Rodina ani na vteřinu nepřemýšlela o možnosti dát dcerku do ústavu. Musela kvůli tomu však změnit svůj život.

Otec Ondřej Hlavica se stal hlavním živitelem rodiny, protože maminka Jana musela zůstat s dcerou doma a za pochodu se naučit ovládat situace, které zvládá zdravotnický personál. Středoškolská studentka potřebuje totiž čtyřiadvacetihodinovou péči.

Aby mohla být Anička součástí rodinného života, nechala rodina kompletně zrekonstruovat byt – z panelákového 4+1 udělala 3+1. Anička sdílí pokoj s rodiči, kteří k ní tak mají blíž.

„Sloučili jsme dva pokoje, abychom se sem s vozíkem dostali a mohli s Andulkou lépe manipulovat. I když Andulka není těžká váha, to neustálé přenášení a polohování je velmi namáhavé. Také aby mohla s námi být v obýváku a podílet se na rodinném soužití, a tak si může přijet, kdykoliv ona chce,“ vysvětlil Ondřej Hlavica.

Polohovací postel

Nejdůležitější pomůckou po elektrickém vozíku je pro Aničku polohovací postel.

„Postel má antidekubitní podložku, aby (dcera) neměla proleženiny. Pod prostěradlem je nafukovací podložka, která v pravidelných intervalech vyfukuje a nafukuje vzduchové kapsle, aby se jí (dceři) lépe leželo,“ vysvětlil pan Hlavica.

Doplnil, že na posteli se Anička obléká i myje. Když se přesouvá na vozík nebo z vozíku, rodiče dceru přenášejí.

Kolem lože tikají a pípají různé přístroje. Všude visí hadičky. Nejdůležitější je plicní ventilátor, který Andulce pomáhá dýchat od roku 2003, kdy jí byla zavedena tracheostomická kanyla.

„Ten máme bohužel jen jeden, tudíž ho musíme vždy přenášet z vozíku na postel, ale máme štěstí, že Anička tu chvíli bez něj vydrží. Ale druhým bychom nepohrdli, jenže stojí okolo 250 tisíc korun. Další věc je pulzní oxymetr, který měří srdeční činnost a kyslík v krvi,“ ukazuje zkušeně otec.

U postele nesmí chybět ani komoda s nejrůznějšími zdravotnickými pomůckami.

Pacientka si sama neodkašle jako zdravý člověk, proto jí musí hleny z dýchacích cest odsávat. Četnost odsávání je závislá na zdravotním stavu dívky, ale také počasí. Odsává se jak ve dne, tak v noci, a to i několikrát do hodiny. K odsávání rodiče používají uzavřený odsávací systém neboli kendal, který se napojí na odsávačku a ta z dýchacích cest odstraní dráždící sekret. Po odsátí se kendal propláchne tzv. laváží.

Vozík

Protože Anička chodí do školy, kde se jí věnuje zdravotní nebo sociální asistent, musí veškerou techniku, co má u postele mít i na vozíku. Ve speciálním batohu má např. plicní ventilátor a pod ním bateriovou odsávačku, náhradní baterii a další nezbytný materiál. Rodina proto má i velké zásoby sterilních hadiček, kendalů, laváží a nabitých baterií i ve speciálně upraveném voze.

„Nejsme pořád u elektřiny, musíme být připraveni na nejrůznější situace. I když je Andulka ve škole, manželka je vždy na blízku, kdyby se Aničce přitížilo, onemocněla nebo se stalo cokoliv neočekávaného,“ vysvětluje pan Hlavica.

Financování takové péče je podle něj kapitola sama pro sebe.

„Část pomůcek máme přes zdravotní pojišťovnu, část jsme hradili sami nebo alespoň částečně. Tyto částky se pohybují v řádech desetitisíců. Máme velmi dobrou spolupráci s různými nadacemi nebo neziskovými organizacemi, které jsme požádali o pomoc,“ říká otec dívky.

Poznamenal, že levná záležitost to není, ale statistiky si nedělá.

Co je SMA
Spinální muskulární (svalová) atrofie je genetické onemocnění. Jde o mutaci genu zodpovědného za protein, který přispívá k normální funkci svalů. Pokud nejsou svaly proteinem vyživované, pomalu odumírají. Postiženy bývají více dolní končetiny. Nemocní mají potíže s polykáním a dýcháním. Tato nemoc je poměrné vzácná, nejčastěji dochází k úmrtí už v dětství. V Česku jí trpí zhruba 200 pacientů.