„Chytnout za kliku, zapnout zip, zavázat si tkaničku, odemknout dveře. Normální činnosti, které každý lehce zvládne, jsou pro mě obrovským problémem,“ říká smutně Olga Strouhalová. Porucha zvaná autoimunita se u ní začala projevovat před 14 lety. Tehdy velmi aktivní usměvavá žena ztratila zaměstnání a musela odejít do invalidního důchodu. Dnes z její tváře čiší smutek, bolest a beznaděj.

„Kromě toho, že se nemůžu moc hýbat, reaguju na změnu teploty. Zmodrá mi kůže, je to pocit, jako když máte omrzliny a velmi to bolí. Pod kůží po celém těle se mi vytváří vápencové útvary, kůže mě 24 hodin denně pálí jako opařená vařící vodou.“ Problémem je i příjem potravy, protože jedním z příznaků nemoci je špatná funkce jícnu. „Jídlo musím polykat po malých kouskách, protože jinak se dávím, můj polykací reflex téměř nefunguje a špatně se mi dýchá, protože to napadá i plíce.“

Neustálá bolest

Podstata autoimunitního onemocnění je zrádná: místo toho, aby imunitní systém organismus chránil, ničí ho a poškozuje. Toto vzácné onemocnění postihuje tři procenta lidí, především ženy. Postiženému tuhnou končetiny, vazivo a vrchní vrstva kůže se ztenčuje, proto se manuální kontakt s čímkoliv stává velmi problematickým, ne-li nemožným. Ruce jednoduše nefungují. To samé se děje s vazy a klouby v celém těle.

To přesně je případ Olgy Strouhalové, sama neudělá téměř nic. Žena žije  v domácnosti se svým bratrem, na jehož pomoc je zcela odkázaná. Paradoxní je, že i on sám je o berlích a ve špatném zdravotním stavu.

Sebemenší zranění je pro ni peklem na zemi. Končetiny se neprokrvují, takže jakékoli drobné porušení kůže se léčí i dva roky. Bez ochranných obvazů se téměř nedá existovat.

„Aby bolest nohou byla snesitelná, chodím o berlích. Ty mi ale zase tlačí do rukou, což způsobuje také obrovskou bolest. Bojuju se svým vlastním tělem. Tuhne mi kožní pojivo, což je vlastně kolagen, který si ženy kupují a já ho mám moc. Také mi tuhnou šlachy a kosti a celkově jakýkoliv pohyb je velice náročný a bolestivý. Týká se to i obličeje, nemůžu pořádně otevřít ústa a dá mi velkou námahu normálně artikulovat.“ Je vidět, že mluvení je pro paní Strouhalovou velmi bolestivé.

Apely na pojišťovnu o potřebnou léčbu zatím marné

V kombinaci se špatnou hybností a nedostatečnou funkcí vnitřních orgánů  se paní Strouhalová stává loutkou bezmocně čekající na den, kdy se přestane hýbat úplně. Funguje částečně jen díky tomu, že denně polyká desítky tablet. Steroidy, prášky na ředění krve, analgetika proti bolesti, tablety na jícen a žaludek. Bez nich by byla naprosto bezmocným ležákem. Další fází nemoci je naprostá ztráta hybnosti a například amputace prstu. Té se paní Strouhalová bojí nejvíc, protože její stav se neustále zhoršuje.

Léky, které by výrazně pomohly ke zlepšení stavu, jsou ale nákladné. Olga Strouhalová posílala již čtyřikrát žádost na pojišťovnu, ale vždy jí přišla negativní odpověď. Je proto zoufalá.

„Paní doktorka čtyřikrát psala na pojišťovnu a bylo ji odpovězeno, že lék nedostanu. Tak já čekám, jak to všechno dopadne. Snad se najde člověk, který řekne: ano, té paní to dáme. Já bojuju, snažím se hýbat a cokoli dělat, i když je to doprovázeno velkou bolestí. Nechci jen ležet a čekat co bude dál,“ dodává žena, která už si jen matně vybavuje doby, kdy se dokázala radovat ze života.