Nemoc je natolik nebezpečná, že holčička musí denně podstupovat dvouhodinovou proceduru, během níž ze svého těla odstraňuje odumřelé kožní buňky. To eliminuje riziko nákazy infekcí, jež by mohla vést i k fatálním následkům.

KOMENTÁŘ DNE:
Očima Saši Mitrofanova: Vzhůru k volbám, spolubojovníci!

Lékaři její nyní dvaačtyřicetileté matce Emily po porodu řekli, že se malá Maddie dost možná dožije jen několika dnů. Boj o život tenkrát zvládla. Od té doby bojovala s infekcí ještě dvakrát, opět úspěšně.

„Ichtyóza může být smrtelná ihned po narození. Maddie musela zůstat v karanténě, aby se ničím nenakazila. Po narození jí opadly všechny vrstvy kůže, byla celá červená a vypadala, jako kdyby ji něco popálilo,“ popsala matka.

Onemocnění je vážné, zůstávají však pozitivní

„Trpí jednou z nejtěžších forem tohoto typu onemocnění, vyžadující pravidelnou a mnohdy bolestnou léčbu. Mnohdy jí kůže ztvrdne natolik, že se nemůže ani hýbat. Poté se začne odlupovat a hrozí riziko, že dostane infekci. Pokud dojde k nákaze, rozhodují minuty. Když nezíská včas antibiotika, infekce se dostane do krevního oběhu a může klidně i zemřít,“ dodává.

„I navzdory tomu všemu je ale Maddie veselá a pozitivní holka, která ráda pomáhá ostatním,“ říká matka, která se snaží o nemoci zvýšit povědomí a odbourávat tak zavedené stigma. „Snažíme se lidi učit, že být odlišný je v pořádku. Rovněž žijeme ze dne na den a doufáme, že jednoho dne se na tuto nemoc objeví lék,“ uzavřela.