Hlavní obsah
Lucie trpí velmi závažným onemocněním – systémovou sklerodermií s postižením jícnu. Foto: archív paní Lucie

Bolest kloubů a únavu zprvu přičítala stresu. Až po letech zjistila, že se jedná o závažnou nemoc

Když bylo dnes jednatřicetileté paní Lucii šestnáct let, začaly ji trápit bolesti kloubů a únava. S lékaři se tehdy shodla, že se zřejmě jedná o důsledek velkého stresu. Jenže potíže neustávaly, naopak se zhoršovaly. A jelikož vyšetření neodhalila žádný problém, mnozí se domnívali, že si potíže vsugerovala. Sama tak podstoupila psychiatrické vyšetření, které také nic neprokázalo. Snažila se pátrat dál. Než se dozvěděla správnou diagnózu, uběhlo dalších deset let. Jak sama říká, deset šílených let nevědomosti proč.

Lucie trpí velmi závažným onemocněním – systémovou sklerodermií s postižením jícnu. Foto: archív paní Lucie
Bolest kloubů a únavu zprvu přičítala stresu. Až po letech zjistila, že se jedná o závažnou nemoc

„Nemohla jsem vůbec jíst, při každém pokusu něco pozřít jsem ihned zvracela. Začala jsem rapidně hubnout a přišla jsem o veškerou energii,“ vypráví Lucka, která se v té době stěhovala ze severní Moravy do Prahy.

Její nová praktická lékařka jí doporučila navštívit specialistu v pražském Revmatologickém ústavu. Tam poprvé uslyšela svoji diagnózu – systémovou sklerodermii s postižením jícnu.

Na jednu stranu byla ráda, že se konečně po více jak deseti letech dozvěděla, co jí je, na druhou byla vystrašená z toho, co ji všechno čeká. Kvůli poškozenému jícnu jí totiž hrozilo zavedení umělé výživy. První dva týdny po stanovení diagnózy tak jen brečela a cítila obrovskou bezmoc.

I přes podporu rodiny a přátel se cítila se svou nemocí osamělá. Neznala totiž nikoho, kdo by systémovou sklerodermií také trpěl. Zapojila se proto do výzkumu Revmatologického ústavu, kde se setkala s lidmi se stejnou diagnózou.

„Mohla jsem s ostatními sdílet své pocity a vyměňovat si zkušenosti. Přestala jsem se cítit izolovaná. Našla jsem si mezi pacienty dobré přátele, se kterými dodnes chodím pravidelně na kávu,“ vypráví Lucka.

Kvůli sklerodermii se musela Lucka vzdát své největší záliby – tancování. Než se příznaky její nemoci zhoršily, závodně se věnovala standardním tancům. Kvůli omezené hybnosti se ale se svým koníčkem musela rozloučit. Vzdát se musela i jízdy na kole.

„Loni jsem ujela pár kilometrů a kvůli bolesti kloubů jsem musela sesednout. Cyklistiku a výlety po české krajině jsem přitom milovala,“ povzdechne si Lucka.

Nemoci se ale rozhodně poddat nehodlá. Začala chodit na arteterapii, která využívá výtvarné umění ke stimulaci lidské psychiky, maluje, cestuje a věří na sílu pozitivních myšlenek.

„Našla jsem své hranice a začala je překonávat. Začala jsem žít, jak se říká, naplno. Vždycky jsem všechno odkládala. Čekala jsem na vhodnější dobu, až budu mít víc času, peněz a podobně. Teprve teď si plním své sny,“ říká Lucka, která se právě vrátila z dovolené v jižní Francii.

Co je sklerodermie?

Systémová sklerodermie je vzácné onemocnění, jež postihuje pojivovou tkáň. U nemocných dochází k aktivaci buněk nazývaných fibroblasty, které začnou zvýšeně produkovat kolagen. Ten se pak ukládá zejména v kůži, na stěnách cév, stěně gastrointestinálního traktu a v orgánech pohybového ústrojí.

Více informací o sklerodermii naleznete na stránkách Revma ligy.


Může se vám hodit na Zboží.cz:
yknivoNumanzeSaNyknalC

Výběr článků