Článek
První se uskuteční v pátek 23. listopadu. Půjde o benefiční představení v pražském Dejvickém divadle. Ve stejný den bude v Galerii U Prstenu v Praze zahájena výstava obrázků, které malovaly nemocné děti. V pondělí 26. listopadu se uskuteční aukce vystavených obrázků.
Návštěvníci divadla a výstavy či případní kupci obrázků pomohou klubu dotovat rekondiční pobyty nemocným cystickou fibrózou, kterém jsou důležitou součást léčby, ale zdravotní pojišťovny je nehradí.
Důležitá je včasná léčba
Odhaduje se, že pacientů s cystickou fibrózou je možná až jeden tisíc. Pozdní zahájení léčby výrazně zkracuje délku života pacientů a působí nevratné změny na plicích. Nemocným se tvoří v plicích a trávicím ústrojí abnormálně hustý hlen. Hodinu až dvě denně musí inhalovat, další hodinu či dvě rehabilitují. Potřebují vysoce kalorickou stravu, četná lékařská vyšetření, užívají mnoho léků a občas je nutná hospitalizace. Chorobu se většinou podaří zjistit v období mezi sedmi až 14 měsíci věku. I při včasném nasazení intenzivní každodenní léčby se dnes pouze polovina postižených dožívá 32 let.
Cílem nejmodernější léčby je především zmenšení obtíží a zlepšení kvality života pacientů. Nemocní se nemohou setkávat, protože by se mohli vzájemně ohrozit bakteriemi, které mají v plicích. Tyto bakterie nejsou pro zdravého člověka nebezpečné.
Podle Lenky Vakermanové z klubu nemocných se malým pacientům s cystickou fibrózou říká "slané děti", protože vadný gen mimo jiné způsobuje poruchu přenosu solí v organismu, a tím mimo jiné i asi pětkrát vyšší koncentraci solí v potu. Krystalky soli na nose či čele dítěte mnohdy poprvé signalizují o jaké onemocnění se jedná.