Hlavní obsah

Danielka trpí svalovou dystrofií. Nadějí je pro ni nový lék a intenzivní rehabilitace

Kristýna Léblová, Martina Zmijarová, Novinky, Kristýna Léblová, mzm
Benešov

Dnes tříletá Danielka se narodila jako zdravé miminko, ve třech měsících ale lékaři po různých vyšetřeních zjistili, že trpí vzácným onemocněním - merosin deficitní kongenitální svalovou dystrofií. Onemocnění se projevuje celkovou svalovou slabostí, a proto musí Danielka pravidelně chodit na rehabilitace, jinak by jí svaly mohly zakrnět. Bohužel tyto rehabilitace neproplácí pojišťovna a rodina na ně tak musí shánět finance sama.

Danielka trpí nevyléčitelnou svalovou dystrofií. Bez léku a rehabilitací se nikdy nepostaví na vlastní nožičkyVideo: Novinky

 
Článek

Danielka kvůli onemocnění nedokáže sama zvednout hlavičku, když leží, lézt, posadit se, ale především nemůže chodit. Podle maminky Hanny na začátku nic nenasvědčovalo tomu, že je Danielka nemocná. Zjištění kruté diagnózy pro ni i manžela byla obrovská rána. Navíc touto nemocí trpí pouhých pět dětí v České republice.

Foto: archiv rodiny

Holčička se narodila jako zdravé miminko.

„Kdo to nezažil, ten nepochopí. Probrečela jsem celé noci. Ten pocit, že si vaše dítě nikdy nestoupne na nožičky, je hrozný,“ svěřuje se Novinkám maminka se slzami v očích s tím, že je Danielka s největší pravděpodobností odkázaná celoživotně na vozíček.

Beátka trpí vzácnou metabolickou poruchou. Život jí zlepšila transplantace jater

Žena

Na toto onemocnění zatím bohužel neexistuje lék. Maminka se ale naděje nevzdává. Prý dokonce podle lékařů vědci pro tyto děti lék vyvíjejí.

„Podle paní doktorky z nemocnice Motol se jednou Danielka může i postavit nebo udělat pár krůčků, ale to všechno jenom tehdy, pokud bude pravidelně rehabilitovat a cvičit,“ vysvětluje maminka.

Díky neurorehabilitacím se holčička už dokáže přetočit na bříško a také sama sedět v obležení polštářů, které ji podpírají. „Věřím tomu, že bude co nejdříve lék a Danielka bude chodit,“ pronáší maminka své přání.

Foto: archiv rodiny

Danielka navštěvuje nejrůznější rehabilitace.

Holčička potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči, rodina má tak pouze jeden příjem. „Rodinu zabezpečuji finančně, domů se vracím večer. Z běžného platu se to všechno nedá utáhnout,“ vysvětluje tatínek Daniel.

S maminkou holčička cvičí už od začátku, co jí zjistili diagnózu. Její stav se lepší s každou rehabilitací. Danielka má sice nárok na hrazené pobyty v lázních, jenže právě neurorehabilitace, díky kterým dělá největší pokroky, hrazeny nejsou. Díky dárcům by ale mohla pokračovat v rehabilitacích a také cvičit s rehabilitačními pomůckami.

Čtenáři Novinek pomáhají. Záchranář Zdeněk dělá pokroky a dalších šest příběhů pomoci

Zdraví

Rodině tak pomáhá Dobrý anděl a také nadace Kačenka Dětem. Dárci mohou přispívat i na platformě Donio.cz.

Reklama

Související témata:

Výběr článků

Načítám