Dítětem na doživotí

Čtyřicetiletý Antonín Horešovský má sice tělo dospělého muže, ale po úrazu mozku před třinácti lety je skoro stejně nemohoucí jako malé děcko. Bez pomoci se neposadí, neotočí se v posteli a chodit vůbec nemůže.

Ve chvíli, kdy nemocný mozek popadne bezdůvodný záchvat vzteku, je marné mu domlouvat. To jsou některé z důvodů, proč se o něho musejí starat šedesátiletí rodiče. Jak dlouho to ještě budou zvládat, sami nevědí, ale dát ho do ústavu? „To by mi srdce urvalo,“ říká Jana Horešovská z Rožnova pod Radhoštěm.

A není sama, komu při pomyšlení na odložení potomka do ústavu naskakuje husí kůže. Někteří rodiče se raději sami zničí, jen aby mohli o své dítě pečovat. Moc dobře si při tom uvědomují, že je jenom otázka času, jak dlouho to jejich tělo i duše vydrží.

„Když jsem byla před časem na operaci, musela jsem si zařídit na víkend propustku, abych doma aspoň do zásoby navařila. Manžela zrovna chytla záda a nemohl se ani narovnat. Taky tu s mužem nebudeme věčně a mám noční můru z toho, že by pak Natálka měla skončit v ústavu,“ svěřuje se anonymně maminka sedmileté holčičky, která byla vážně poškozena při porodu.

Antonína našli v jeho sedmadvaceti letech ležet v bezvědomí na silnici po srážce s autem. Dodnes však nikdo přesně neví, jak k neštěstí došlo. Lékaři mu nedávali příliš velkou naději na přežití. „Jeho mozek byl jedna velká modřina,“ popisuje stav po nehodě bývalá zdravotní sestra Jana Horešovská.

První rok byl pro rodinu nejhorší, protože Antonín vůbec nekomunikoval. „Jenom seděl a hleděl. Navíc jsme bydleli v pátém patře, kvůli úzkým dveřím jsme ho nemohli dostat do výtahu ani do koupelny. Na chodbu jsme mu dávali dětský nafukovací bazén, takže jsme bývali dost často vytopení. Když jsme ho tahali na židli po schodech, lámala se mu žebra, jak byl odvápněný.“

Šest let byl se synem doma jeho otec, bývalý horník, tehdy jenom v částečném invalidním důchodu, a matka dál pracovala jako poštmistrová. S příjmy tak tak vystačili, protože museli investovat do spousty pomůcek. Jenom pleny pro dospělého přijdou denně na více než dvě stovky a třicetigramová mastička proti proleženinám na pět set. O spotřebě vody na praní znečistěného ložního prádla a látkových plen ani nemluvě.

Přestože se rodina musela zadlužit, koupila od města vybydlený byt v přízemí paneláku a během dvou let ho bezbariérově upravila. Záhy však přišla žaloba na určení vlastnictví, protože se zjistilo, že městu byt nikdy nepatřil a že oni s ním nemůžou volně nakládat. To byla pro manžele Horešovské, kterým začalo postupně odcházet vlastní zdraví, další rána. Měli totiž v plánu časem byt prodat a postavit domek, kde by bydlela i jejich dcera s rodinou, která by se o Antonína jednou postarala.

„Jenže kdo nám dá v našem věku hypotéku? A kdo by ručil lidem, kteří mají doma takového chudáka, co stojí hromadu peněz? Nechci ani domýšlet, co se stane, až tu nebudeme. Od pětatřiceti trpím cukrovkou, nejméně pětkrát denně si píchám inzulín, jsem po dvou infarktech, slézají mi nehty na nohou a ze stresu, jak mi cukr lítá nahoru a dolů, jsem skoro oslepla. Manžel má zase po práci na šachtě těžce nemocné cévy a páteř, je po operaci ledvin, a přitom desetkrát denně zvedáme syna, který má 115 kilo.“

Po maturitě se měl stát Antonín důlním technikem, ale skončil jako vedoucí prodejny elektrozboží. Dlouhé roky žil se svou přítelkyní, s rodiči měl dobrý vztah, ale že by na nich byl závislý, to ne. Až teď, v době, kdy by měl vychovávat vlastní děti. Rodiče se od něho vzdálí jenom v nejnutnějších případech, když potřebují k lékaři, a na jejich místo nastoupí osmdesátiletá babička, která si s nemocným vnukem hlavně povídá, ale dokáže ho i přebalit. Přítelkyně Antonína po úraze opustila.

