„Za potraviny pro dceru dáme kolem sedmi tisíc za měsíc,“ vysvětluje odtok financí Robert Denk, otec patnáctileté Michaely, která se narodila s nemocí zvanou fenylketonurie. Její organismus není schopen štěpit bílkoviny, takže celý život musí dodržovat přísnou dietu. V opačném případě by se jí poškodil mozek. „Jak mi řekla doktorka několik dní po porodu, stal by se z ní debil,“ vzpomíná dodnes s hrůzou Kateřina Denková na okamžik, kdy byla postavena před hotovou věc.

Je jasné, že rodina nemá na výběr. Když chtějí Denkovi poslat dcery do kina, musí to naplánovat tři měsíce dopředu a šetřit na lístky. Na jejich jedinou dovolenou u moře se poskládalo celé příbuzenstvo. A jak vypadají jejich rodinné víkendy? „Sedíme doma,“ krčí rameny manželé z pražských Vinohrad.

Kateřina a Robert Denkovi se nad ceníkem potravin pro svou dceru už jen hořce usmívají.

Kateřina a Robert Denkovi se nad ceníkem potravin pro svou dceru už jen hořce usmívají.

FOTO: Milan Malíček, Právo

Adresa jejich bydliště zní prestižně, vždyť cena bytů v činžáku v centru města začíná na několika miliónech. Jenže tato čtyřčlenná rodina obývá 1 + 1 v posledním patře s dosud regulovaným nájemným. Robert Denk tráví jako zvukař sportovního televizního kanálu v práci až tři sta hodin měsíčně, přesto si rodina nemůže vyskakovat a každý výdaj navíc je pro ni ranou do už tak napjatého rozpočtu.

Desetkrát dražší jídlo

Když se podíváte na seznam potravin, které se pro pacienty s touto metabolickou poruchou dají pořídit, zjistíte, že jejich cena je průměrně desetkrát vyšší než u jídla pro zdravé lidi. Balíček špaget, který v běžném provedení koupíte přibližně za dvacet korun, je pro fenylketonuriky za sto devadesát. Směs na přípravu domácího chleba přijde na sto třicet a krabice sušeného mléka na pět set. Jako jediný hradí pojišťovna léčebný preparát na doplnění minerálů a bílkovin, který by si Denkovi už vůbec nemohli dovolit, protože týdenní kúra vyjde na pět a půl tisíce.

„Naštěstí se těmto potravinám kromě Němců v poslední době věnují i Poláci, kteří je prodávají o třetinu levněji. Nejvíc nakupujeme přes internet, kde si jednou za čtvrt roku objednáme větší množství zboží asi za patnáct tisíc, aby nás to vyšlo levněji. S balíčkem špaget se díky tomu dostaneme třeba na sto dvacet korun,“ hořce se usmívá hlava rodiny.

Když chtějí dceři jednou za dva měsíce přilepšit, koupí párky (6 nožiček za 200 Kč) a sýr (120 g za 250 Kč). „Míša si ho šetří a několik plátků je schopná jíst třeba celý týden,“ doplňuje otec. Z normálních potravin může pouze ovoce a zeleninu, takže například v restauraci by pro ni přicházely v úvahu leda hranolky se salátem.

„Mít kluka, tak by to do peněz lezlo ještě víc,“ snaží se na své situaci vidět to lepší Kateřina Denková, která si kvůli vaření pro dceru našla zaměstnání jenom na částečný úvazek a momentálně pracuje jako pomocná síla v kuchyni. Když před šesti lety znovu otěhotněla, prošla všemi možnými vyšetřeními, aby zjistila, jestli dítě bude zdravé. „Další dietu bychom už zkrátka neutáhli a manželka by musela na potrat. Všechno ale dobře dopadlo,“ říká Robert Denk.

Boty? Leda od stánkařů

Rodina je ráda, když se jí podaří jednou za rok našetřit aspoň na několikadenní pobyt se sdružením stejně postižených pacientů v Pracově u Tábora. Znamená to ale mimo jiné důsledné nakupování běžných potravin podle slevových akcí. V tomto směru jim uštědřilo políček zvýšení DPH, protože i pár korun navíc rodina pocítí. „ I levnější potraviny jsou už teď dražší. Tavený sýr, který jsem si kupoval ke svačině za deset korun, vyskočil ve stejném obchodě ze dne na den na dvanáct,“ stěžuje si Robert Denk.

Než se nemocné Míše (vlevo) narodila sestra Lucie, nechala se Kateřina Denková pořádně vyšetřit. Další dietu už bychom nezvládli, přiznává její manžel.

Než se nemocné Míše (vlevo) narodila sestra Lucie, nechala se Kateřina Denková pořádně vyšetřit. Další dietu už bychom nezvládli, přiznává její manžel.

FOTO: Milan Malíček, Právo

Přestože je Michaela už pár let ve věku, kdy se slečny rády parádí, na vymetání obchodů nemá kvůli své dietě nárok. Když přijde ze školy, že si spolužačka koupila boty za dva tisíce, máma ji pošle k vietnamským prodejcům, ať si pořídí něco za několik stovek. Každý z rodiny má jen tolik triček, aby se oblečení stačilo prostřídat, vyprat a vyžehlit. I když do budoucna hledí trochu s obavami, aby si dcera na své jídlo dokázala jednou vydělat, její nedávné přijetí na obchodní akademii, obor cestovní ruch, je hodně povzbudilo.

„Chtěla bych provádět na zámcích nebo dělat delegátku v přímořském letovisku,“ popisuje Michaela své představy. Kdyby nebyla nucena tisíce měsíčně projíst, raději by rodině koupila novou televizi nebo karavan na cestování. Uvědomuje si, že nebýt péče rodičů, zdaleka by nepatřila mezi třídní premianty, kterým pro vstup na střední školu stačil jen skvělý prospěch.

„Je to paradox. Tím, že se o Míšu staráme a hlídáme, jak se stravuje, tak z pohledu naší legislativy je vlastně zdravá a nic jí nechybí. Zatímco kdybychom na její zdraví kašlali, tak je těžce mentálně postižená a náš příspěvek na péči o osobu blízkou do osmnácti let by byl čtyřikrát vyšší než současné tři tisíce,“ kroutí hlavou Kateřina Denková.

Nemocnice místo dovolené

Mezi lidi, kteří kvůli své nemoci mohou zapomenout třeba na dovolenou u moře nebo na výlety do přírody, patří i dvaatřicetiletá maminka dvou kluků Dana Kretíková z Kladna. Místo na cestování si šetří na pobyt v nemocnici, kam si chodí plánovaně na čtrnáct dní lehnout každé tři měsíce. Její choroba, cystická fibróza, vyžaduje nejenom pravidelnou hospitalizaci za stovku na den, ale také nutnost brát celý život antibiotika a další léky, na které se doplácejí další stokoruny.

„Pobyt v nemocnici ani vzdáleně nepřipomíná dovolenou a pokaždé, když mám nastoupit na přeléčení, jsem už dopředu vystresovaná. Najednou jsem nucená strávit dva týdny na pokoji s dalšími dvěma lidmi, většinou staršími, u kterých se dá mluvit o štěstí, když se ještě dokážou sami vyprázdnit a dojít si na záchod. Nejobtížnější je zvládnout ztrátu soukromí a slevit z vlastního pohodlí. Mám problém se vyspat, protože se vstává v šest ráno a spát se chodí třeba o půlnoci, protože ostatní pacienti berou léky v jinou dobu,“ popisuje sympatická žena, jejíž plíce odmalička ohrožují bakterie zvané pseudomonády.

Jako matka patří Dana Kretíková mezi pacientkami s cystickou fibrózou k výjimkám.

Jako matka patří Dana Kretíková mezi pacientkami s cystickou fibrózou k výjimkám.

FOTO: Milan Malíček, Právo

„Co mám ale dělat? Musím se zakousnout a vydržet, jenže po návratu domů jsem totálně vyřízená,“ přiznává absolventka strojní průmyslovky, která je už čtyři roky, od svých osmadvaceti let, v plném invalidním důchodu. Ještě donedávna se v rámci své choroby držela skvěle. Už to, že porodila dvě zdravé děti, je při této nemoci, kdy člověk neví dne ani hodiny, dost velký úspěch. Navíc vždycky byla, jak tvrdí, akční typ ženy, která se desetkrát za život přestěhovala a pokaždé měla další den vybaleno. Po škole dělala v geodetické kanceláři asistentku hned třem šéfům.

Po loňské infekci, při které skončila na kyslíku na jednotce intenzívní péče, se jí však funkce plic snížila na 34 procent. Dneska je ráda, když se s mladším synem, dvouletým Ondrou, dostane ven na procházku a nemusí kvůli tomu volat kamarádce. S nákupy už jí musí pomáhat celá rodina, doma zpravidla uklízí přítel. Když jde Dana Kretíková během naší návštěvy posadit synka na nočník, vrátí se z vedlejší místnosti zadýchaná.

