přetížená. Sami trpí vážnými psychickými i fyzickými obtížemi,“ řekla Novinkám končící zmocněnkyně vlády pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková.