Článek
„První, co jsem udělala, bylo, že jsem diagnózu vyhledala na internetu. Jenže to je to nejhorší, co můžete udělat,“ vysvětluje maminka Zuzana se slzami v očích. Dočetla se totiž, že se děti s touto diagnózou nedožívají staršího věku.
Začal velký boj. Velkou zásluhu na zlepšení stavu holčičky mají podle Zuzany doktoři z Prahy. Jenže Beátka musela často mezi nemocnicemi v Brně a Praze cestovat, vše se odvíjelo od jejího aktuálního stavu.
Čtyřletá Barunka trpí vzácnou vrozenou slepotou. Pomoci jí může genová terapie
Pro rodinu to bylo velmi časově náročné, protože Zuzana trávila veškerý čas s Beátkou v nemocnici a tatínek Ondřej se musel postarat o syna Huga a zároveň pracovat na plný úvazek. „Z Ondřeje se stal takový tatínek i maminka zároveň,“ usmívá se pyšně Zuzana.
Beátka má oslabenou imunitu, v důsledku toho prodělala zápal plic, který byl spojený se sepsí. Den před Vánoci musela být hospitalizována v brněnské nemocnici. Jenže když se její stav zhoršil, byla přesunuta opět do Prahy. Pro její organismus byl zápal plic velikou zátěží a na chvíli se jí i zastavilo srdce. Lékaři museli holčičku oživovat.
Beátka se starším bráškou Hugem.
Byla napojená na parentální výživu, což je způsob náhradní výživy. „Beátka musela být na výživu napojená 24 hodin denně, pokud by její tělo bylo dlouho bez živin, mohlo by dojít k metabolickému rozvratu,“ doplňuje maminka.
Začalo by si totiž brát energii ze svalů, ve kterých se nachází bílkoviny, které ale holčička neumí zpracovat. V těle by se nahromadil amoniak a holčička by začala zvracet, byla malátná nebo by začala rychle a plytce dýchat.
Zuzana zdůrazňuje, že metabolický rozvrat je velmi těžké zpozorovat, zároveň může být nadmíru nebezpečný.
Stav Beátky se ale zlepšil, a to až po transplantaci jater, která proběhla před rokem. Bohužel ani ta se neobešla bez komplikací. První štěp, který jí lékaři transplantovali, se neuchytil. Beátka měla tak vysokou hladinu amoniaku v těle, že došlo k poškození mozku.
Dvojčata se narodila předčasně. Překonala zdravotní problémy i transplantaci jater
Druhá transplantace dopadla už dobře a holčička mohla začít s rehabilitacemi. „Transplantace pro nás byla vykoupením. Předtím jsme totiž v nemocnici strávili i půl roku,“ vzpomíná maminka.
Kromě toho, že je nemoc dcery pro celou rodinu velmi psychicky náročná, potýká se i se starostí o finance, které jsou spojeny s náklady na Beátčinu léčbu. Jedná se například o zdravotnický materiál, úhradu léků nebo o častou dopravu k lékařům na rehabilitace. S financemi rodině pomáhá jak pojišťovna, tak nadace Dobrý anděl.
Rodina drží pohromadě.
„Je to náročné, ale ne nemožné. Já jsem zaměstnaný jako IT specialista a mám ještě navrch další dvě firmy, o které se starám,“ vysvětluje tatínek s tím, že díky Dobrému andělovi to ale s rodinou zvládají.
„Dá se to zvládnout, není to na rozhazování, ale vím, že jsou na tom lidé i hůř.“
Dobrým andělem se můžete stát i vy, stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a díky nadaci začít přispívat.