„V takovém stavu jsem podle předpovědi lékařů měla být až za pět šest let. Pořád ještě na to zapomínám, pořád jsem se ještě nenaučila být pomalá,“ vysvětluje, proč ji posun k horšímu zaskočil.

Za svou nemoc nemůžu

Není divu, že začala uvažovat o transplantaci plic, kterou jí nabídli ve FN v Motole, kam se léta jezdí léčit. Ještě ani nebyla na vyšetření, zda je operace možná, ale už teď si odkládá bokem peníze, aby mohla zaplatit minimálně měsíc strávený v nemocnici navíc. Ke svému invalidnímu důchodu bude mít k dispozici rodičovský příspěvek, který dneska drží rodinný rozpočet nad vodou, už jenom rok. Její přítel jako státní zaměstnanec přišel po vládních škrtech o část peněz a vyhlídky do budoucna nejsou o nic lepší.

„Pokaždé, když je řeč o penězích, cítím hroznou křivdu. Nejsem kuřák, alkoholik ani feťák, který by onemocněl vlastní vinou, tak proč musím platit stejně jako člověk, který se na své zdraví vykašlal? Několikrát jsem psala ministru Hegrovi, abych ho upozornila na to, že tato diagnóza je nevyléčitelná a vyžaduje pravidelnou hospitalizaci, což by se mělo ve zdravotnických reformách zohlednit. Pokud jednou za čtvrt roku nenastoupím do nemocnice na kapačky, riskuju, že pseudomonáda se rozjede a začne být nezvladatelná. Napadlo ale vůbec pana ministra, že někdo na léčbu nemá peníze?“

Dana Kretíková si nedokáže vysvětlit, proč mají pacienti s cystickou fibrózou i s dalšími chronickými chorobami, které si nezpůsobili sami, pro pojišťovnu stejný ochranný limit jako zdraví lidé. Teď se jedná o možnosti, že by se mohl do tohoto limitu kromě doplatků za léky započítávat i pobyt v nemocnici. „Strašně mě rozčiluje, když ležím na plicním a vedle mě je paní, která čtvrt století kouřila a má chronickou obstrukční plicní nemoc. Přitom platí stejné poplatky jako já a má nárok na stejnou péči jako já, která za svou nemoc nemůžu.“

Zatím se Dana Kretíková ještě o syny zvládá postarat, ale transplantaci plic se stejně nevyhne.

Zatím se Dana Kretíková ještě o syny zvládá postarat, ale transplantaci plic se stejně nevyhne.

FOTO: Milan Malíček, Právo

Kromě plic má nemocnou i slinivku, musí si píchat inzulín a užívat léky, které pomáhají vstřebávat živiny. Když sní třeba talíř jídla, ve skutečnosti do sebe dostane jen polovinu. „Hlava mi nebere fakt, že si musím platit lék, který potřebuju k tomu, abych strávila jídlo. Když ještě pojišťovna hradila nutridrink, tak se mi podařilo nabrat deset kilo, ale sama na něj nemám. Vždyť už jenom kvalitní potraviny jako smetanové jogurty a tučnější sýry stojí hromadu peněz. Já si prostě nemůžu koupit nízkotučný jogurt za čtyři koruny.“

„Kdyby mi někdo řekl, abych sehnala půl miliónu na léčbu, která mě vyléčí, tak bych ty peníze sehnala, protože pud sebezáchovy mám kvůli dětem veliký a udělám cokoliv, abych s nimi mohla být. Léčba se ale často podobá boji s větrnými mlýny. Snažím se z toho nebláznit a starat se o rodinu,“ drží se světlého bodu svého života Dana Kretíková.

Chodítko? Ať vám ho koupí rodina

Eva Zavadilová má výhodu, že je odmalička zvyklá žít skromně. Dva tisíce měsíčně, které vydá za léky, poplatky a nejrůznější přípravky na úlevu od příznaků své nemoci, jí totiž nedovolují, aby si v životě dopřála něco navíc. „Když už něco našetřím, tak to schovám pro případ, že by došlo k nejhoršímu, aby to nemusela platit rodina nebo obec,“ říká bez obalu dvaašedesátiletá pacientka s roztroušenou sklerózou.

Tuto nevyléčitelnou nemoc, kdy imunitní systém člověka napadá centrální nervovou soustavu, jí diagnostikovali na konci roku 1995. Musela odejít z práce na statku, kde se starala o prasata, a postupně se vzdala i vlastního malého hospodářství. Byla čím dál unavenější, špatně koordinovala pohyb, takže zakopávala a ztrácela rovnováhu, zhoršil se jí zrak i paměť. Má štěstí, že se k ní do malého domku v Sasově na kraji Jihlavy přestěhovala dcera s pětičlennou rodinou, která o babičku pečuje.

