Nemoc je stále opředena mýty, které se nedaří odstranit. Podle MUDr. Jany Zárubové z Centra pro epilepsii v pražském Motole mají děti s epilepsií stále problém zúčastnit se aktivit, jako jsou různé tábory či výlety. Někdy tají nemoc i samotní nemocní, jelikož se obávají odmítnutí.

„Dítě při epileptickém záchvatu nemusí padat, třást se ani mít porušené vědomí. Například u kojenců se může epilepsie projevovat neobvykle, a proto se hůře poznává. Dítě se například schoulí do klubíčka, rozhodí ruce, na první pohled to může vypadat jako úlek, ale je to projev nemoci. Jiné děti se zase jen na pár vteřin ´zakoukají´, ve výčtu projevů epileptických záchvatů bychom mohli dlouho pokračovat,“ upozorňuje dětský neurolog a specialista na dětskou epilepsii prof. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D.

Což potvrzuje i příběh osmileté Klárky, u které se první příznaky epilepsie objevily ve 3,5 letech před návratem z letní dovolené. „Všimli jsme si, že při oblékání na několik okamžiků lehce ustrnula. Když se k tomu začaly později přidávat i lehké třesy, bylo nám jasné, že se něco děje. Čím dál častěji se objevovalo ´zkoprnění´ provázené třesem, které trvalo přibližně půl minuty. Potom se Klárka zase vrátila do normálu a z těchto krátkých epizod si nic nepamatovala,“ vzpomíná dívčin tatínek.

V té době proto rodiče s dcerou navštívili neurologa, který ale v počátku po vyšetření nediagnostikoval žádné onemocnění. Příznaky se ale zhoršovaly, a tak se po několika měsících Klárka dostala do péče profesora Krška v Centru pro epilepsii v Motole. Zde podstoupila řadu dalších vyšetření. Po nich se podařilo odhalit v mozku zdroj záchvatů a lékaři navrhli, že budou Klárku operovat.

Neurochirurgický výkon Klárka podstoupila ve 4,5 letech a povedl se na výbornou. Od té doby už neměla žádný záchvat, po dvou letech mohla dokonce vysadit všechny léky. „Klárku v ničem neomezujeme, sportuje, má spoustu koníčků a my ji považujeme za vyléčenou. Chodíme už jen na občasné kontroly, abychom se my i lékaři ujistili, že je vše v pořádku,“ doplňuje Klárčin tatínek.

Klárčin případ je podle profesora Krška důkazem toho, jak mocná umí medicína být, když lékaři dokážou příčinu epilepsie odhalit včas. Nicméně ne všechny druhy epilepsie lze léčit operativně, někteří pacienti se se záchvaty potýkají celý život. I u nich lze ale nemoc vhodnou léčbou dostat pod kontrolu.

Důležitá je komunikace s rodiči

Podle odborníků je naprosto zásadní vést s rodiči nemocných dětí hlubší rozhovory. Teprve ty umožní nahlédnout, jak onemocnění dítěte zasahuje do života rodiny, co je z jejich pohledu největší problém a co berou jako životní výzvu.

„Tento pohled se může od počátečního náhledu lékaře významně lišit. Je přitom samozřejmé, že správné pochopení souvislostí zásadně ovlivňuje plánování diagnostických a léčebných postupů,“ doplňuje profesor.

Chronickou epilepsii má v České republice v aktivní fázi přibližně 80 000 lidí. Nejméně dalších 160 000 osob se někdy kvůli epilepsii v průběhu života léčilo nebo stále léčí, ale jsou více než pět let v remisi.