Kateřina Rusinová: V paliativní medicíně je mnohem více radosti, než se může zdát

Občas a je to vždycky milé. Mají to spojené s kouskem svého dětství a většinou k tomu přidají některou svoji vzpomínku.

Zmínila bych tři režiséry. Juraje Herze a jeho film Zastihla mě noc s Janou Brejchovou, to mi bylo nějakých šest. Potom Ludvíka Rážu; u něho jsem hrála ve filmech Čekání na stříbrné zvonky a Monika a hříbě s hvězdičkou. Za třetí to bylo setkání s Viktorem Polesným, ten se mnou před třemi lety natočil jeden z dílů Mistrů medicíny (dokumentární seriál představující přední české lékaře; režisérka Adéla Komrzý o ní natočila dokument Jednotka intenzivního života).

Moje maminka je herečka. Její spolužačka z divadelní fakulty Jarmila Hlavatá pracovala v hereckém oddělení filmových ateliérů na Barrandově a zařadila tam do rejstříku moji fotku.

Jen na základní škole, pak jsem nastoupila na dvojjazyčné francouzské gymnázium. To už bylo na začátku devadesátých let, byla jiná doba, hodně jsem v rámci školních pobytů jezdila do Francie.

Možná to bude znít jako klišé, ale medicína je taky umění. Nemyslím, že bych zapřela část osobnosti, pro kterou je tohle vyjadřování důležité a inspirující.

Ona to nebyla jenom ta dětská zkušenost, ale i čtyřleté studium na DAMU. Nepochybně mi pomohlo rozvíjet citlivost vůči emocím. Jak je můžeme a nemůžeme kontrolovat, co o nás vypovídají v různých životních situacích.

Když si herec tvoří postavu, musí pochopit její příběh i autora. V medicíně to je podobné: snažíme se porozumět příběhu pacienta, tomu, co prožívá a co je pro něj důležité. Ale na rozdíl od divadla se tady nic nehraje.

Herectví v tom ale nemá nějakou zvláštní výsadu. Obecně se dá říct, že zkušenosti z jiných oborů mají pro lékařské zrání nesporný význam. Špičkoví lékaři, kolegové, ke kterým se vztahuju jako ke vzorům a učím se od nich, mívají vždycky vícevrstvou osobnost, ať už do toho počítáme vrcholový sport, hudební nástroj a podobně.

Tehdejší děkan divadelní fakulty Miloš Horanský, který byl dříve šéfem činohry v libereckém Divadle F. X. Šaldy, kde hrála moje maminka. Ten mě ovlivnil svým mimořádně básnivým jazykem. Při kontaktu s pacienty si uvědomuji, jak moc dokážeme jazykem změnit přístup k životu, jaký rozdíl je, když použijeme jazyk sebelítostivý a negativní, a když použijeme jazyk, který v sobě nese naději.

To je tak, když je člověk mladý a nemá jasno v tom, co ho nejvíc zajímá. Necítila jsem se na definitivní rozhodnutí, tak jsem zkusila dělat oboje najednou. Takže nerozhodnost je odpověď. Počítala jsem, že když si dávám přihlášky na dvě tak odlišné školy, že mě na jednu nevezmou a vyřeší se to samo.

Poslouchala jsem ze všech stran, jak nedává smysl studovat společně dva takhle nesourodé obory. Nerozhodnost bývá považovaná za slabost, ale já bych chtěla všechny nerozhodné a nevyhraněné podpořit. Ať dokážou ustát tlak, naslouchají sami sobě a nepřipraví se o formující čas potřebný k tomu, aby se člověk vydal dobrou cestou. Aspoň u mě to tak bylo.

Ta přišla, když jsem skončila medicínu a hned dostala místo. Herecké nabídky, které by mě lákaly, zrovna v tom období nebyly. Takže jsem vykročila tam, kde byly otevřené dveře, a dvacet let se věnovala anesteziologii a intenzivní medicíně.

Až po čtyřicítce a po dětech. Zatímco anesteziologie, intenzivní medicína patřily k nejprestižnějším oborům, paliativní medicína byla ještě před deseti lety zcela na okraji zájmu.

Pacienti bývají přijímáni do intenzivní péče, když jim selhávají životní funkce a orgány, ocitají se na hranici života a smrti. Na zahraničních stážích ve Francii a USA jsem měla možnost vidět, že špičková medicínská technika není jediným aspektem hospitalizace na jednotce intenzivní péče. Pacientův životní příběh závažná nemoc nezastaví a k úloze lékaře patří podpořit jeho i nejbližší, aby tohle těžké období zvládli. Medicína nemá tenhle aspekt odsouvat na okraj.

Je to péče o to, aby pacient se závažným onemocněním žil co nejlépe a co nejdéle. Pomáhá zvládat bolest a další obtíže, ale také strach, nejistotu a otázky, které nemoc přináší.

V prostředí intenzivní péče je to jedno z nejvýznamnějších dilemat: pokoušet se prodlužovat život s minimální šancí na úspěch, anebo připustit, že samotná délka života nemusí být nejvyšší hodnotou, že pro pacienta je důležitější, čím tu délku je schopen a chce naplnit.

