Hlavní obsah
Nikolka během velmi náročné onkologické léčby Foto: archív rodiny Hrubých

Žádná zlomenina, ale lymfom. Nikolka bojovala o život dlouhých 9 měsíců

Až do svých pěti let byla Nikolka naprosto zdravé a velmi živé dítko, které dělalo svým rodičům jen radost. Šťastná byla i její starší sestra Barbora, která si sestřičku na rodičích bez nadsázky vyprosila. Pak se ale jako mávnutím kouzelného proutku vše změnilo. U Nikolky se objevilo onkologické onemocnění, které rodinnou idylu rázem změnilo v boj o přežití.

Nikolka během velmi náročné onkologické léčby Foto: archív rodiny Hrubých
Žádná zlomenina, ale lymfom. Nikolka bojovala o život dlouhých 9 měsíců

„První příznaky přišly velmi rychle a tak nikoho nenapadlo, že by se mohlo jednat o něco skutečně závažného. Nikolka byla bledá, méně jedla a chtělo se jí více spát,” svěřuje se Lucie Hrubá, maminka Nikolky.

Jelikož byl právě únor, rodiče vše zprvu přičítali dlouhému zimnímu období. Jak ale ubíhaly dny, Nikolka byla stále unavenější, nic dalšího ale nenasvědčovalo tomu, že by se s ní dělo něco závažného. K lékaři proto vyrazili až v okamžiku, kdy se jí pod ramenem objevil otok a bulka.

V domnění, že se jedná o zlomeninu, navštívili lékaře. Ten je odeslal na rentgen a další vyšetření, až nakonec Nikolka s maminkou skončila na Klinice hematologie a dětské onkologie Fakultní nemocnice Motol v Praze.

„Bylo to 1. dubna 2014 a o šest dní později bylo jasné, že tehdy pětiletá dcerka má lymfom. Lékaři mě ale ujistili, že je z 80 procent léčitelný a hned také s léčbou začali,“ vzpomíná maminka.

Jenže Nikolka dostala neštovice. Nikdo neví, zda je již neměla v těle předtím a právě ony nestály za tím, co to všechno vyvolalo. Kromě náročných a nekonečných chemoterapií tak musela Nikolka absolvovat i léčbu neštovic a k tomu velmi nepříjemnou izolaci, kdy mohl být jediným návštěvníkem matky s dcerou v nemocnici tatínek. K tomu všemu Nikolka dostávala i umělou výživu, protože téměř nejedla.

Vypadalo to ale, že léčba byla úspěšná a štěstí bude přece jen stát na straně Nikolky. V červnu po všech chemoterapiích se zdálo, že je vše na nejlepší cestě k úplnému uzdravení.

Osud tomu ale ještě tehdy nepřál. Nikolce se na noze objevil pásový opar a její stav se začal zase zhoršovat. „I přes druhou vlnu chemoterapií se jí nádor dostal do hlavičky. Trpěla velkými bolestmi hlavy, měla oteklé oči,“ vykresluje situaci Lucie Hrubá s pohnutím v hlase. Zážitky prostě léta neotupí, vždy se o tom bude mluvit těžko.

Lékaři mamince řekli, že když nezabraly dvě dávky chemoterapie, musí věřit, že bude úspěšná ta třetí. „A co když ne, ptali jsme se s manželem. A lékaři nám řekli: Když ne, tak už nic,“ vzpomíná ještě po tolika letech se slzami v očích Lucie a dodává: „Nejhorší na tom všem je ta absolutní bezmoc. Strašně moc chcete, aby to všechno bylo pryč a udělali byste pro to cokoli, ale nejde to.“

Nekonečné čekání na transplantaci

V září se Nikolka s maminkou přestěhovala z dětské onkologie na JIP, kde lékaři zkoušeli snad i nemožné. Léky jí bylo nutné podávat přímo do mozkomíšního moku lumbální punkcí, Nikolka musela být velmi statečná, aby vše zvládla. Podání cytostatik cítit není, ale samotný vpich může být bolestivý.

V té době Lucie začala hodně hledat informace, spojila se dokonce s jedním velmi úspěšným lékařem z Londýna, který jí však potvrdil, že by nic nedělal jinak než čeští kolegové v Motole.

Nikolka byla velká bojovnice, která i v těch nejtěžších chvílích rozdávala úsměvy.

Foto: archív rodiny Hrubých

A pak se pomalu vše začalo obracet k lepšímu. Nikolka sice ještě musela na ozařování, nejprve hlavičky a pak celého těla, ale poté se již mohla přestěhovat na transplantační jednotku, kde jí měla být transplantována kostní dřeň.

Stěhovala se 10. listopadu 2014, samotná transplantace proběhla 21. listopadu 2014. Kostní dřeň dostala od osmadvacetileté německé dárkyně.

„Byly jsme v Motole devět měsíců, ze kterých jsme jen devět dní byly na propustku doma,“ počítá maminka. Když se na toto období zeptáte samotné Nikolky, pamatuje si jen, jak se sestrou Barčou stavěly lego a hrály různé hry. Možná je to tak lepší.

