Článek
Podle koordinátorky Lenky Vakermanové se malým pacientům s cystickou fibrózou říká slané děti, protože vadný gen způsobuje poruchu přenosu solí v organismu a tím mimo jiné i asi pětkrát vyšší koncentraci soli v potu. Krystalky soli na nose či čele dítěte mnohdy signalizují o jaké onemocnění se jedná.
Cystická fibróza je nevyléčitelné onemocnění, které ohrožuje a zkracuje život nemocného. Postihuje především dýchací a trávicí systém, způsobuje časté infekce plic a špatný stav výživy. Nemocní potřebují každodenní náročnou léčbu. Hodinu až dvě denně musí inhalovat, další hodinu či dvě rehabilitují. Užívají mnoho léků. Potřebují vysoce kalorickou stravu a četná lékařská vyšetření. Občas jsou nutné hospitalizace.
V Česku se ročně se narodí přes 20 dětí s touto diagnózou. V současnosti žije v ČR asi 500 nemocných s cystickou fibrózou.
Ve stánku, který Klub nemocných cystickou fibrózou na Náměstí míru v pondělí 14. května otevře, se návštěvníci mohou dozvědět více informací o tomto vzácném onemocnění a mohou si koupit lahvičky od inhalačních léků symbolicky naplněné solí, které vyzdobili sami nemocní a jejich blízcí.