„Tatínek je ohromně pozitivní člověk. Přestože tato nemoc končí velmi krutě. Postupným ochrnutím svalů, až vypovědí službu i plíce a pacient postižený ALS, i když zůstává při smyslech, se udusí. Pro všechny nemocné je taková představa konce samozřejmě ohromný stres,“ řekla Právu dcera Michaela.

„Táta se ale pořád snaží pracovat z domova, on-line edituje mapy. Maminka musela odejít ze zaměstnání a stará se o něj. Radují se z maličkostí. Ale v současnosti už usedl na vozík, má problémy s dýcháním a artikulací,“ dodala Michaela.

„Zadrhával v řeči. Praktická lékařka si tehdy myslela, že to má z toho, že podniká z domova a málo mluví s lidmi. Pak začal zakopávat o práhdcera Miroslava Urbana

První příznaky toho, že je něco špatně, se u pana Urbana objevily v roce 2012. „Zadrhával v řeči. Praktická lékařka si tehdy myslela, že to má z toho, že podniká z domova a málo mluví s lidmi. Pak začal zakopávat o práh,“ líčí Michaela.

„Po vyšetření magnetickou rezonancí přišel lékař s tím, že jde s největší pravděpodobností o Parkinsonovu chorobu. Na tu se tatínek přes dva roky léčil. Ovšem jeho stav se o to víc zhoršil. V lednu roku 2015 lékař diagnózu opravil. Táta trpí vzácnou formou ALS, která je obtížně odhalitelná,“ vypráví dcera muže, který žije nedaleko Litvínova.

Během dvou let života s takto krutou diagnózou panu Urbanovi přece jen svitla naděje. Úlevu našel v léčbě kmenovými buňkami v Ústavu experimentální medicíny.

„Tatínek se už špatně pohyboval, měl problémy s dýcháním a hlavně polykáním. I při pití se dusil. Už po první aplikaci začal polykat perfektně. Ještě víc se mu ulevilo v dýchání a pohybu po druhé aplikaci kmenových buněk. Jenomže třetí dávky už se nedočkal. A asi nedočká, protože celý projekt pozastavili. To ho zdrtilo,“ popsala otcovo trápení dcera.

Další léčba se nechystá

Léčba kmenovými buňkami byla loni zastavena poté, co se ukázalo, že senátorka za ČSSD Eva Syková a ředitelka Ústavu experimentální medicíny AV ČR, respektive instituce, kterou vedla, požadovala po pacientech za léčbu kmenovými buňkami peníze. Dle zákona se v Česku ovšem musí takováto experimentální léčba s neověřenými výsledky aplikovat zdarma.

Podle informací Práva někteří pacienti platili za jednu dávku 150 tisíc korun. To je však podle lidí postižených nemocí ještě přijatelné proti zahraničí, kde stojí jedna aplikace kmenových buněk přes milión korun. Jak redakce zjistila, nové léčby se nedočkají.

„Pacientům s ALS byly kmenové buňky podány v rámci klinické studie, jejíž výsledky byly publikovány. Léčebná část této studie již byla ukončena, včetně náboru dalších pacientů. Tedy v tuto chvíli Bioinova nevyrábí žádný léčivý přípravek na bázi kmenových buněk pro aplikaci pacientům s ALS,“ sdělil Právu Petr Rychmach, vedoucí divize klinických studií společnosti Bioinova, která vyvíjí léčebné přípravky na základě kmenových buněk.

Odborníci odhadují, že v Česku žije okolo sedmi set pacientů, jež postihla tato zákeřná nevyléčitelná choroba.

Miroslav Urban se po čtyřech letech boje s ALS už dnes neobejde bez elektronického vozíku.

Miroslav Urban se po čtyřech letech boje s ALS už dnes neobejde bez elektrického vozíku.

FOTO: archiv rodiny

Co pana Urbana čeká v příštích dnech a měsících, ani on, ani jeho rodina neví. Lékař to nikdy přesně neřekne. ALS má jakési tři cesty vývoje. Buď má nemoc rychlý průběh (jako například u expremiéra Stanislava Grosse, pozn. red.) a pacient do dvou let zemře.

„Nebo se roky pravidelně střídají období slabších a horších projevů. Někteří pacienti se ovšem těší dlouhému období, kdy se nemoc drží na, řekněme, přijatelné úrovni a trvá dlouho, než dojde ke zhoršení. Takhle žije 10 let s ALS jedna paní ze severu Čech,“ tlumočila vyhlídky nemocných Michaela.

Teď, když se tatínkův stav zhoršil a byl upoután na vozík, by mu chtěla dcera pomoci, aby neztratil kontakt se světem, s lidmi a dál mezi ně chodil či jezdil.

Pomohou lidé?

„Elektrický vozík váží zhruba 100 kilogramů. Bez speciálně upraveného auta pro vozíčkáře se s ním táta nemůže nikam vydat. Ani k doktorovi. Vím, že auto potřebuje, ohromně by mu to ulehčilo běžné dny a vrátilo trochu elánu,“ říká Michaela.

„Rozhodla jsem se proto založit sbírku a jeho příběh zveřejnit, abych třeba takhle dokázala nějaké peníze na auto sehnat. Možná je to ta poslední věc, kterou můžu pro tátu udělat,“ svěřila Právu svou motivaci dcera pacienta s ALS.

Číslo transparentního účtu je 2801133056/2010.