Článek
Když si poprvé manželé Willisovi v roce 2022 vyslechli diagnózu frontotemporální demence (FTD), byli v šoku. Nejtěžší pro ně ale nebyla jen samotná diagnóza, ale také to, že jim lékaři tehdy vůbec neřekli, co je čeká. Dozvěděli se jen základní informace o nemoci, ale nikdo jim neřekl, co bude dál a co mají dělat. Emma v této souvislosti hovoří o velkém traumatickém zážitku, který jim v jednom okamžiku změnil celý život.
Sama proto začala hledat další informace o nemoci na internetu, aby vůbec byla schopná pochopit, o čem tato nemoc je, jaký dopad bude mít na manžela, ale i na rodinu a co je v podstatě do budoucna čeká.
Tím, že se jedná o poměrně progresivní onemocnění, které se velmi rychle horší, člověk většinu věcí pochopí až v reálném čase a musí se neustále učit nové věci.
„Když už konečně pečující začne zvládat nové věci, progresí nemoci se potřeby nemocného začnou opět měnit. Velmi rychle přestává zvládat vše, co do té doby ještě dokázal. Zátěž na pečující se tak neustále jen a jen zvyšuje,“ vysvětluje pro Yahoo Emma.
Za přesun manžela do jiného domu sklidila kritiku
Často se zhoršuje i soužití ostatních členů rodiny s nemocnými. Pečující tak musí hledět nejen na potřeby a bezpečí samotného nemocného, ale i ostatních členů domácnosti. Emma tak musela udělat hned několik těžkých rozhodnutí i kvůli jejich malým dětem. Když se tak rozhodla přestěhovat Bruce do samostatného domu na jejich pozemku a zajistit mu tam nepřetržitou péči, mnozí lidé ji za to odsoudili. Přestože nikdo ve skutečnosti nevěděl, s čím se Emma se svými dětmi denně musí potýkat.
Emma to mohla přitom před veřejností zatajit, ale to nechtěla. Naopak pro ni bylo důležité, aby se i ostatní pečovatelé dozvěděli, že je naprosto v pořádku, když péči o své blízké přestanou zvládat, že si řeknou o pomoc a v okamžiku, když si nebudou moci dovolit řešení jako ona, že své nemocné blízké umístí do pečovatelského zařízení pro nemocné s demencí. A to bez ohledu na to, zda je za toto velmi bolestné rozhodnutí bude někdo soudit.
„Všichni ti, kteří tyto lidi soudí, by si měli uvědomit, že sami pečující trpí obrovským pocitem viny a opravdu není zapotřebí, aby jim to kdokoliv další neustále připomínal,“ apelovala na veřejnost Emma.
Sama strávila obrovské množství času izolací a skrýváním reality před veřejností, že se to začalo odrážet i na její psychice.
„Péče o lidi s demencí je komplikovaná. Nyní už ale vím, že když přijde další problém, budu ho schopná vyřešit, protože nyní už mám informace a vím také, jak mluvit s lékařem. Vím, jak se ozvat, když něco není v pořádku, na koho se obrátit. Vše jsem se musela ale sama naučit a neustále se musím učit něco nového. Ale abych toto všechno zvládla, musela jsem sama zůstat silná a začít myslet i sama na sebe,“ dodává Emma.
ProŽeny.cz
Jejich dcery vše, co se děje kolem jejich táty, samozřejmě intenzivně vnímají. Ovšem díky tomu, že s jeho nemocí v podstatě vyrůstají a samy vidí, jak je o tátu postaráno a že je stále všemi velmi milován, se z toho nehroutí. Jak říká Emma, žijí s ním v přítomnosti, nemají od něj žádná velká očekávání a dokážou si užívat i toho mála.
„Pro nás jde jen o to být s ním. Sedět vedle něho, dívat se s ním na film či cokoliv jiného. Žít daným okamžikem a užívat si vzájemné spojení,“ upozorňuje Emma, která na péči o Bruce Willise není sama.
Kromě jeho exmanželky Demi More a jejich dcer Scout, Rumer a Tullah pomáhají Emmě i matka Bruce a bratr se sestrou. „Je nás tu spoustu. Všichni to dělají dobrovolně a s ohromnou láskou,“ dodává.
Pokud se o sebe nestaráte, je těžké zůstat silnou
Emma by ráda svým příběhem inspirovala i ostatní pečující, aby při vší péči o blízké nezapomínali na sebe.
„Když jste pečovatelkou a matkou, tak při tom obrovském množství věcí, co musíte denně vyřešit, je velmi snadné své potřeby dát až na poslední místo. Naučila jsem se ale, že pokud se nestaráte o sebe, je velmi těžké zůstat silná a vše zvládat. A to bez ohledu na to, kým na tomto světě jste,“ upozorňuje.
I pečující by se tak měl naučit udělat si čas sám na sebe, na věci, které má rád, naplňují ho a dělají mu radost. Pro Emmu je to například zahradničení, ale špatné není ani zajít si do kavárny s kamarádkou či si udělat čas na oblíbenou knihu apod.
