Eva Nemčková: Kdo pečuje o blízké, je jako perpetuum mobile

Když Paulínka dospívala, chtěla jsem pro ni důstojnou náhradu dětského bryndáku, ale nic takového jsem v obchodech nenašla. Funkční nepropustný šátek jsem proto nakonec sama ušila. A když jsem jich pak několik rozdala ve stacionáři, kam dcera chodí, zavalila mě vlna žádostí. To byl první krok pro vznik sociálního podniku Needo.

Dnes vyrábíme šátky, prodáváme bundy s postranními zipy, které usnadňují oblékání, tepláky upravené pro plazení nebo rukavice pro spastické ruce. Šijeme je v chráněné dílně na Moravě, která zaměstnává lidi s různým postižením, nejčastěji sluchovým. Od dalších českých výrobců pak máme polohovací pomůcky. Je pro nás důležité vědět, v jakých podmínkách výrobky vznikají a že pomáhají i těm, kteří je vytvářejí.

Já vedu firmu, manžel se stará o čísla a provoz. Důležitým členem týmu je i Paulínka, s níž všechny produkty testujeme, fotíme ji. Stala se tváří značky. Dcera je ležící, bez opory nesedí, nemá rozvinutou řeč ani jemnou motoriku a je plně závislá na pomoci druhých. Za ty roky jsme si na intenzivní způsob péče zvykli, i když je to velmi náročné.

Nejde jen o starání se o druhého člověka, je to také o odříkání vlastních potřeb, o konzultacích s lékaři či terapiích, o bezútěšném jednání s úřady, o „žebrání“ na crowdfundingových platformách nebo v nadacích. Pro rodiny, jako je ta má, jsem v Needo chtěla vytvořit místo, kde získají nejen adaptivní oblečení, ale i pocit, že v tom nejsou samy.

Po narození dcery jsme zoufale postrádali informace. Určitě by nám pomohlo potkat se s jinou rodinou, která si prošla podobným osudem. Jenže najít peer mentora neboli člověka, který se s handicapem už naučil žít, se nám tehdy nepodařilo. Právě to byl impuls, abych se pustila do tvorby podcastu Needo Talks. Moderujeme jej s Lenkou Bártovou, kamarádkou a maminkou dospívající Elišky, která žije také s těžkým postižením. Zveme si rodiny i odborníky a povídáme si o nekončící péči a únavě, ale také o naději, humoru a praktických zkušenostech.

Každý pečující se musí ze dne na den stát odborníkem na léčbu a fyzioterapii. Nějaké plánování budoucnosti? Ztrácí na významu. Až po pár letech jsme si začali s mužem uvědomovat, že jsme pro společnost vlastně takové perpetuum mobile. Za péči o dnes už dospělého člověka nepobíráme žádnou odměnu, nemáme nárok na dovolenou ani na nemocenskou. Nikdo nás nezastoupí, ani nevymění.

Role neformálního pečujícího je státem přehlížená. Po letech jsem došla k přesvědčení, že by měla být řešena stejně jako pěstounská péče. Vždyť pečující šetří nemalé finanční prostředky státnímu rozpočtu, ale přitom sami zůstávají bez podpory. Často potkávám lidi, kteří jsou sami vážně nemocní, ale nemají možnost péči o blízkého ani na chvíli předat.

Naším největším tématem se dnes stává téma únavy a vyčerpání. Po sedmadvaceti letech péče a přerušovaného spánku si začínáme s mužem uvědomovat, že stárneme a vše je náročnější. Trápí nás i otázka, kterou si kladou všichni pečující: „Co bude, až to jednou nebudeme zvládat, anebo až tu nebudeme?“ Stále na ni nemám odpověď.