Rodině přispěchalo na pomoc Centrum provázení, díky němuž se zbytek rodiny nezhroutil. Službu pomoci lidem s těžce nemocnými dětmi oceňují nejen rodiče, ale i lékaři. Nyní se šíří i do dalších koutů republiky, byť je zatím financována výhradně dárci za pomoci Nadace Sirius.

V případě Artemona trvalo rok, než lékaři dokázali určit diagnózu. Přestal chodit na nočník, zapomínal, co se naučil, rozhazoval hračky, trhal knížky a choval se divoce.

„Házel po mně kousky puzzle a měl velkou radost, když se mi trefil do hlavy. Stupňovalo se to, nevěděla jsem, co dělat. Prosila jsem doktorku, ať mi pomůže. Ráno jsem se bála otevřít oči, co zase nastane,“ popsala Mariya.

V jeden den jsem se dozvěděla, že mi dítě umře, navíc u toho bude trpět. Měla jsem období, kdy jsem o tom dokázala mluvit pouze s Petrou z Centra provázenímatka

Až po mnoha vyšetřeních se prokázalo, že chlapec trpí vzácným onemocněním zvaným Sanfilippo syndrom. Jde o vrozenou poruchu metabolismu kvůli nedostatku důležitého enzymu. Tento nedostatek vede k těžké mentální retardaci a smrti kolem patnáctého roku věku.

Hned po sdělení diagnózy dostala matka od lékařky kontakt na Centrum provázení, které shodou okolností ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze existuje od roku 2015.

„V jeden den jsem se dozvěděla, že mi dítě umře, navíc u toho bude trpět. Měla jsem období, kdy jsem o tom dokázala mluvit pouze s Petrou z Centra provázení. Nikdo jiný by mi stejně nerozuměl,“ uvedla matka.

Péče centra ale nespočívá jen v okamžité psychologické pomoci, ale hlavně v praktických potřebách, na které rodina nemá ani pomyšlení. Například soužití v paneláku s divokým dítětem není možné, a tak podpořili rodinu v hledání odpovídajícího bydlení. V okolí si manžel našel práci a poblíž je i speciální škola, kde má Artemon šanci na přijetí.

Starají se o celou rodinu

„Po třech letech pilotního provozu v Praze nyní už fungujeme v Hradci Králové a v Brně. Nemocnice sice mají své sociální pracovníky a psychology, ale ti řeší přece jen odlišná témata. Zaměření na celou rodinu v její nejtěžší životní fázi u nás dosud systémově zakotveno není,“ řekla Právu Petra Tomalová, metodička poradenství Centra provázení.

„Rodiče nevědí, co bude následovat. Matka třeba přijde o polovinu výdělku nebo se bude muset stěhovat, neumí si představit vývoj péče o dítě v dalších stadiích nemoci,“ dodala.

Diagnózy jsou leckdy strašnéPetra Tomalová, Centrum provázení

Vyškolené odborníky centra přivolávají lékaři často už ve chvíli, kdy mají rodičům sdělit diagnózu. Mnozí lékaři ji umějí sdělit citlivě i sami, ale není v popisu jejich práce starat se o rodinu a také nemají tolik zkušeností s následnou péčí.

Centrum se o rodiče stará měsíc až půl roku, v době jejich pobytu v nemocnici a krátce poté. Pak už nastupují i další typy péče, jako je raná péče nebo paliativní péče. Centrum ovšem radí i s tím, na koho se obrátit, jaké má rodič možnosti.

Nejsou v tom sami

„Ty diagnózy jsou leckdy strašné a my se snažíme rodičům pomoct se posunout od těch zákeřných černých myšlenek. Řeší třeba jenom to své dítě a ten svůj velký strach. My jim chceme ukázat, že i v nové šílené situaci nemusí být sami, podporujeme je v úsilí o alespoň trochu normální fungování. Rodiče jsou kolikrát úplně paralyzovaní. Velmi často nedokážou v té kritické chvíli přijímat informace od lékaře,“ uvedla Tomalová.

Občas je třeba i pomoct rodině sdělit sourozenci, že jeho bratr, se kterým hrával fotbal, umře, ačkoli smrt se mu dosud vztahovala jen ke starším lidem. Podle Tomalové jejich servis dokáže předcházet i jiným fatálním následkům. Dlouhodobé trauma může vést k psychiatrickým onemocněním, rodiče také končívají v invalidním důchodu kvůli zničeným zádům. Dochází i k rozpadům manželství.

Ale také lékaři jsou s prací centra spokojení, ostatně i z jejich podnětu daná služba vznikla. Přestože se mnozí dokázali rozdat i pro rodinu, na lékaře čekají další pacienti.

„Centra, která aktuálně fungují, jsou pro lékaře velkým ulehčením. Následnou podporu rodiny po sdělení závažné diagnózy považuji za naprosto stěžejní v péči zdravotnictví 21. století,“ řekla Tomalová. Práce Centra provázení je sponzorována Nadací Sirius a pomohla zhruba 500 rodičům.