Hlavní obsah
Malý bojovník si prochází peklem celý svůj krátký život. Foto: archiv rodiny Kovalské

Rodiče Olivera dál bojují: jednají o léčbě v Kalifornii

Rodiče malého Olivera, který trpí nejzávažnější formou spinální svalové atrofie (SMA), jsou v kontaktu s lékaři z nemocnice v Los Angeles. Nemocnice Motol koncem června u Olivera zamítla léčbu genovou terapií Zolgensma. Rizika podle lékařů převažují nad možnými benefity léčby. Rodiče se tak snaží zajistit Oliverovi léčbu v zahraničí.

Malý bojovník si prochází peklem celý svůj krátký život. Foto: archiv rodiny Kovalské
Rodiče Olivera dál bojují: jednají o léčbě v Kalifornii

„Teď jsme v kontaktu i s nemocnicí v Los Angeles a komunikujeme s nimi. Zaslali jsme jim přeložené lékařské zprávy a v nejbližších dnech by se mělo přejít ke komunikaci lékařů z Motola přímo s tamější nemocnicí,“ řekl Novinkám otec Olivera Bohumil Kovalský.

Podle otce v Motole slíbili, že rodičům poskytnou spolupráci s vyřizováním potřebných záležitostí.

„Vidíme to tak padesát na padesát, doufáme, že se to podaří. Nechceme se na to úplně upínat, abychom pak nebyli zklamaní, ale myslíme si, že šance je,” řekl otec s tím, že nemocnici v Kalifornii si zprostředkovali sami. „Nyní se chtějí spojit s lékaři tady, asi aby zjistili zdravotní stav nebo důvody, proč léčbu nemohli poskytnout tady v Česku,” dodal.

Oliver trpí nejzávažnější formou spinální svalové atrofie, geneticky podmíněnou nemocí, která postihuje periferní motorický nerv a dochází k postupnému ochabování svalů. Naději dětem s touto diagnózou nabízí léčba pomocí genové terapie Zolgensma, lék je při systémovém podání schopen jednorázově opravit genetickou poruchu.

Rodina se o zamítnutí léčby pomocí léku dozvěděla od lékařů v motolské nemocnici koncem června, k rozhodnutí ze strany nemocnice mělo údajně dojít už o týden dříve. Jako důvod lékaři uvádí, že zdravotní rizika podání léku u malého Olivera pro jeho současný zdravotní stav vysoce převyšují možné benefity léčby.

Ve vyjádření nemocnice navíc stojí, že závažnost Oliverova stavu nedokáže lék Zolgensma zlepšit.

„Jsem lékař a musím jednat v nejlepším zájmu dítěte. Chápu, že emoce jsou na straně Olivera. Ale já jako lékař se jen emocemi řídit nemůžu. Jeho současný zdravotní stav nemohu ignorovat s vědomím, že bych ohrozila jeho život,“ uvedla k tomu vedoucí lékařka Jana Haberlová z motolského Neuromuskulárního centra Kliniky dětské neurologie.

Vyjádření FN Motol
Ve vyjádření koncipovaném jako "reakce na nepravdivé informace v médiích" Fakultní nemocnice v Motole uvádí, že "rodiče neměli od FN Motol žádné závazné stanovisko, že bude Oliver pro léčbu Zolgensmou vhodným."
„Zařazení do přípravy pro genovou léčbu neznamená automaticky její podání, ale přípravu na podání a k finálnímu rozhodnutí je vždy nutné posoudit celkový zdravotní stav pacienta v daný čas.”
A právě kvůli tomu odmítli lék Oliverovi podat: "Oliverův zdravotní stav je velmi těžký a léčba Zolgensmou má velmi závažná zdravotní rizika, podání tohoto léku lékaři u Olivera z důvodu život ohrožujících rizik kontraindikovali, protože vysoce převyšují eventuální benefit léčby."
Dodávají, že Oliver už je na obdobné léčbě lékem Spinraza, který má mít podobný efekt jako lék Zolgensma.
Závažnost zdravotního stavu Olivera navíc dle nemocnice už nemůže žádný lék zásadně zlepšit: "Neexistuje ani teoretická možnost, že by po léčbě Zolgensmou Oliver byl schopen se sám posadit, postavit či chodit."
Nemocnice nicméně zmiňuje, že v případě zlepšení může být Oliverovi lék podán i po dosažení věku dvou let.

Rodiče jsou ochotni případné riziko podstoupit. Dodávají navíc, že si nemocnice nově stanovila jako podmínku to, že dítě nesmí být připojeno na plicní ventilaci déle než osm hodin denně, což pro rodiče Olivera byla nečekaná informace. S nemocnicí jsou v kontaktu od února, k prvnímu vyšetření Olivera v nemocnici Motol proběhlo začátkem května.

Rodiče malého Olivera bojují za to, aby mohl žít plnohodnotný život.

Foto: archiv rodiny Kovalské

Léčba pomocí léku Zolgensma stojí více než 50 milionů korun, v současnosti se tak jedná o nejdražší lék na trhu. Na léčbu rodiče do května vybrali ve sbírce podle otce 53 milionů korun. Koncem května došlo k podmínečné registraci léku pro evropský farmaceutický trh, což otevírá možnost hrazení léku pojišťovnou.

Podle motolské nemocnice navíc díky předběžné registraci léku v EU došlo k rozšíření věkového limitu k podání léku a každá země si limit může stanovit sama. Nicméně americký Úřad pro kontrolu potravin a léčiv u léku Zolgensma stanovuje limit 2 let a podle Oliverova otce mají některé jiné země stanoveny limit i nižší.

„Každý si to stanovuje jinak, někde mají jen do 9 měsíců věku. Nám bylo sděleno, že tady v Česku by to teoreticky mohlo být podáno i starším dětem, ale moc v to nedoufáme,“ vysvětlil s tím, že se snaží vše vyřídit co nejrychleji. Oliver totiž oslaví druhé narozeniny za necelý měsíc.

„Léčba v USA vyjde na 56 milionů korun, k tomu ještě budeme muset vydat nějaké finance na dopravu a pobyt tam na dva tři měsíce,” popsal otec. Dodal, že kvůli krátícímu se času doposud ani nejednali o možném přispění ze strany pojišťovny: „Budeme rádi, když nějakým způsobem zvládneme pořešit přepravu do Ameriky a tu aplikaci tam.”

Další sbírku zatím neplánují. „Záleží, jak se to vyvrbí. Nechceme ji teď vyloženě vybírat, kdyby se to nepodařilo a muselo by se řešit co s penězi, a byl by to jen další problém,” dodal otec.

Za lékaře motolské nemocnice se postavili i rodiče Maxíka, kterému byl jako prvnímu v Česku lék podán už v dubnu. „Péče, kterou jsme ve FN Motol poznali je špičková a ta nejlepší, které se Maxíkovi doposud dostalo,” stojí v prohlášení rodičů na Facebooku.

Dodávají, že ani u nich nebylo podání léku od začátku jisté. „I z tohoto důvodu jsme oslovili ještě maďarskou nemocnici. Nakonec se to povedlo jen díky obrovskému úsilí a práci paní doktorky,” píší dále. Nešťastná situace Olivera je mrzí.

yknivoNumanzeSaNyknalC
Sdílejte článek

Seznam.cz zavádí tlačítko Líbí se

Dejte redakci i ostatním čtenářům vědět, jaký obsah stojí za přečtení.

Články s nejvyšším počtem Líbí se se budou častěji zobrazovat na hlavní stránce Seznamu a přečte si je více lidí. Nikomu tak neuniknou zajímavé zprávy.

Reklama

Výběr článků