Zákeřná nemoc udeřila bez varování. Mladá žena s ní bojuje už 12 let

„Byl to takový nečekaný dárek k třiadvacátým narozeninám. V podstatě ze dne na den jsem z plného zdraví spadla do naprosto šíleného stavu. Kromě bolestí se přidal i krvavý průjem, který mě přepadal i třicetkrát za den. Téměř jsem nespala, nemohla jsem jíst, hubla jsem,“ vypráví mladá žena s tím, že si zpočátku připadala tak trochu jako hypochondr.

Měsíc totiž chodila po doktorech. „Bylo mi vážně zle, ale všechny výsledky vycházely v pořádku. Až v nemocnici se to úplně zvrtlo. První, co jsem se dozvěděla, bylo to, že mám tlusté střevo ve velmi špatném stavu a že mi ho možná budou muset vzít. Na druhou stranu to ale byla úleva, jelikož jsem konečně věděla, co mi je, a byla ráda, že mi lékaři pomohou od problémů,“ vzpomíná Lenka s tím, že zpočátku vůbec netušila, co to ulcerózní kolitida je. Postupně se tak s pomocí nejen lékařů, ale i rodičů začala s nemocí seznamovat.

„Zjistila jsem, že je to nevyléčitelné, že budu muset pravděpodobně celý život držet dietu a také budu na lécích,“ prozrazuje pětatřicetiletá žena.

Lenka vyzkoušela při léčbě snad úplně vše. Od antibiotik až po kortikoidy. Po roce jí pak byla nasazena biologická léčba.

„Jsem teď na třetím typu biologického léku, protože první dva mi vždy po čase přestaly účinkovat. Docházím jednou za šest týdnů na infuze, období vzplanutí nemoci mívám jen zhruba jednou až dvakrát za rok, často však přetrvává významná únava a občas se objeví i mimostřevní projevy nemoci, například na kůži nebo jako bolesti kloubů,“ přibližuje Lenka s tím, že zůstává optimistická.

U této nemoci totiž dochází k tomu, že lékaři jsou nakonec nuceni tlusté střevo celé odebrat a zavést umělý vývod. „Léčba jde ale dopředu, mám naději, že někdo vymyslí něco dalšího, co by nám mohlo pomoci,“ vysvětluje mladá maminka, která i přes vleklé zdravotní komplikace porodila zdravou holčičku.

Jak sama uvádí, zlepšuje se diagnostika a informovanost o nemoci. Bohužel ale také přibývá nemocných, i dětí. Lékaři už dnes pacientům mohou nabídnout moderní léky, a to jak biologickou léčbu, tak takzvané biosimilární léky, které podle Lenky pacientům skutečně pomáhají.

„Ze zkušeností pacientů, se kterými se v naší organizaci setkávám, vím, že u nových léků pacienty tolik netrápí nežádoucí účinky a dochází poměrně rychle ke zklidnění zánětu. Díky novým operačním metodám nemusí mít čím dál víc lidí po odstranění střeva vývod jako trvalé řešení. To jsou pro nás pacienty velké věci, které nám usnadňují život s nemocí a umožňují nám co nejvíce normálně fungovat,“ doplňuje Lenka, která je členkou v pacientské organizaci Pacienti IBD, z. s., jež pomáhá lidem s ulcerózní kolitidou a Crohnovou chorobou.

„Pořádáme různé semináře, setkání s lékaři a slavíme i světový den IBD,“ uzavírá mladá maminka.