Článek
Nevyléčitelná autoimunitní choroba, která napadá nervový systém, tak postihla v jedné rodině se třemi dětmi matku (40) i dceru (17).
Zpětně si Vlasta vybavuje, že se s roztroušenou sklerózou potýkala už od svých pětadvaceti let, jen nevěděla, že ji trápí právě tato nemoc. Ohlašovala se brněním, které však vždy po čase přešlo. Naplno se nemoc projevila, když jí bylo 31 let a zůstala na dvě děti sama.
„Cítila jsem velkou bolest v boku, která nepřestávala. Tři měsíce jsem obíhala lékaře v Jindřichově Hradci, ale nikdo nevěděl, co se mnou. Zlom nastal, když mě hematolog poslal na neurologii, kde poznali, že by mohlo jít o roztroušenou sklerózu. Přestože vyšetření diagnózu potvrdila, poslali mě domů,“ vzpomíná Vlasta.
Postupem let, kdy nedostala žádnou léčbu, se jí přidala i necitlivost do levé nohy. Až za dalších pět let, kdy znovu otěhotněla, Vlastu neurolog poslal do RS centra v Českých Budějovicích.
Nejlepší je dělat to, co vás baví, dokud to jde a tělo vás ještě poslouchá
„Tam mě vyšetřili znovu a prohlásili, že léčba RS byla velmi zanedbaná. Po porodu mi nasadili biologickou léčbu, při níž si píchám injekce,“ svěřila se Právu matka Adélky. „Kromě jedné poporodní ataky (neurologický příznak, pozn. red.) jsem v pořádku, ale nemoc byla tak zanedbaná, že mám částečný invalidní důchod. Naštěstí se mi podařilo sehnat na částečný úvazek práci jako pokladní,“ uvedla.
Dívenka tušila, co ji postihlo
„Jednou při večerní procházce jsem přestala zničehonic cítit levé oko a jeho okolí. Den ode dne byly projevy agresivnější: křeče po celém těle, koukání do strany okem mě bolelo. Od začátku jsem tušila, že by mohlo jít o RS, ale pořád jsem doufala. Avšak moje naděje byla doktory předem zničena, když ještě předtím, než mi nemoc diagnostikovali, mě nazývali tou, co má eresku,“ popsala redakci Adéla své první pocity.
Přestože ji matka okamžitě vzala na neurologii a dcera dostala biologickou léčbu, nezabrala tak dobře jako u Vlasty. Lékaři na dívce zkoušejí už třetí lék. Má za sebou také několik ataků, kdy jí ochrnuly prsty na levé ruce.
Nemoc ohrožuje víc ženy než muže
„Ano, je to těžké, když vám ve čtrnácti oznámí, že máte zatím nevyléčitelnou nemoc. Ale proč se tím užírat? Nejlepší je dělat to, co vás baví, dokud to jde a tělo vás ještě poslouchá,“ říká odhodlaně studentka.
Se svým příběhem se rodina svěřila právě proto, aby ostatní děti dostaly šanci na včasnou léčbu a rodiče si byli vědomi nebezpečí, které hrozí i těm nejmenším.
„Na roztroušenou sklerózu často pediatři ani rodiče v první chvíli nemyslí. Pediatři někdy obtížím přiřadí jinou diagnózu. Je třeba brát RS v potaz a poslat dítě na neurologii včas. Rychlá a správná diagnostika přímo určuje prognózu RS u dětí, léčba je pak mnohem levnější v porovnání s pozdějšími náklady na léčbu komplikací,“ říká věhlasný neurolog Radomír Taláb.
Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) u nás v současnosti eviduje 32 dětí a mladistvých. Nejmladšímu pacientovi lékaři diagnostikovali nemoc už v 3,5 roce. To jsou však jen ti registrovaní dětští pacienti. Lékaři odhadují, že v České republice nyní žije 50 dětí s RS, a podrobné informace shromažďují na www.rskompas.cz.
Příčiny, proč u dětí roztroušená skleróza vzniká, se výrazně neliší od dospělých. Za svou nemoc nemohou, prevence neexistuje, samy průběh nemoci neovlivní. Včasná vhodná léčba podle lékařů zachrání nemocným 20 až 30 let aktivního života. RS ohrožuje více ženy, podle celosvětových statistik je riziko onemocnění děvčátek po šestém roce 1,5 až 2krát vyšší než u chlapců.
Odborníci mají za to, že RS jako taková dědičná není. Po předcích mohou děti získat jen určité genetické dispozice a náchylnost k projevům autoimunitních onemocnění.