„Všechna rehabilitační zařízení nám ho vracela, že je s ním těžké pořízení, nespolupracuje, a navíc je inkontinentní. Projevuje sice mírnou agresivitu, ale v některých věcech je zároveň pohotový. Popíše, kde má účet, kam mu chodí důchod, jak se vyřizují reklamace, ale nic neuplatní v praxi. Taky nám trvalo, než jsme ho trochu rozmluvili. Tím, že jsme se mu okamžitě věnovali, zpívali jsme s ním, prohlíželi staré fotky a videa, cpali jsme do něho všechny možné informace, tak se mu některé spoje v mozku obnovily,“ říká Jana Horešovská.

Jako bývalá zdravotnice ví o ústavech sociální péče své. „Kdyby začal být agresivní, něco by mu píchli nebo by ho jinak tlumili a v ten moment by přestal komunikovat. Na to, aby jeho problém zvládli jiným způsobem, mají skutečně málo času. Já už vycítím, jak na něj, vždyť je to moje děcko,“ podotýká zatím ještě energická žena, která svůj úděl ventiluje na sociální síti Facebook.

„Uleví se mi, když si zanadávám, hlavně na nejrůznější korupčníky,“ vysvětluje s hořkým úsměvem.

Chodí spát obvykle ve dvě nebo ve tři ráno, protože až v noci se synovi naplno rozběhne trávení a vylučování. Přes den hraje Antonín levou rukou, kterou nemá ochrnutou, jednoduché hry na počítači, luští s rodiči křížovky, poslouchá muziku, listuje časopisy a v televizi sleduje sport.

„Každé Vánoce si přeje hodinky, přívěsek, brýle, prstýnek a takové nesmysly, na které jako zdravý nikdy netrpěl,“ kroutí se smíchem hlavou Antonínova matka.

„Po třinácti letech takového nasazení už člověku ubývá sil. Když s ním chvíli cvičím, musím se pak celá převléct, protože jsem mokrá od hlavy až k patě. Aby mu zůstaly alespoň nějaké záliby z dřívějška a měl ze života aspoň trochu radost, přes léto ho taháme na ryby, a pak jsme z toho týden vyřízení.“

Rodiče Natálky měli naopak jasno od začátku. Věděli, že jejich dcera bude až do konce života na úrovni tříměsíčního dítěte, které bude potřeba nejenom přebalovat a nosit, ale také často přetáčet a neustále hlídat, jestli se nedusí.

„Podle lékařů by Natálka neměla vidět ani slyšet, ale mně se zdá, že když slyší třeba bouchnutí dveří, tak na to svým způsobem reaguje,“ popisuje dívčina maminka alespoň malé náznaky toho, že její dcera přece jenom něco vnímá.

Během porodu zůstala Natálka bez přísunu kyslíku, takže se narodila s nevratným poškozením centrální nervové soustavy. První čtyři roky s ní byla doma matka, která se postupně vyrovnávala se svým údělem, psychicky padala ke dnu a momentálně je na antidepresivech. Teď se o holčičku stará otec, který stres spojený například s tím, že Natálka čas času upadne do epileptického záchvatu nebo se začne při jídle dusit, zvládá lépe.

„V noci se každou hodinu budíme, abychom ji přetočili na jinou stranu, ale pokud onemocní, musíme být v pohotovosti stále a mít při ruce inhalátor a odsávačku,“ říká Natálčina maminka, která už překročila pětačtyřicítku.

Psychicky by jí hodně pomohlo, kdyby věděla, že kromě ní a manžela existuje ještě někdo, kdo by za ně v případě potřeby zaskočil. To znamená, že by s holčičkou dokázal správně rehabilitovat, nakrmil ji, přebalil a vykoupal.

Rodina se stále soudí o odškodné s nemocnicí, kde se dívka narodila. Kromě statisícových výdajů za pomůcky a léky budou potřebovat i finanční zabezpečení do budoucna, protože jeden z rodičů, který je s dcerou doma, nebude mít nárok na plnohodnotný důchod.

„Potřebujeme si především zařídit bezbariérové bydlení, protože v domku musíme dceru vynášet pětkrát denně do patra po kamenných schodech do pokojíku, kde má rehabilitační stůl,“ podotýká Natálčina matka.

Když se Jenda narodil, vypadal několik let jako andílek. Pravda, trochu oplácaný, ale se zlatými kudrnatými vlásky a mandlovýma očima. Tehdy ještě nikdo netušil, že dítětem zůstane i v době, kdy už zdaleka takovým andílkem nebude.

Je mu dvacet, má přes sto kilo, někdy se vzteká, mluví hrubě a občas se i popere. Stejně tak se ale pořád jako dítě dokáže tetelit radostí, když dostane pod stromeček hasičské auto nebo mu slíbíte návštěvu akvaparku. Přesně ví, jak dlouhý je kde tobogán a v jaké části republiky se má otevírat nové koupaliště.

