Tomášovi byl těžký diabetes diagnostikován ve věku 3,5 roku. Do pěti let suplovala školku babička, ale pak ho chtěli nechat uvyknout kolektivu a začali hledat školku novou.

„I když se smířil s tím, že si musí několikrát denně píchat do prstíku, aby si hlídal hladinu cukru, a pak ještě čtyřikrát inzulín, těžce nesl skutečnost, že jej nikde ve školce nechtějí,“ popsala Tomášova babička.

Žádná školka v 90tisícovém městě si nechtěla s vařením pro diabetika přidělávat starosti vyjma jediné „s chápavým a lidským přístupem ředitelky i kolektivu kuchařek“.

Posměch i šikana

Problémy se však vrátily s nástupem do školy. Kuchařky prý odmítaly navařit i jen džbánek čaje bez cukru, ačkoli chlapec nebyl ve škole jediným diabetikem. Měli zde ale na výběr ze dvou jídel, takže při troše opatrnosti se Tomáš zdravotním potížím vyhnul.

V šesté třídě se u něj projevila celiakie, která se k cukrovce často váže. Lidé s tímto onemocněním se musí vyhýbat stravě obsahující lepek, který se vyskytuje v obilninách. Škola navíc odmítla pro chlapce vařit.

Starost o celiaka stojí víc námahy i peněz a dítě tahající den co den kastrůlky s obědem se navíc musí vypořádat s nástrahami kolektivu. Na odlišnosti bývají spolužáci citliví a dávají to patřičně najevo, často i šikanou. Nejde jen o posměch a provokace typu „Co to máš zase za blivajs?“ anebo „Tak co, zajdem do mekáče?“.

Tomášovi strkali ruce do jídla, které pak nejedl, nedostala se mu tak patřičná dávka sacharidů a hrozil mu kolaps. Psychická újma je ovšem bolestivější.

Nevyléčitelná nemoc
Celiakie je nevyléčitelné chronické onemocnění tenkého střeva pramenící z citlivosti na lepek. Nutná je proto doživotní bezlepková dieta.
Nemoc se projevuje ztrátou hmotnosti, průjmy, dávením, nechutenstvím, únavou, u dětí poruchou růstu. Neléčená celiakie může vést k agresívní rakovině lymfatických žláz i k rakovině střeva.
Lepek je bílkovina, kterou obsahují obiloviny. Z jídelníčku celiaků by výrobky z pšenice, žita nebo ječmene měly zmizet.
Jako náhrady se používají například na zahuštění omáček místo mouky bramborový či kukuřičný škrob. Klasická mouka se nahrazuje kukuřičnou, rýžovou, pohankovou moukou, do vývaru se rozkvedlává vejce apod. Pečivo z alternativních zdrojů bývá drahé, krajíc chleba například může stát více než 10 korun.

Podle paní Věry by stačilo, kdyby dostával stejné jídlo jako ostatní, alespoň zdánlivě. Uzpůsobit celiakovi oběd není podle ní zvlášť nákladné.

Rodina Tomášovi musela objednávat jídlo v nemocnici a přes sociální služby zajistila dovoz do školy. Oběd tak vyšel na stovku. Sociální služby si ale stěžovaly, že škola je pro ně zajížďka, a tlačily rodinu k jinému řešení.

A tady začalo byrokratické kolečko. Paní Věře magistrát odepsal, že upravovat jídlo pro celiaky na školách nelze, protože je nutný dozor dietní sestry a nikdo se dobrovolně nevystaví riziku, že by poškodil zdraví dítěte.

Úředníci připustili, že některé školy sice porce upravují, ale porušují tak prý legislativu. „Jak to, že více než stovka škol pro celiaky vaří? A některé dokonce déle než dvacet let?“ ptá se ale paní Věra. Úřednici argumentovali i „mnohonásobně vyššími náklady“ s tím, že to nelze pokrýt nynější běžnou platbou kolem 25 korun. Otázky, které zákony a vyhlášky brání vaření celiakům, zůstaly bez odezvy.

Nakonec se paní Věra dověděla, které školy ve městě pro celiaky vaří, přičemž tak ale činily na zapřenou, neboť jim chyběla například předepsaná dietní sestra. Magistrát poté aspoň povolil rozvoz z jedné z těchto škol a zajistil i auto. To vozí obědy nejen pro Tomáše, ale i dalším dětem, jejichž rodiče začali bezlepkové obědy také vyžadovat. Za oběd platí 24 korun. Konec dobrý všechno dobré?

Peníze? Pohodlnost?

Nyní jde Tomáš do deváté třídy a rodina se už připravuje na trable se střední školou. Z vyjádření ministerstva pro Právo neplyne příliš nadějí na změnu, aby se už nikdo nemusel doprošovat.

Podle něj není reálné, aby „všechny školní jídelny zabezpečovaly celou šíři dietního stravování“. Odkazuje se na pravidlo dietní sestry. Prý jedinou možností je, že si žák po dohodě se školou a za zákonem daných podmínek donese vlastní hotové jídlo, které jídelna jen ohřeje.

Podle paní Věry ale není dietní sestra vůbec nutná. Pochyby sdílí i expert na výživu, lékař II. interní kliniky Thomayerovy nemocnice v Praze docent Pavel Kohout. Podle něj nemusí být dietní sestra podmínkou, protože školní jídelna není zdravotnickým zařízením.

Připustil, že pro školy znamená příprava bezlepkových pokrmů komplikaci, protože nemusí mít dostatečné technické a prostorové vybavení, aby se tam vyvářelo jídlo pro celiaky úplně zvlášť. Problémem ale může být i cena. Avšak ve větších městech vždy jedna taková škola vaří a případně obědy rozváží, říká Kohout.

Podle něj nejde jen o peníze, ale zejména o neochotu: „Stále ještě převládá pohodlnost, stereotyp a nechuť pomáhat bližním nad lidskou přirozeností, abychom umožnili těm, kteří se nemohou bránit, pohodlně žít. Děti s celiakií buď narazí na vzdělané a ochotné ředitele školek a škol, nebo riskují zhoršení svého stavu, případně jsou vyčleněny z dětského kolektivu.“

Babička Tomáše ještě síly k dalším střetům s byrokracií nachází. „Pokud se odpovědní činitelé odvolávají na platnou legislativu, která brání vyjít vstříc těmto dětem, budu žádat odpovědné orgány o její zrušení a sjednání nápravy,“ slibuje odhodlaně. Zatím však spolu s dalšími zastánci celiaků leštila kliky vesměs marně. Tisíce dětí z až padesátitisícové skupiny celiaků asi nestojí úřadům za pozornost.