Hlavní obsah

Dvouletý Vincent se potýká se vzácnou poruchou metabolismu. V Česku ji mají jen dva pacienti

Tlačítkem Sledovat můžete odebírat oblíbené autory a témata. Články najdete v sekci Moje sledované a také vám pošleme upozornění do emailu.

První půlrok po narození byl Vincent úplně normální miminko. Pak mu ale lékaři diagnostikovali poruchu metabolismu, kterou trpí jen hrstka lidí po celém světě. V Česku jsou takoví pacienti jen dva, na nemoc neexistuje žádný lék. Rodina přesto doufá a věří, že s chlapcem stráví ještě hodně krásných chvil…

Dvouletý Vincent se potýká se vzácnou poruchou metabolismu. V Česku ji mají jen dva pacientiVideo: Novinky

 
Článek

Jde o první dítě manželů Lundákových, na Vincenta se moc těšili.

„První čtyři měsíce jsme žili v tom, že máme úplně zdravé dítě, že se nic neděje,“ začíná o svém synovi vyprávět Anna Lundáková.

„Narodil se ale se zlomenou klíční kostí, tak jsme chodili na rehabilitace. Po dvou třech měsících si ale fyzioterapeutka všimla, že odezva svalů není úplně v pořádku. V té době začal mít Vincent ještě afektivní záchvaty. To znamená, že když pláče, tak špatně dýchá a modrá, bělá a může i omdlít…“

Foto: archiv rodiny

Vincent je momentálně hospitalizovaný v nemocnici. Maminka se o něj stará každý den.

Rodiče si zpočátku nechtěli připustit žádné vážné zdravotní problémy. Mysleli si, že se třeba Vincent trochu napil plodové vody, také se říká, že jsou kluci opoždění, zkrátka nic hrozného. Věřili, že netrpí ničím, co by nebylo možné takzvaně rozcvičit.

Opak ale byl pravdou. Vincentovo onemocnění se projevuje globální dysfunkcí mozku, což znamená opoždění motorického i mentálního vývoje dítěte. „V České republice jsou pouze dva pacienti se stejnou diagnózou,“ říká maminka Anna s tím, že lékaři nakonec Vincentovi diagnostikovali encefalopatii způsobenou poruchou mitochondriálního a peroxizomálního štěpení.

Rakovina prsu postihuje i značné procento mužů. Ohroženi jsou hlavně uživatelé marihuany

Podcasty a pořady

„Na verdikt lékařů jsme čekali skoro rok, za tu dobu jsme měli aspoň čas se smířit s tím, že se u syna nejedná ‚jen‘ o motorické opoždění. Že to asi nebude něco, co rozcvičíme, a že na to nebude zřejmě nikdy ani lék. Diagnózu víme od února, ale dosud není jisté, co to pro Vincenta znamená a jak moc to ovlivní život nás všech,“ vysvětluje mladá žena.

Motoricky je nyní dvouletý Vincent na úrovni tříměsíčního miminka, a jeho stav nevypadá, že by se mohl někdy zlepšit. „Problémy má Vincent také s jídlem, doslova bojujeme o každý gram, který přibere. Potýká se se špatnou funkcí jícnu a hrozí, že mu lékaři kvůli neprospívání budou nuceni zavést sondu do žaludku pro podávání výživy,“ popisuje Vincentova maminka.

Naděje na pár měsíců života

Vincent je momentálně hospitalizovaný ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Měl totiž epileptický záchvat a omdlel. Rodiče to vyděsilo, odvezli ho do nemocnice a tam si ho už nechali. Je zde už šest týdnů. Naděje ale umírá poslední a rodiče věří, že si chlapce ještě odvezou domů.

Jaké jsou jeho šance na život, to nikdo neví. Paní Lundáková tvrdí, že ve světě existuje osmnáctiletý pacient, který ale netrpí těmito záchvaty.

Foto: archiv rodiny

Vincent je i přes svou nemoc veselý chlapeček.

„Nikdo vám neodpoví na otázku, jak dlouho může vaše dítě žít. Když se z toho vyhrabe, zbývá mu pár měsíců, snad,“ rozplakala se maminka.

Pomoc od andělů

Vincentovi je dva a čtvrt roku. Potřebuje celodenní péči. Maminka se do práce vrátit nemůže, rodinu tak živí tatínek. Rodiče jsou v tuto chvíli vděční také za organizaci Dobrý anděl.

„Je to skvělá organizace, mě hlavně potěšilo to, že se o všechno postarali, když se nám zhroutil svět. Z peněz hradíme Vincentovi neurorehabilitace, které pojišťovna nezaplatí. Ty musí absolvovat třikrát týdně,“ zakončuje Anna s tím, že peníze občas také využívá na zdravotní sestru, která ji občas zastoupí, protože ona už je z péče vyčerpaná a potřebuje si občas odpočinout.

Kubík s dětskou mozkovou obrnou to nemá v životě snadné, jeho velkou radostí je škola

Děti

Nadace Dobrý anděl pomohla za 11 let své existence více než 10 tisícům rodin s dětmi, v nichž se rodič nebo dítě potýká s vážným onemocněním.

Pokud byste se chtěli stát Dobrými anděly i vy, je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a začít přispívat. Nadace vaše příspěvky rodinám odevzdá do posledního haléře a vy se díky svému Andělskému účtu můžete každý měsíc podívat, které konkrétní rodině jste pomohli.

Reklama

Výběr článků

Načítám