Nevyléčitelná nemoc jim převrátila život naruby. Vědí, čemu čelí, a těžký úděl zvládají

Nemoc vzala Petrovi milovaný sport, celé rodině pak veškeré plány. Brijarovi ale s krutým osudem statečně bojují, a byť si všechny okolnosti uvědomují, doufají, že jednou se přece jen vše obrátí k lepšímu. Petr však zatím stále více chřadne.

„Nejhorší na tom všem je nejistota. Nikdo vám nedokáže říct, jak se to bude vyvíjet. Samozřejmě jsem si o ALS všechno nastudovala. Chci být připravená, aby mě něco z ničeho nic nezaskočilo. Všichni se snažíme brát to tak, jak to postupně jde, a nepřemýšlet o tom, co nás čeká. Jinak bychom se z toho zbláznili,“ řekla Novinkám Petrova manželka Klára (31), která, ač spolu mají sedmiletou Emu a čtyřletou Amálku, o manžela pečuje sama.

Vše začalo v říjnu 2023, kdy Petr začal mít problémy s levou rukou. Ztrácel v ní sílu a jemnou motoriku, neměl cit. „Říkali jsme si, s ohledem na práci, kterou dělal, že to asi budou karpální tunely. V listopadu podstoupil různá vyšetření - CT, magnetickou rezonanci, EMG i lumbální punkci. Vše bez nálezu. Jasno bylo až loni v červnu. Tehdy už lékaři Petrovi potvrdili úbytek svalové hmoty,“ vzpomíná Klára.

„Od té doby bojujeme a zkoušíme, co se dá. Je to však pro všechny strašně náročné,“ uvedla vzápětí.

Za necelé dva roky se stav jejího manžela, s nímž žije už devět let, výrazně zhoršil. „Loni v létě jsme ještě jeli na dovolenou. Pak to celkem šlo, ale po lázních, kde jsem byl v listopadu, přišlo rapidní zhoršení,“ říká Petr. „Máčeli ho tam jen ve vodě, šibovali s ním sem a tam. Myslím, že pořádně ani nevěděli, co ta nemoc obnáší. Ještě sice chodil, ale ruce mu přestávaly fungovat. Vrátil se v horším stavu než předtím,“ přidává Klára.

Letos v lednu přišel první pád, otřes mozku a naražené rameno. „Před měsícem šel Petr na toaletu s chodítkem, zavrávoral, spadl na kliku a rozsekl si hlavu. Sám se neoblékne, neokoupe, nenají, ani nevyčurá. Chodí jen s chodítkem a v doprovodu. Sám už prostě nemůže zůstat. Mám strach, aby někde nespadl,“ popisuje Klára.

„Ještě se na nohy postavím, otočím se i v posteli, byť s problémy. Trvá to půl hodiny. Pořád to ale ještě dávám,“ pověděl Petr.

Zdraví mu toho moc nedovolí. Baví se proto podle možností. „Hledím na televizi, spím. Když je hezky, jdeme ven. Kamarád mě občas vytáhne na fotbal, jezdíme k mým rodičům. Manželčini bydlí vedle nás. Po prvním pádu jsem však nikam nechtěl. Je strašně těžké srovnat se s tím vším v hlavě. Psychika jde hodně dolů,“ přiznává.

Klára si ale zatím se vším dokáže poradit. „Dokud to půjde, nic se na tom nezmění. Nechci, aby u nás byl někdo cizí. Nemůžete se ale pochopitelně jen tak sbalit a jít někam s dětmi. Už si ale zvykly, ač ze začátku nechápaly, že už s nimi táta neběhá jako předtím. A když je třeba, pomohou rodiče obou. Já sama si odpočinu až večer, poté co všechny uložím,“ vypráví.

Situaci rodina zvládá i finančně, přestože Klára je ještě na mateřské dovolené a manžel pobírá invalidní důchod. Z veřejné sbírky na platformě Donio získali téměř 350 tisíc korun. „Tyto peníze využíváme jen pro potřeby Petra, například na jeho rehabilitace,“ uvedla Klára s tím, že pobírá i příspěvek na péči od státu.

Hodně jim pomáhá také nezisková organizace ALSA, která sdružuje pacienty, jejich rodiny a profesionály se zájmem o ALS. „Získali jsme od ní informace o tom, na co vše máme nárok. Sami bychom to zjistili jen stěží. Radí nám, sdělují nejrůznější novinky, které se nemoci a případných terapií týkají a podobně,“ podotkla Klára.

Plně, jak zdůraznila, si uvědomují, čemu s Petrem čelí, že šance na jeho vyléčení je v současnosti prakticky nulová. Zároveň však oba živí naději. „Zkoušíme čínskou medicínu, akupunkturu, teď prášky na obnovu nervových buněk, které se vyrábí v USA. Nevíme ovšem, zda to pomůže, nebo nemoc alespoň zpomalí,“ připouští.

Lékaři nyní podle ní pacientům s ALS předepisují jediný lék. „Ten prodlužuje život o tři měsíce, ale ničí játra a manžel ho nesnášel. Brněl mu jazyk, cítil se po něm špatně. Vysadili jsme ho. Pořád však doufáme, že se někdy najde něco, co Petrovi pomůže. A když ne, tak bychom si přáli, aby vydržel alespoň ve stavu, v jakém je teď, co nejdéle,“ dodala Klára.

ALS je progresivní nervosvalové onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše. Pokud tyto motoneurony nefungují nebo odumřou, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby. Svaly postupně slábnou a atrofují. Průměrná délka života je dva až pět let, ale nemoc je velmi proměnlivá.