Zato Barča si na onu dobu vzpomíná velmi dobře. „Bylo mi jedenáct. Měly jsme s mamkou velmi dobrý vztah a najednou jsem byla jen s tátou, který musel být dlouho v práci a já jsem byla často doma sama. Byl to pro mě šok,“ vypráví slečna, která nyní studuje střední zdravotnickou školu.

„Zpočátku jsem vůbec nevnímala, že existuje něco jako rakovina, myslela jsem, že nejhorší je chřipka. Teprve po čase, když jsem mohla za Nikolkou do nemocnice, jsem si uvědomila, že to je jinak a došlo mi, že to je asi vážné.“

Z Báry se tehdy stala zamlklá dívenka, kterou spolužáci nepoznávali. O Nikolčině onkologickém onemocnění nikdo z nich nic nevěděl.

„Bylo to těžké, ale věděla jsem, že to musím přestát, protože sestřička potřebuje mámu více než já. A navíc jsem přemýšlela o tom, jestli to celé není třeba moje vina, protože jsme se s Nikčou z legrace hodně praly. Když se pro ni hledal dárce kostní dřeně, nemohla jsem si odpustit, když se ukázalo, že já vhodným dárcem nejsem,“ říká Barbora se slzami v očích. A v té chvíli pláče i maminka a Nikolka. Tak silná je vzpomínka i po šesti letech.

Mamince těch dlouhých devět měsíců v nemocnici pomáhala přežít víra. „Když mi bylo šest, zemřel mi tehdy pětadvacetiletý tatínek a já si pořád říkala, že se na nás dívá a musí být všechno v pořádku. A udržovala mě i sama Nikolka. Když jí bylo lépe, smála se a skládala puzzle. Jakmile jsem se zamyslela, už se ptala: Maminko, co je ti? Prostě jsem musela fungovat.“

Nejkrásnější Vánoce

Nikolka s maminkou se vrátily domů z nemocnice po úspěšné transplantaci 22. prosince 2014. Pro rodinu Hrubých to byly ty nejkrásnější Vánoce vůbec.

Přestože ještě dlouhé měsíce musela žít rodina v přísných dezinfekčních podmínkách (úklid několikrát denně, potraviny jen úplně čerstvé a žádné vycházky, později jen s rouškou) a Nikolka se musela opět začít učit chodit, všichni byli velmi šťastní.

Dnes by nikdo nepoznal, čím vším si Nikolka musela ve svém útlém dětství projít.

Foto: archív rodiny Hrubých

Během rehabilitací maminka narazila na projekt Lali jógy a tak i s oběma dcerami začaly cvičit jógu. Krůček po krůčku se tak zdravotní stav Nikolky lepšil a malá dívenka se postupně dostávala do formy.

Dnes, když se s Nikolkou potkáte, nepoznáte, čím si ona a její rodina prošla. Jediné, co vás na to může upozornit, je, že je na svůj věk trochu menší a z důvodu křehkých kostí je osvobozena z hodin tělesné výchovy. A i to se snad jednou spraví.

Jediné, co po šesti letech od transplantace kostní dřeně musí Nikolka užívat, je růstový hormon. A za tři roky, až jí bude 15 let, skončí i s ním.

Díky Nikolce a její velmi pozitivní zkušenosti se cvičením jógy vznikl společný projekt České asociace dětské jógy a Kliniky rehabilitace FN nemocnice Motol - Malá jóga, jehož cílem je zajistit dětem s onkologickým onemocněním vhodnou pohybovou aktivitu v průběhu léčby.

Šestý ročník Dne dětské onkologie

Dne 19. září 2020 od 13:00 do 18:00 na Malostranském náměstí v Praze se opět koná Den dětské onkologie. Letošním tématem je dárcovství kostní dřeně.

Na místě budou i stany Českého národního registru dárců dřeně a Českého registru dárců krvetvorných buněk z pražského IKEMu, kde se zájemci budou moci o dárcovství informovat, případně se i do registru zapsat.

„Chceme tím podpořit snahu obou českých registrů dárců krvetvorných buněk získat nové dárce a ukázat veřejnosti, jak žijí a vypadají děti, které mohou díky transplantaci žít. Na Dni dětské onkologie se budou smát a hrát si stejně jako ty, které naštěstí nikdy kostní dřeň jiného člověka nepotřebovaly,” vzkazuje ve své pozvánce na akci iniciátorka celé události a osvětové kampaně dětská onkoložka Lucie Hrdličková z pražské Kliniky dětské hematologie a onkologie FN Motol.

Tradičně bude probíhat i autogramiáda osobností. Své podpisy budou od 15:00 rozdávat Mína Elischerová a zástupci hudebních skupin Mirai a Chai. Všichni rovněž vystoupí na koncertu od 16:00 do 18:00.

yknivoNumanzeSaNyknalC
Sdílejte článek

Reklama

Výběr článků