„Jsou to vymodlené děti,“ říká o svých dvojčatech Vlasta Varmužová. Jenže zatímco první z dvojčat bylo po porodu v pořádku, Terezka skončila už během prvního roku života třikrát na jednotce intenzivní péče.

„Pokaždé celá zmodrala. Doktoři tvrdili, že má zápal plic, který se rychle objeví a pak najednou zmizí. Nikdo nevěděl, proč se to děje,“ vzpomíná Vlasta. Maminka byla s malou dcerkou několikrát zavřená na izolovaném oddělení.

„Po třech týdnech jsem si myslela, že se zblázním, když jsem nemohla ven. Manžel se zatím staral o druhou holčičku.“

Terezka pokaždé celá zmodrala. Doktoři tvrdili, že má zápal plic, který se rychle objeví a pak najednou zmizí. Nikdo nevěděl, proč se to děje.

Záhadné symptomy se neustále opakovaly, dokud si rodina neuvědomila, že podobné příznaky se už v rodině objevily. „Vzpomněli jsme si, že moje maminka měla zdravotní potíže, které byly v podstatě podobné,“ vzpomíná otec dvojčat, osmatřicetiletý Luděk Varmuža.

Ondinina kletba

Terezčini rodiče se podívali na staré lékařské zprávy po babičce a záhada s náhlými zápaly plic se vyřešila. „U mojí maminky se nemoc projevila v osmatřiceti, když se po operaci týden neprobudila z narkózy,“ vzpomíná Luděk. Centrální syndrom spánkové apnoe nebo taky Ondinina kletba (Ondine nebo Undina je vodní víla, rusalka z germánské mytologie) není přitom v medicíně ničím novým.

Nemoc způsobuje, že tělo při spánku zapomíná dýchat, krev nemá dostatek kyslíku na zásobování těla a nemocný může kdykoliv zemřít. Stačí pár minut a pacient se už nemusí probudit.

Lékaři v bývalém Československu ale nebyli schopni pacientce se vzácným onemocněním pomoci. Luďkova maminka bez léčby dýchala pro svou rodinu ještě dalších dvanáct let.

Rodina Varmužova působí spokojeně i přes všechny nesnáze, které je dennodenně potkávají.

Rodina Varmužova působí spokojeně i přes všechny nesnáze, které je dennodenně potkávají.

FOTO: Petr Horník, Právo

Vyřešením záhady, na což rodina čekala celý první rok Terezčina života, ale problémy zdaleka neskončily. Nad rodinou z malé vesnice na Jesenicku jako by se opravdu začala projevovat kletba. Nemoc totiž lékaři potvrdili i u jejího otce, na kterém leží finanční zajištění celé rodiny, protože maminka se od Terezky nemůže ani hnout.

Noci s kyslíkovou maskou

Na tříleté rošťandě přitom není na první pohled vidět žádný problém. Veselá a živá holčička pobíhá po bytě i po zahradě, povídá si, trochu se předvádí a ukazuje svoje oblíbené hračky. Vypadá jako normální a zdravé dítě. Jen na kořenu nosu má malou rýhu od přístroje na dýchání.

I když je nemoc stále nevyléčitelná, lékaři ji dnes už nemusejí nechat osudu, jak tomu bylo u babičky, kterou Terezka nikdy neviděla. U postýlky má přístroj, který jí při spánku pomáhá dýchat. Když jde odpoledne nebo večer spinkat, maminka jí na ústa nasadí dýchací přístroj, který v případě potřeby pošle tělu tolik potřebný kyslík. Malá holčička nese svůj osud velmi statečně a bez protestů. Lehne si do postýlky a na obličej si nechá nasadit kyslíkovou masku, ze které má právě ten malý otlak na kořenu nosíku.

„Bere i prášky na povzbuzení. Ty zabraňují tomu, aby byla unavená a zdřímla si. I díky tomu je docela hyperaktivní dítě. Večer ji uspáváme hodinu a půl, ale masku si nestrhává,“ říká maminka. Každodenní rituál probíhá v rodině Varmužových tak nějak samozřejmě, jako součást života. Nasazováním a sundáváním masky starost o Terezku ještě zdaleka nekončí.

Terezka je pěkné éro. I s tak vážnou nemocí si dokáže užívat života jako každé normální dítě.

