Nina trpí vzácnou nemocí, na kterou není léčba. Na budoucnost nemyslím, říká její máma

„Když se Nina narodila, hned byla jiná než ostatní zdravé děti. Měla vypouklé oči, ptačí hrudníček, vážila jen dva a půl kilogramu, ač podle prognóz měla mít o kilo víc,“ vzpomíná maminka Kristýna Doležalová.

Když k ní dcerku ve šternberské porodnici, kde rodila, poprvé přiložili, měla špatnou hodnotu dýchání. „Projevily se u ní známky akutní asfyxie a svalové hypotonie. Musela být převezena na oddělení JIP porodnice v Olomouci, kde podstoupila terapeutickou hypotermii, tedy ochlazování, a započal koloběh vyšetření,“ pokračuje s tím, že Nina se od začátku nevyvíjela jako zdravé miminko. „Nepásla koníky, neotáčela se za zvuky, nefixovala zrakem osoby ani předměty.“

Až po několika měsících byla u ní zjištěna oční vada a následovala další série náročných vyšetření. První dva roky života se nesly v duchu neurologických rehabilitací, ergoterapií, lázní a dalšího domácího cvičení s maminkou.

Doteď Nina nesedí, nemluví, neleze, tudíž ani nechodí a má velmi špatnou celkovou koordinaci tělíčka. Je ve všem odkázána na nepřetržitou péči a pomoc druhých. A do budoucna jsou vyhlídky stále nejasné. Její stav se může komplikovat těžší mentální retardací, projevy autismu, epileptickými záchvaty a zhoršováním zrakových a sluchových funkcí.

„Co vlastně DDX3X syndrom obnáší, pořádně nikdo neví. Ani sami lékaři. Pátrali jsme, kde se dá, konzultovali jsme to s nejrůznějšími odborníky, ale nikde jsme nenašli žádné jasné a zřejmé informace. Nikdo vám prostě neřekne, zda Nina bude třeba jednou chodit či ne. Mluvit ovšem téměř s jistotou podle odborníků nebude,“ dodává maminka Niny.

Právě nejistota, jak zdůrazňuje, je na krutém osudu to nejhorší. „Teď je malinká, nevíme však, co nás bude čekat třeba za tři roky, deset nebo dvacet let. Proto se soustředíme jen na současnost a na to, abychom Nině poskytli co nejlepší aktuální péči. Pravidelná cvičení a rehabilitace jí pomáhají se zlepšovat v různých směrech. Pomalými krůčky jdeme kupředu. Je to vidět každý den. S ohledem na to, že medicína se neskutečně posouvá, ale na druhé straně doufám, že jednou se nějaká léčba najde a třeba přijde i radikální zlom,“ říká mladá žena.

Díky pomoci nejbližších, i přes veliké nároky, všechno zatím zvládá. „Pomáhají nám prarodiče Niny, obě sestry a také táta Niny, i když spolu nežijeme. Bez nich bych to nezvládla,“ přiznává upřímně.

Zásadní je, že si také najde čas pro sebe, což jí tato podpora alespoň občas umožňuje. „Znám maminky, které jsou na všechno samy a žijí pouze pro své děti, což není ideální. Lékaři mi zdůraznili, že je důležité věnovat čas také sobě, abychom mohli být šťastní pro své děti. Pokud je šťastná matka, je šťastné i dítě, a to všichni cítíme. Snažím se najít si čas žít běžný život, věnovat se podnikání a najít rovnováhu ve svém paralelním světě. Možná mě někdo za tento přístup odsuzuje, ale já si stojím za tím, že je to tak správně,“ je přesvědčena Kristýna Doležalová.

Život s nemocnou dcerkou přináší nemalé výzvy a obrovské finanční zatížení. Malá Nina každodenně bojuje se svými zdravotními omezeními, potřebuje specializované rehabilitace, které její mamince pomáhají s péčí, a brzy začne navštěvovat speciální školku v Olomouci. Aby tam mohla, potřebuje vertikalizační stojan za 80 tisíc korun. Kontaktní čočky, které jsou pro Ninu nepostradatelné, nejsou hrazeny pojišťovnou, což představuje další nemalý výdaj.

„Nicméně, to je jen začátek. Abychom mohli zajistit Ninin každodenní pohodlný a bezpečný přesun do specializovaných zařízení, potřebujeme vůz, který pojme všechny její pomůcky. Cena tohoto vozu přesahuje milion korun, což je pro rodinu obrovská finanční zátěž. Naše možnosti jsou omezené, a protože zdravotní pojišťovna hradí jen malou část těchto nákladů, věříme, že s pomocí dobrých lidí to můžeme zvládnout,“ míní Kristýna.

Její kamarádky proto založily veřejnou sbírku na platformě Donio, aby pokryly tyto nezbytné výdaje. Z cílové částky 1,5 milionu korun se zatím podařilo vybrat téměř 214 tisíc korun. Poskytnuté peníze mohou Nině pomoci překonat překážky a zajistit jí lepší budoucnost.