Hlavní obsah
Jedno ze specializovaných center dětské revmatologie se nachází ve Fakultní nemocnice Královské Vinohrady Foto: Stáňa Seďová, Právo

Na diagnózu dětí s revmatem je jen 12 lékařů

Mnoho českých dětí trpí revmatoidní artritidou. A to třeba už v kojeneckém věku. Zásadní je stanovení správné diagnózy co nejdříve, jinak dojde k nevratnému poškození kloubů. Ale na to je v Česku pouze dvanáct plně kvalifikovaných odborníků v oboru dětská revmatologie. A tři z nich jsou už důchodového věku.

Jedno ze specializovaných center dětské revmatologie se nachází ve Fakultní nemocnice Královské Vinohrady Foto: Stáňa Seďová, Právo
Na diagnózu dětí s revmatem je jen 12 lékařů

Revma není nemoc stáří. Třetina malých pacientů onemocní v předškolním věku. K hlavním příznakům patří bolesti a otoky kloubů. Revmatismus často provázejí kožní vyrážky, zažívací problémy, změny na mozku, poškození oka a srdeční obtíže, které mohou už u dětí vést k infarktu.

To všechno je v sázce v momentě, kdy dospělí nevěří, že jejich ratolest může trpět nemocí, kterou mají spojenou s babičkami a dědečky.

Dlouho jsem zpívala, kvůli artritidě jsem toho musela nechat
Barbora, pacientka

Přesně to potkalo i šestnáctiletou Barboru, jejímž stížnostem na bolesti nikdo moc nevěřil.

Tělocvikáři jsou nemilosrdní

„V prvním ročníku střední školy jsem trpěla při každém dřepu. Když mi pak na ortopedii diagnostikovali revmatoidní onemocnění, musela jsem se vzdát sportu úplně,“ vzpomíná se smutkem nyní 22letá slečna.

To nebylo jediné, co jí diagnóza vzala. Kromě kolen nemoc brzy postihla také její hlasivky.

„Dlouho jsem aktivně zpívala v lidové škole umění. Kvůli artritidě jsem toho musela nechat. Po dvou písničkách už mě začíná bolet v krku,“ popisuje Barbora. Nemoc se postupně začala zhoršovat. Kvůli ztuhlým a oteklým kloubům nemohla chodit, nedokázala se obléct, bez pomoci si dojít na záchod.

„Z nejhoršího mi pomohly kortikoidy, zažádala jsem si i o biologickou léčbu a po jejím nasazení si připadala, jako bych ani nebyla nemocná. Období s minimálními projevy nemoci však netrvalo dlouho, objevila se mi alergická reakce na biologickou léčbu,“ svěřila se pacientka. Po šesti letech s nemocí je pro ni náročná i krátká vycházka. Nic však nevzdává. Vystudovala vysokou školu a šíří svou zkušenost po internetu, aby rodiče naslouchali, když si děti začnou stěžovat jako starci.

„Lidé se často diví, že někdo tak mladý může mít revma. Mají to automaticky spojené s vyšším věkem. Proto se snažím bořit zažité mýty a upozorňovat na fakt, že revmatoidní artritida se týká i mladších lidí a dětí,“ dodala Barbora.

Kolik dětí přesně tato nemoc trápí, známo není. „Přesný počet dětí s chronickou artritidou u nás bohužel neznáme, neexistuje povinnost hlášení tohoto onemocnění, a tím pádem nemáme žádný registr. Odhadovaná prevalence je jeden pacient z 1000 dětí do 18 let,“ sdělila Právu Pavla Doležalová, profesorka pediatrie z Centra dětské revmatologie a autoinfl amatorních onemocnění VFN v Praze.

Artritidu má od šesti let

Tomáš (38) onemocněl ještě před nástupem do školy. I v jeho případě nepřišla řádná léčba včas, aby mu nemoc nezpůsobila nevratné následky.

„Artritidu mám od šesti let. V šestnácti mi otekly ruce tak, že se mi nevratně zdeformovaly klouby. Nemůžu dlouho stát, sedět ani dělat těžké práce. Hodně mi pomáhá sport, jezdím na kolečkových bruslích a chodím plavat,“ popisuje Tomáš.

Přestože jde o nevyléčitelné onemocnění, včas zahájená léčba dokáže zmírnit jeho projevy, a oddálit tak případnou invaliditu. Pro pacienty ve střední a těžké závažnosti je od února 2019 k dispozici pojišťovnou hrazená biologická léčba. „Když jsem začal užívat biologickou léčbu, připadal jsem si jako v jiném světě. Bolest skoro zmizela, cítil jsem se, jako by mi téměř nic nebylo,“ hodnotí léčbu Tomáš.

Ani nemocní dospělí si v Česku nemohou zrovna pískat. Revmatoidní artritida nejčastěji propuká mezi 30. a 50. rokem života. Trpí jí 85 tisíc lidí, ke kterým se každý rok přidá dalších 3500 pacientů. Revmatologové zcela chybí v pěti okresech, v dalších dvanácti je pouze jeden lékař.

Pacientská organizace Revma Liga v reakci na nedosažitelnou lékařskou pomoc nyní připravuje tzv. revma mapu, ze které bude jasně patrné, kde kvalitní péče o pacienty chybí.

yknivoNumanzeSaNyknalC

Výběr článků