„Je samozřejmě správné, že sněmovna protikuřácký zákon schválila. Kouření má negativní vliv na zdraví všech, ale navíc se velmi podceňuje fakt, že přispívá i ke vzniku a progresi chronických onemocnění a snižuje účinnost jejich léčby. Radikálním způsobem například zhoršuje průběh roztroušené sklerózy,“ uvedla náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová.

Radost ze schválení zákona má i Anna Ryšavá ze Sdružení mladých sklerotiků. „Nejen lidé s roztroušenou sklerózou si budou moci posedět s přáteli bez rizika z pasivního kouření.”

V několika klinických zkouškách na stovkách pacientů bylo opakovaně prokázáno, že u kuřáků postupuje roztroušená skleróza rychleji než u nekuřáků a přispívá k rychlejší invaliditě, protože látky obsažené v cigaretovém kouři jsou neurotoxické. Navíc snižuje účinnost nákladné biologické léčby.

V ČR téměř 20 000 nemocných

V současnosti se podle Všeobecné fakultní nemocnice v Praze odhaduje, že v České republice se s RS potýká kolem 18 tisíc lidí, z toho přibližně 50 dětí. Ročně přibývá dalších zhruba 1000 dalších pacientů.

Na celém světě trpí nemocí 2,5 miliónu lidí. Rizikovými faktory nemoci jsou, kromě genetické dispozice, také EB virus (způsobující infekční mononukleózu), kouření (i to pasivní) a nedostatek vitamínu D. Bohužel nemoc si nevybírá a netýká se jen dospělých, ale i dětí. Nejmladšímu pacientovi, u kterého byla RS v České republice diagnostikována, bylo pouhých 3,5 roku.

Neignorujte podezřelé příznaky

Pokud u svého potomka registrujete poruchu vidění, řeči, brnění, nezdá se vám chůze, stěžuje si na citlivost rukou, nohou a nadměrnou únavu, neváhejte a vyrazte k neurologovi. Včasná diagnóza zásadně zlepšuje dětem jejich naděje na plnohodnotný život.

Dětské pacienty mapuje v Česku registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS), který přinesl také příběh dětské pacientky Evy. Ta na svou nemoc přišla jen několik dnů před svými čtrnáctými narozeninami. Ráno se probudila a mamince si postěžovala, že na jedno oko pořádně nevidí, nepomohly kapky ani mastičky.

„Volala jsem na polikliniku na oční, ale tam nás objednali až za 5 měsíců. Eva šla tedy normálně do školy, ale já najednou dostala strach, vyzvedla ji a jely jsme do ústecké nemocnice. Tam jsme strávily 5 hodin komplexním očním vyšetřením,“ říká maminka Petra.

Oftalmologické vyšetření nic neukázalo, proto Eva putovala na neurologii. Následovala magnetická rezonance a punkce, během jednoho dne byla diagnóza jasná, šlo o roztroušenou sklerózu. Eva zůstala v nemocnici týden, kapačkou jí byly podávány kortikoidy. Poté následovalo doporučení do specializovaného centra pro léčbu RS, kde lékařka doporučila biologickou léčbu - injekce s léky. Eva se po atace zotavila a žije aktivní život stejně jako její vrstevníci. Jezdí do zahraničí a sportuje, podle maminky si přeje být lékařkou.

Pro RS jsou typické ataky

Velmi typickým rysem pro pacienty s roztroušenou sklerózou jsou takzvané ataky. To v překladu znamená střídání období záchvatů a období zdánlivého klidu. Bohužel nelze ataky předem předvídat, což ztěžuje léčbu, ale i prevenci. Ataky se mohou projevit poruchou zraku, citlivosti, hybnosti, dvojitým viděním, pohybovými problémy, třesem či poruchami močení.

V takovém případě se pacient léčí symptomaticky, tedy tak, aby se zmírnily příznaky onemocnění. Bohužel je nemoc zatím nevyléčitelná, ovšem při nasazení včasné biologické léčby společně s kombinací správných rehabilitačních technik může člověk žít takřka bez omezení, jako všichni ostatní.

Příznaky lze přejít bez povšimnutí

Ne vždy ale lidé ataky přisoudí vážné nemoci. To je i případ pacientky Ivy (31). Ta si až po diagnóze uvědomila, že dva roky předtím měla také ataku, konkrétně problémy s očima. „Začala jsem mít problémy s brněním končetin, což nakonec vedlo k tomu, že jsem za sebou tahala jednu nohu. Až zpětně mi došlo, že jsem asi dva roky předtím už jednu ataku měla.”

Diagnóza přišla chvilku před nástupem na vysokou školu. Iva se nejvíce obávala toho, zda bude moci mít děti. „Odpověď paní doktorky, že ano, mě moc uklidnila,” řekla Iva. Spěšně nastoupila na studia a žije normálním životem. Ráda a aktivně se ale účastní nejrůznějších akcí nabízených RS centrem VFN a Nadačním fondem IMPULS.

Cviky a postupy získané při rehabilitaci se pak Iva snaží praktikovat i v běžných činnostech, ale také při nepříjemných chvilkách s atakou. Co je ale pro ženu nejdůležitější, je podpora rodiny a přátel, kteří nejenom, že ji hojně navštěvovali v nemocnici, ale dodávají jí sílu jít dál a normálně žít.

Včasnou léčbou k plnohodnotnému životu

„Příčiny, proč u dětí RS vzniká, se výrazně neliší od dospělých. Roli zde hraje i pasivní kouření. Výzkumy prokázaly, že v rodinách s kuřáky je dvakrát vyšší výskyt dětí s RS než tam, kde se nekouří,“ doplnil známý neurolog docent Radomír Taláb.

Eva Havrdová, vedoucí největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze říká, že díky tomu, že medicína postupuje mílovými kroky dopředu, je na výběr opravdu dostatek kvalitních léků, bohužel ne všechny se k pacientům dostanou. S tím se ale potýká řada medicínských oborů - možnost léčby versus její cena.

„Naši pacienti jsou mladí, za svoji nemoc nemohou, neexistuje prevence, průběh nemoci sami neovlivní. Včasná a vhodná léčba jim zachrání 20-30 let aktivního života,“ shodují se profesorka Havrdová a docentka Dana Horáková, odborná garantka ReMuSu.