Článek
Rodiče Julie a Daniel tvrdí, že malý Jack se se svou nemocí vyrovnává bravurně. Obávají se však, jak se k němu bude okolí chovat, až bude nastupovat do mateřské školky.
.
Chlapec prý zvládá nepříjemnou chorobu velmi dobře.
"Vždycky když na něj někdo civí nebo má nějaké urážlivé komentáře o jeho kůži, tak mě to nesmírně naštve," uvedla matka.
Rodiče už s dítětem navštívili několik televizních show, aby zvýšili veřejné povědomí o jeho chorobě.
Chlapec, kterému je nyní 21 měsíců, se musí koupat dvakrát denně a všechny jeho hračky a oblečení musí projít sterilizací, aby nechytil infekci. Jeho rodina se nyní rozhodla spustit internetové stránky nethertonsyndrome.com, kde radí jiným rodičům a příbuzným, jak zacházet s podobně postiženým dítětem.
Nethertonův syndrom
Jedná se o kožní onemocnění z rodiny ichtyóz. Při těchto chorobách je pokožka velmi suchá, olupující se, působí dojmem spálení. Často připomíná rybí šupiny, proto tato skupina nemocí nese i název z řeckého základu ichtys - ryba. Při samotném Nethertonově syndromu tělo obtížně nabírá hmotnost. Pokud je nemoc vrozená, obtíže trvají celý život, především však první rok. Děti proto zůstávají v inkubátoru. Olupující se kůže způsobuje rychlou ztrátu tekutin, tepla i proteinů. Lidé s tímto syndromem také trpí úbytkem vlasů, které jsou velmi křehké. Z alergií bývají u Nethertonova syndromu běžné negativní reakce na ořechy a ryby. Lékaři neznají účinnou léčbu, jako průběžné opatření se používá zvlhčování pokožky, jež omezuje olupování. Během dětství také bývá nasazována zvláštní proteinová dieta.