Na 1. lékařské fakultě Univerzity Karlovy chceme budoucí lékaře a zdravotníky dobře vzdělat v komunikaci, což je jedno z nejslabších míst současné medicíny. Přicházejí na medicínu s touhou pomáhat lidem, kteří se ocitli v těžké životní situaci. Aby to dokázali, nestačí jen technické a odborné znalosti. Je potřeba umět člověka touto situací provést, porozumět tomu, co o nemoci chce vědět a co už je pro něj příliš. Umět mluvit o nepříznivých zprávách a prognóze tak, aby člověk nezůstal sám se strachem a nejistotou.

Nejhorší bývá mlčení. Mlčení, které vzniká z pocitu, že nechce být na obtíž. Mlčení, které brání položit otázku, i když už dlouho visí ve vzduchu. Až poté přichází nejistota, co bude dál, co se stane, až tu nebudu, jak to zvládnou ti, kteří zůstanou. Úkolem lékaře je pacienta i jeho blízké touto nejistotou provést. Bolest bývá až třetí.

Stejně jako v životě není ani v medicíně nic stoprocentní. U naprosté většiny pacientů máme možnosti, jak bolest ovlivnit. Jsou ale výjimky, kdy to je komplikované a téměř nemožné.

Eutanazie je zásadním tématem jen pro zlomek pacientů, jednotky procent. Úkolem paliativní medicíny je dobře se starat o těch 98 procent, kteří stráví závěr života buď ve zdravotnickém zařízení, nebo doma, a učinit pro ně co nejvíc.

Především: paliativní péče není to, co začíná, když končí medicína. Komunikace, kterou chceme vést s pacientem v závěru života, musí být dobře nastavená už od diagnózy. Někdy dokonce ještě dříve. U nás ve Všeobecné fakultní nemocnici je věnovaná velká pozornost tomu, aby pacient měl tuto podporu během kterékoliv fáze onemocnění. Pro někoho totiž může být nejtěžší moment potvrzení diagnózy závažného onemocnění, a nikoli závěr života.

Rozhodně medicínu mění, už teď umí udělat některé lékařské testy líp než člověk. Byla bych ráda, kdyby nám umělá inteligence ulevila od té spousty administrativy, kterou jsme zatížení. Myslím nicméně, že autentický kontakt a terapeutický vztah mezi lékařem a pacientem nikdy nenahradí.

Výzkum ukazuje, že když je pacient v domácí péči, je možné monitorovat jeho stav na dálku, aniž by to on nebo rodina museli hlásit. Zdravotník tak může rychleji reagovat. Tak to je jeden z příkladů, kde mi umělá inteligence přijde báječně inovativní.

Lidé mají tendenci posuzovat příběh podle jeho konce. Důležitá je však cesta, která se v tom příběhu ujde. A tak je to s našimi pacienty, přestože jsou v situaci, kdy jejich čas je kratší, než by si přáli. Způsob, kterým ten čas umí využít, mě naplňuje pokorou. Dokážou prožívat dny jako týdny, týdny jako měsíce a měsíce jako roky. Je obdivuhodné to sledovat a považuji za čest, že jim v tom můžu pomoct.

Těch je mnoho. Třeba když rodič v průběhu náročné léčby pokročilého onkologického onemocnění dokáže připravit své dítě na přijímací zkoušky nebo k nástupu do první třídy. Nebo když se někdo po měsících strávených na přístrojích v nemocnici dostane sanitkou alespoň na několik hodin domů, aby si urovnal své záležitosti a připravil závěť.

Když otec, u kterého byla ukončena onkologická léčba, po letech obnoví kontakt se svou dcerou a dopovídají si to, co v životě nestihli. Jsou to často nenápadné detaily, které rozhodují o tom, zda se životní příběh může naplnit i v kontextu závažného onemocnění.

Pacientů nemám nikdy plné zuby. Paliativní medicína je krásný obor, je tam mnohem více radosti, než se může zdát. Ale to samé by vám řekl houslista: nikdy ho nebude unavovat cvičit. Stejně tak vám řekne neurochirurg, že mu nevadí mnohahodinové operace. Protože to dělají s láskou. Navíc mám to štěstí pracovat se skvělým týmem kolegů. Takže pacienti nás neunavují, naopak.

A věnuju se maximálně svým třem pubertálním dětem, což si myslím, že je výborný trénink v trpělivosti a otevřenosti. Hodně se na tom s manželem učíme.

Ano. Je profesorem neurologie, věnuje se výzkumu a péči o pacienty s neurodegenerativními onemocněními.

Inspirují mě, protože žít dobře znamená vědět, že v kterémkoliv okamžiku se může všechno změnit. V tomhle jsem na tom úplně stejně jako moji pacienti.

Takže mě jejich příběhy posilují v odolnosti vůči omezenosti, hlouposti, v tom, nebrat si věci osobně, rozlišovat nedůležité od důležitého a věnovat se jenom tomu podstatnému: obklopovat se lidmi, se kterými mi je dobře, a pracovat s kolegy, kterých si vážím.

Je přirozené, že se nám nechce o tom mluvit. Ani si nemyslím, že by to mělo být tématem u snídaně, oběda a večeře. V žádném případě.

Na druhou stranu se těším na to, že slovo paliativní péče nebude strašák a že se nám podaří to, co se podařilo třeba v onkologii. Slovo rakovina mělo před třiceti lety úplně jiný význam, než má dneska, kdy je přijímáno daleko věcněji.