Čtyřletý Sam trpí vzácnou genetickou vadou. Přestože má řadu omezení, chodí a dělá pokroky

„Samík zatím moc nemluví. Vydá jen pár zvuků a umí říct máma, táta, bába, mňam, ble, e e, ne a ještě,“ vyjmenovala maminka Radka Krobotová. Pak se ve vyprávění vrátila na začátek.

Už první minuty Samova života byly dramatické. Měsíc před plánovaným porodem musela na akutní císařský řez kvůli omezenému průtoku krve placentou. Syna uviděla až druhý den. Už tehdy bylo patrné, že něco není v pořádku.

„Nedokázal sát a u toho dýchat. Dostal vyživovací sondu a začala se dělat genetika,“ prozradila Radka. Chlapec byl několik dnů na jednotce intenzivní péče. Od počátku byl u něj patrný malý vzrůst, malá hlavička, stigmatizace obličeje a špatně přibíral na váze. Přesto rodiče doufali, že problémy ustoupí.

„Krátce po narození nás lékaři upozorňovali, že tam bude zřejmě genetická vada. V prvních testech se ale nepotvrdila. Dělaly se proto ještě podrobnější testy. Na výsledek jsme čekali dlouhých šest měsíců, než přišla zdrcující diagnóza,“ pokračovala.

„Samík má kratší horní končetiny a malíčky jsou méně pohyblivé. Chodí, dokonce je velmi aktivní, ale nemá pud sebezáchovy. Je proto nutné ho stále hlídat, protože se nebojí kamkoli jít, třeba vběhnout do silnice. Stále je na plenkách. Projevila se u něho mentální retardace a lékaři zjistili fixovanou míchu, která je rizikem do budoucna pro chůzi a vylučování,“ uvedla jen některé z chlapcových problémů maminka.

Přestože jsou mu už téměř čtyři roky, váží jen devět kilogramů. Nevyvinul se u něho polykací reflex, proto má od narození potíže s příjmem potravy i tekutin.

„Od narození měl zavedenou nasogastrickou sondu přes nos do žaludku. Současně jsme ho několikrát denně, a trvalo to vždy několik hodin, krmili po lžičkách mlíčkem a později příkrmy, abychom sondu odstranili. Bohužel se nepodařilo, a tak mu byl zaveden PEG, taková hadička do žaludku, pomocí které přijímá potravu,“ doplnila Petra Krobotová. PEG má Sam dodnes. Má ale i chuť k jídlu i pití, takže ho nevyužívají desetkrát denně, ale třeba jen tři- až pětkrát.

Rodiče chtějí, aby se jejich syn ve vývoji co nejvíce posouval. A tak nejenže je sledován lékaři mnoha odborných pracovišť, ale snaží se mu zajistit i různé druhy rehabilitací. Jejich finanční prostředky na to však nestačí, a tak se zveřejněním příběhu díky organizaci Život dětem snaží oslovit i dárce skrze transparentní účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 1022.

„Od Samíkova narození jsme v nemocnici strávili už několik měsíců. Má za sebou několik magnetických rezonancí, anestezií a operací. Od jeho devíti týdnů cvičíme Vojtovu metodu. Nyní se přidala i ergoterapie, hipoterapie, snoezelen a smyslohraní,“ vyjmenovala Radka Krobotová. Díky těmto terapiím je u Sama patrné zlepšení.

„Nyní začal chodit do speciální školky, kam dojíždíme 50 kilometrů. Bohužel v klasických školkách jsme se setkali s velmi odmítavým přístupem, i přesto, že by měl svého asistenta na plný úvazek,“ dodala Radka Krobotová.