Nekonečný účet a krabice plná léků. Tak vypadá návrat Evy Zavadilové z lékárny.

Nekonečný účet a krabice plná léků. Tak vypadá návrat Evy Zavadilové z lékárny.

FOTO: Milan Malíček, Právo

„Kromě toho mám manžela, kterému je sice už sedmdesát, ale je fyzicky celkem zdatný, takže když někde ležím, je schopný mě odtáhnout. Jak se asi musí cítit nemocní, kteří takové zázemí nemají?“ těžko potlačuje slzy Eva Zavadilová. Když nám nalije vodu, nedokáže už skleničky přemístit z kuchyňské linky na stůl, natož aby si uvařila, nakoupila nebo vyprala. Loni si musela pořídit chodítko, o které se při chůzi opírá, a když si chce odpočinout, může se na něj i posadit.

„Když jsem žádala, aby mi na chodítko, které stojí kolem pěti tisíc, přispěla pojišťovna, lékařka mi řekla, ať moje děti nejedou na dovolenou a ať mi ho koupí. Jenže moje děti nejezdí na dovolenou, nanejvýš na jeden den na výlet. Ráno vlakem odjedou do Prahy, ukážou osmiletému vnukovi Karlův most, Národní divadlo a Chrám svatého Víta a jedou zpátky. Kluk je radostí bez sebe, že viděl racky a loď na Vltavě, a nadšeně pak poslouchá moje vyprávění z doby, kdy jsem v Praze u příbuzných trávila prázdniny,“ těší se z maličkostí důchodkyně.

S novým kolenem budu tancovat

„I když pocházím z města, k zemědělství jsem dost přilnula. Nejdřív jsem pracovala u krav a nakonec jsme se s manželem na statku věnovali prasatům od narození až po porážku. Doma na dvorku jsme chovali slepice, kuřata, králíky, kachny i kozy. Když jsem onemocněla, všechno mi začalo scházet,“ stýská si milovnice koní. Když se díky chodítku dostane až na pastvinu, zažívá podobnou vlnu euforie jako člověk na dovolené u moře.

O to těžší je návrat do reality. Eva Zavadilová bere přes dvacet druhů léků a z lékárny si pokaždé odnáší účet dlouhý půl metru. Kromě roztroušené sklerózy trpí zeleným zákalem, zapouzdřenou tuberkulózou, cukrovkou a anginou pectoris, má za sebou náročnou operaci rakoviny děložního čípku, dvě plicní embolie a mrtvičky. „Asi jsem něco jako železný muž, protože všechno zatím zdolávám. Teď se chystám na operaci kolene a pak budu i tančit,“ usmívá se žena, která v sobě díky nemoci objevila literární nadání.

S chodítkem si Eva Zavadilová může vyjít na procházku ke koním.

S chodítkem si Eva Zavadilová může vyjít na procházku ke koním.

FOTO: Milan Malíček, Právo

Jak musela omezit všechny fyzické činnosti, vrhla se na psaní básniček a povídek ze života. Za dílko na téma Jak mi roztroušená skleróza změnila život dokonce získala ocenění Modrý slon. „Když chci psát o naší rodině, musí mi to nejdřív schválit manžel, který tam často vystupuje,“ ukazuje mi Eva Zavadilová čtverečkovaný sešit plný úhledných písmenek.

Jemnou motoriku si procvičuje i v rámci jihlavského sdružení pacientů s roztroušenou sklerózou ROSKA, když společně tvoří všelijaké ozdoby. „Vždycky prohlásím, že nic dělat nebudu, protože mi jede víc huba než ruce, ale pak si nasadím dvoje brýle a něco zmastím. Mám z toho sice rozpíchané prsty, ale užijeme si spoustu legrace.“

Přestože dokáže vyžít s málem a na svém smutném osudu se snaží vidět to radostnější, jsou chvíle, kdy jí ani vnitřní síla neumí psychicky podržet. „Víte, jak je ponižující chodit každé dva roky před komisi, která posuzuje váš nárok na invalidní důchod a průkazku ZTP? Roztroušená skleróza je přece nevyléčitelná nemoc, kterou léky jenom zpomalí. Tak snad komise nečeká, že by se někdo vyléčil? Až na to někdo jednou přijde, zaslouží si Nobelovu cenu.“