Terezka je pěkné éro. I s tak vážnou nemocí si dokáže užívat života jako každé normální dítě.

FOTO: Petr Horník, Právo

„V ložnici mám nastavených několik budíků. Jinak bych se každou noc nevzbudila,“ vysvětluje Vlasta. Terezka totiž potřebuje léky i přes noc. První dostane ve dvanáct, pak jdou rodiče spát, jeden z nich se musí vzbudit ve čtyři ráno a podat další lék.

Když jsme rodinu Varmužových navštívili, Adélka, druhá z dvojčat, byla u babičky z maminčiny strany. Ta Vlastě a Luďkovi s hlídáním zdravého dítěte ráda pomáhá, ale z opatrování Terezky má obavy. Starost o tak nemocné dítě přináší nesmírnou zodpovědnost.

Přestala sedět, nekomunikovala

„Adélka naštěstí vůbec nežárlí. Když tu máme obě, o Terezku se dokonce stará. Upozorňuje nás, že přišel čas na léky. Říkáme jí tisková mluvčí, protože je komunikativnější a všechno vyjednává,“ usmívá se Vlasta, která kromě obrovských starostí prožívá i mateřské radosti.

Chtěli jsme se spojit s ostatními rodiči, kteří mají stejné problémy, ale jediná rodina, kterou jsme zatím našli, je z Uruguaye.

„Navíc je pro Terezku i takový tahoun,“ dodává. Nemoc i pobyty na lůžkových odděleních se lehce projevily na Terezčině vývoji, takže je dobře, že se může učit od sestřičky, která se rychleji naučila běhat bez plenek, je komunikativnější a má větší slovní zásobu.

„Když Terezku v půl roce hospitalizovali a vrátila se domů, byla jsem zoufalá. Zapomněla, co se už naučila,“ vzpomíná na nepříjemné zážitky Vlasta. Děvčátko, které před pobytem v nemocnici už sedělo a živě komunikovalo, se dostalo o krok zpátky. Nedrželo hlavičku ani trup, jen polehávalo v dětské sedačce a usmívalo se.

„Vůbec s námi nekomunikovala jako předtím.“ Po návratu do rodiny si ale rychle na všechno vzpomněla a vrátila se do normálu.

„Chtěli jsme se spojit s ostatními rodiči, kteří mají stejné problémy. Hledali jsme na různých internetových fórech, ale jediná rodina, kterou jsme zatím našli, je z Uruguaye,“ povzdechne si Luděk.

Provoz přístroje, který hlídá Terezčin spánek, stojí rodinu každého půl roku pět tisíc korun. Varmužovi musejí dost přemýšlet, jak na to ušetřit.

Provoz přístroje, který hlídá Terezčin spánek, stojí rodinu každého půl roku pět tisíc korun. Varmužovi musejí dost přemýšlet, jak na to ušetřit.

FOTO: Petr Horník, Právo

„Terezčina matka je schopná ošetřovatelka,“ říká dětský obvodní lékař Radovan Novotný, ke kterému chodili s nemocnou holčičkou už od jejího narození.

„S mojí specializací jsem těžko mohl přijít na tak vzácnou nemoc. Doba vesnických lékařských průkopníků už myslím skončila.“ Doktor Novotný u malé pacientky nejdřív diagnostikoval zánět plic a jednostranné respirační selhání. Diagnózu stanovili až po ročním martyriu všemožných vyšetření v lékařských zařízeních v Olomouci, Brně a Praze.

„Teď je Terezčin stav díky dobré rodinné péči poměrně stabilizovaný. Navíc dojíždí na specializovaná pracoviště do Olomouce a do Prahy,“ dodává lékař.

Rodina je v zoufalé situaci

Lékařovo opatrně optimistické hodnocení zdravotního stavu holčičky ovšem ostře kontrastuje se zoufalou situací, do které se rodina dostala. Vlastě Varmužové už skončila mateřská dovolená, do práce ale nastoupit nemůže.

Mohlo by to ohrozit zdravotní stav její dcery, pro kterou je nebezpečné i obyčejné nachlazení - obvyklý recept, což bývá zachumlat se do peřin, vypotit se a pořádně se vyspat z únavy z nemoci, může Terezce přinést smrt.