Kvůli nemoci zvané Prader Williho syndrom však trpí mimo jiné sníženou inteligencí - mentálně je zhruba na úrovni desetiletého dítěte - a hlavně nezvladatelnou chutí k jídlu. Aby se vůbec ještě unesl, nezačalo ho zlobit srdce a cukrovka, je nutné nad ním držet bič, znemožnit mu svobodný přístup k jídlu, zajistit pravidelné a méně kalorické stravování. Že se Honza nevyvíjí podle normy, bylo jasné hned, ale teprve před jeho nástupem do školy se rodiče dozvěděli, co všechno břemeno syndromu bude obnášet.

„Musíme být stále ve střehu, zamykat spíž i lednici. Protože bydlíme na malé vesnici, je pro nás pohromou období dozrávajícího ovoce,“ popisuje alfu a omegu života s Honzou jeho sedmačtyřicetiletá maminka Eva Chromečková, která se kvůli synovi na sedmnáct let vzdala práce agronomky. Teď, když Honza navštěvuje už druhou internátní střední školu, tentokrát se zaměřením na zahradnické práce, získala po dvou letech usilovného hledání znovu uplatnění v oboru.

Jenže i ve speciální škole, která však není určena pouze pro žáky s Prader-Williho syndromem, má Honza problémy. „Bere jídlo dětem i personálu, upoutává na sebe pozornost, aby získal nějakého kamaráda, vykládá svoje vykonstruované příběhy a neustále přesvědčuje ostatní o jejich pravdivosti. Je neodbytný a vytrvalý.

Stejné potíže má i na táborech. Z jednoho dokonce přijel předčasně domů a příště jsem musela jet s ním,“ vzpomíná Eva Chromečková, která před každým návratem syna z prázdnin nebo ze školy trne, kolik zase přibral.

Přitom ale vůbec nepůsobí jako žena trpitelka, která by dávala na odiv svou obětavost. Naopak. Dalo by se říct, že překypuje pozitivní energií. Spolupořádá obecní akce, vede místní knihovnu, chodí do ženského spolku a stará se o zahradu. K synovu handicapu se naučila přistupovat pragmaticky a na první pohled až tvrdě. Když vidíte, jak mu přísně odepírá třetí kousek cukroví, říkáte si, že by mohla být benevolentnější. Jenže nemá jinou možnost, pokud chce, aby žil Honza bez větších zdravotních problémů. Už teď je ze své nadváhy často unavený a nezvládá výlety, které podnikal, když byl o dvacet kilo lehčí.

„Usíná ve škole při vyučování, spí po obědě i při sledování televize. Je to taková Šípková Růženka,“ říká Eva Chromečková láskyplně o svém synovi. Jenže jeho pasivita má i svůj protipól. Když se naštve, dokáže vyvádět opravdu jako malé děcko. Jenom s tím rozdílem, že místo dvacetikilového caparta se na vás vrhá více než metrákový obr. I náhlé výbuchy zlosti, náladovost a agrese bohužel patří k Prage-Williho syndromu.

„Jako malý sebou vzteky praštil na zem a okolí ho vnímalo jako malého nevychovance. Ale teď, když začne vyvádět na první pohled dospělý člověk, stáváme se nechtěně středem pozornosti. Už si nás všimla i policie a jednou nás řidič vyhodil z autobusu. Nejhorší na tom je, že změnu nálady většinou způsobí naprostá maličkost a někdy jenom únava,“ líčí Honzova maminka, která má s manželem ještě o pět let starší dceru, studentku posledního ročníku medicíny.

„Na Jendovu sestru bychom ale neradi do budoucna přenášeli odpovědnost,“ podotýká Eva Chromečková.

Co bude za rok a půl, až její syn dokončí druhou internátní školu, je ve hvězdách. Jisté je pouze to, že nedokáže žít samostatně. „Potřebuje nad sebou dohled při všech běžných činnostech včetně hygieny, výběru oblečení, nakupování nebo užívání léků. Je nutné mu neustále připomínat umývání rukou nebo čištění zubů. Dokáže si dát do vany celou lahev pěny do koupele a smíchat ji navíc se šampónem, sprchovým gelem a kdo ví s čím.“

„Děti se stejným syndromem, jako má Jenda, potřebují zařízení na způsob chráněného bydlení, ale s pevným režimem a pravidelnými příděly jídla. Ráda bych, aby se Jenda osamostatnil, dostal se mezi vrstevníky a měl možnost alespoň trochu se realizovat v jednoduchém zaměstnání, ale zatím to nevidím růžově. S naším Občanským sdružením pro Prader-Williho syndrom jsme se byli podívat na podobné bydlení v Německu. Když funguje takové zařízení u sousedů, proč by nemohlo fungovat u nás? Snad někdy…“ doufá Eva Chromečková.