V době propuknutí potíží pan Miloslav pracoval ve Velké Británii. Když mu tamní lékaři chtěli nasadit léčbu kortikoidy, zalekl se nežádoucích účinků této léčby a rozhodl se raději navštívit lékaře v Česku. Ihned po příletu do Čech tak navštívil okresní nemocnici, kde zkonzultoval s lékaři svůj zdravotní stav. Ti mu také doporučili léčbu kortikoidy s tím, že pokud chce jinou, bude muset navštívit speciální kliniku.

Pan Miloslav proto začal „na vlastní pěst“ hledat specializované centrum. Přijali ho v Centru pro IPF na Pneumologické klinice v pražské Thomayerově nemocnici. „Tady jsem absolvoval řadu speciálních vyšetření, která potvrdila diagnózu IPF. Lékaři mi nasadili moderní léky a podrobně mi vysvětlili, co je IPF vlastně zač,“ vzpomíná pan Miloslav.

Včasná léčba a zpomalení nemoci 

IPF je smrtelná nemoc, při které dochází k poškození plicních sklípků, které se jizví, čímž se snižuje plocha dýchání, plíce tuhnou a člověk se nemůže nadechnout. Správná léčba dokáže nemoc významně zpomalit. Aby se tak ale stalo, musí lékař nemoc odhalit včas a rychle pacienta poslat do některého ze specializovaných center, kde mu umějí pomoci. To se bohužel často neděje - v centrech se léčí zhruba 50 % lidí, kteří by léčbu potřebovali a mohli mít.

Výhodou pana Miloslava bylo, že se v mládí vrcholově věnoval hokeji, hrál na saxofon a klarinet. „Díky tomu jsem měl vitální kapacitu plic na úrovni hokejových reprezentantů. A možná proto se moje plíce dlouho 'tvářily', že je s nimi vše v pořádku – měly natrénováno,“ usmívá se pan Miloslav.

Přesto se nemůže zbavit dojmu, že kdyby mu lékaři diagnózu stanovili správně a včas již za jeho pobytu ve Velké Británii a nasadili mu už tehdy moderní léčbu, mohl být na tom dnes díky původní extrémně vysoké kapacitě plic mnohem lépe.

Kromě dodržování léčebného režimu se dnes snaží nemoc porazit pozitivním přístupem a dávkami kyslíku při sportování. „Klasickou léčbu jsem se rozhodl doplnit i pravidelnými terapiemi v Hnízdě zdraví MUDr. Hnízdila, neboť věřím, že psychické rozpoložení je u této choroby neméně důležité jako nákladné medikamenty,“ dodává pan Miloslav.

Přestože se někdy musí zastavit, aby popadl dech, snaží se žít, jako by žádné omezení neměl.

Polovině nemocných se pravděpodobně nedostává adekvátní léčba

Podle profesorky MUDr. Martiny Vašákové, Ph.D., přednostky Pneumologické kliniky 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Thomayerovy nemocnice v Praze, žije se stejnou diagnózou v Česku asi 2000 lidí, přičemž ve specializovaných centrech se léčí jen necelá polovina z nich (917 lidí), zbytek tak pravděpodobně nedostává adekvátní léčbu.

Nemoc se většinou objevuje až po šedesátce, proto řada nemocných zpočátku nepovažuje pokašlávání a zadýchávání za příznak těžké nemoci, ale za projev stárnutí, ztrátu kondice či následek kouření. Oddalují tak návštěvu lékaře, dokud není pozdě. Občas projevy IPF zamění za jinou plicní či srdeční nemoc samotní lékaři, nejčastěji plicní a praktičtí.

„IPF je jasně rozeznatelná – při poslechu plic lékař slyší charakteristický zvuk připomínající odepínání suchého zipu nebo chůzi po zmrzlém sněhu, tzv. krepitus. Lidé, kteří nemocí trpí, mívají také paličkovité prsty s nehty tvaru hodinového sklíčka,” vysvětluje profesorka Vašáková.

Bohužel se jedná o onemocnění vzácné, ne každý praktický lékař proto dokáže nemoc správně identifikovat. Přitom čím dříve se na nemoc přijde, tím větší má pacient šanci na její zastavení po další roky, na zkvalitnění života a zvýšení šance, že se dočká transplantace plic. Bez správné léčby umírá do 3 let.

Den otevřených dveří a vyšetření zdarma bez žádanky

Pokud máte některý z výše uvedených problémů, pak neváhejte navštívit svého praktického lékaře, aby vám vystavil doporučení k plicnímu lékaři. Bez žádanky tak můžete učinit v některých ambulancích plicních lékařů na Dni otevřených dveří, který letos připadá na čtvrtek 13. 9. 2018. Letos se k akci přihlásilo 62 ambulancí, jejich kompletní seznam najdete na www.plicnifibroza.cz.

„V roce 2017 jsme takto zachytili šest lidí s podezřením na IPF,” uzavírá téma MUDr. Ivana Čierna Peterová, předsedkyně ambulantních pneumologů.