Ve školce by se mohla dvojčata lehce nakazit a přenést nemoc jedna na druhou, takže zůstávají obě doma. „Při nemoci se potíže s dýcháním zhorší. Zase nám promodrává,“ vysvětluje Vlasta. „Už když trochu posmrkává, dávám jí paralen, jinak hrozí, že bychom museli zase na jipku,“ dodává.

Rodiče berou Terezčinu nemoc jako fakt. Snaží se aby jejich dcera měla přes všechny obtíže pohodový život.

Rodiče berou Terezčinu nemoc jako fakt. Snaží se aby jejich dcera měla přes všechny obtíže pohodový život.

FOTO: Petr Horník, Právo

Terezku neohrožuje jen styk s ostatními lidmi, musí se navíc nepřetržitě hlídat, aby bez přístroje neusnula ani na malou chvíli. Vlasta proto s holčičkami zůstává doma. Nemoc je ale vzácná, v administrativních kolonkách pojišťoven není a Vlasta nemá nárok na sociální dávky ani na příspěvky na péči.

„Mateřskou jsem brala tři roky, pak jsem byla půl roku vedena na úřadu práce. Teď žádné peníze nedostávám. U Terezky opravdu nejde jen o to, aby dostala prášky a při spaní měla nasazenou masku,“ stěžuje si spravedlivě rozhořčená matka.

Přežít můžeme. Ale kde na to vzít?

Rodinné výdaje se neomezují jen na položky nezbytné k životu, hodně peněz spolkne i léčba. Jednou za čtrnáct dnů musí Terezka dojíždět na kontroly a jednou za šest týdnů absolvují výlet do Prahy do spánkové laboratoře.

Teď má rodina obavy, jestli na náročnou péči a léčbu budou mít. Součástí respiračního přístroje je čip, který monitoruje hladinu kyslíku v krvi. Pokud hladina nebezpečně klesne, přístroj pošle proud vzduchu, aby se děvčátko mohlo nadechnout.

„Senzory čipu jsou tak citlivé, že vydrží jen půl roku. Pak se musí za pět tisíc korun koupit nový,“ vysvětluje Luděk Varmuža. „Pět tisíc je pro nás obrovská částka. Dvakrát ročně si ji můžeme dovolit jen stěží,“ stýská si. Na čip jim totiž pojišťovna nepřispívá.

On sám sice čip naštěstí nepotřebuje, přesto spí s kyslíkovým přístrojem - preventivně, protože nelze vyloučit, že se u něj nemoc projeví s plnou silou. Luděk pracuje jako dělník v místní slévárně a teď sám živí čtyřčlennou rodinu.

Srdce mám jako sedmdesátník

„Když se diagnostikovala Terezčina nemoc, nechal jsem se také vyšetřit a lékaři zjistili, že mám podobné zdravotní potíže moje dcera,“ říká Luděk a přikládá si senzor na ruku. Jeho stav ale naštěstí není tak vážný. Dřív se mu špatně dýchalo a býval unavený. Lékaři přišli na to, že kvůli nedostatku kyslíku má srdce opotřebované jako sedmdesátiletý člověk, a bylo by dobré, kdyby mu v noci pomáhal s dýcháním přístroj.

„Připadám si jako v nemocnici. V noci mi v ložnici hučí manželův aparát z jedné strany a dceřin z druhé,“ říká s úsměvem Vlasta. Přesto Vlasta s Luďkem berou rodinnou situaci jako něco, co je prostě potkalo a co musí řešit.

 

Pět tisíc je pro nás obrovská částka. Dvakrát ročně si ji můžeme dovolit jen stěží.

I když z rodiny vyzařuje pohoda a nikdo si na nepříznivý osud nestěžuje, do smíchu manželům Varmužovým asi zrovna moc není. Ale i přes kletbu germánské víly mají naději. Stále doufají, že pojišťovna uzná, jak je pro malou Terezku domácí péče důležitá, a dostanou sociální dávky.

Malá holčička navíc nemusí žít s takovými omezeními celý život. Podle specialistky na dýchání, doktorky Jitky Vorlové z Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty v Praze na Karlově náměstí, se u některých pacientů nemoc časem zlepšuje. Nezbývá tedy než doufat, že jesenická rodina má to nejhorší už za sebou.