Adoptované Elišce onemocnění mozku zastavilo vývoj. Terapie je drahá

Necouvnuli však, Elišku si osvojili, vychovávají ji společně s dalšími dvěma sourozenci s láskou, dělají vše proto, aby se ve vývoji posunula dál a jednou byla třeba i samostatná. „Kdyby se nám narodilo vlastní postižené dítě, přijali bychom to. Takže nebylo, co řešit,“ vysvětlila Novinkám Eliščina adoptivní máma Pavlína Dorňáková.

Když se dívka narodila, dýchala jen maličko, byla bledá, apatická, neplakala. „Dali ji do inkubátoru a napojili na kyslík. Nepřijímala ani potravu. Až pátý den začala sama sát z lahvičky. V prvním měsíci ji narostla hlavička (makrocefalie), a tak lékaři sledovali, zda se jí tam nehromadí mozkomíšní mok. Navíc ji měla placatou (plagiocefalie), kontrolovali ji proto i ultrazvukem, stejně tak monitorovali její krev. O tom všem nás informovali na krajském úřadu, když nás seznamovali s anamnézou dítěte,“ pověděla žena.

Bohužel, lékaři u dítěte v roce a půl věku potvrdili zmíněnou atrofii mozku (postupný úbytek neuronů a spojení, který způsobuje zmenšení objemu mozku, pozn. red.). Metabolicky i geneticky byla ale dnes devítiletá Eliška zdravá, jak dále konstatovala její maminka.

„V osmi měsících jsme si Elišku převzali do předadopční péče. Téměř vůbec se tehdy nehýbala, ležela jen na zádech a nedokázala se přetočit ani na bok. Začali jsme s ní cvičit Vojtovou a Bobathovou metodou. Nepomáhalo to, její reakce nebyly takové, jak se očekávalo. Byly jí proto doporučeny neurologické rehabilitace,“ popsal současný Eliščin táta Miroslav Dorňák.

Eliška metody absolvuje od osmnácti měsíců čtyřikrát ročně dodnes, ty ji rozchodily. Rodiče také dva roky dojížděli s dcerou na Slovensko na neuroterapie. „A pomohly! Částečně. Mimo jiné i proto, že díky nim unikla ze světa, v němž žila. Od té doby je vnímavější, začala kousat pevnou stravu, do čtyř let věku jedla jen mixované jídlo. Dál se ale už neposouvala,“ uvedl.

„Zůstala na úrovni desetiměsíčního batolete. Nemá stabilitu, musíme ji v terénu vodit za ruku, nemá periferní vidění. Díru nebo překážku nevidí. Dál se prostě mentálně nevyvíjela. Na Slovensku jsem se ale potkala s maminkami nemocných dětí, které mi poradily terapii kmenovými buňkami z pupečníkové krve. U jejich dětí zabrala. A protože lékařem byla Eliška shledána po zdravotní stránce jako vhodný kandidát, jezdíme co tři měsíce do Malacek, kde tuto terapii podstupuje,“ pokračovala Pavlína Dorňáková.

Zmíněná terapie, která v Česku zatím povolena není, je jediné, na co Eliška pozitivně reaguje. „Začala se vyvíjet. Hned po první dávce kmenovek, když měla po měsíci další cyklus neurorehabilitací, začala střídat nohy při chůzi do schodů. Už dva roky nebyla nemocná, neboť ji to výrazně posílilo imunitu. Také se uklidnila. Dříve prakticky nespala. Střídali jsme se u ní s manželem. Noci byly hrozné! Občas se ještě i teď probudí, kontroluje, zda jsme u ní, ale my se už konečně vyspíme,“ řekla s úlevou.

Eliška začala i přemýšlet. Dokáže si „říct“ o jídlo, pití. Stejně tak, když chce jít ven. Zatím není schopna být bez plenek. Začíná chápat jednoduchou znakovou řeč. „Používá už i nějaká slovíčka jako máma, táta. Předvede rovněž, jak dělá pejsek, kravička. Posuny jsou to maličké, ale pro nás obrovské,“ popsala.

Dorňákovi doufají, že u Elišky jednou docílí základní soběstačnosti. „Chceme, aby se uměla sama najíst, dojít na toaletu, částečně se s pomocí druhých i obléct, obout, učesat. Víme, že má kapacitu, aby se takto posunula dopředu. Úbytek mozkové tkáně se stabilizoval. Možná se dokáže dostat ještě dál. Nemožné to určitě není. Potřebujeme však k tomu neurologické rehabilitace a terapii kmenovými buňkami. Ta je účinná jen, když se absolvuje co tři, čtyři měsíce. Z dlouhodobého hlediska je nutná návaznost,“ zdůraznila paní Pavlína.

Je to ale nákladné a zdravotní pojišťovny to nehradí. „Jedna terapie kmenovými buňkami pro Elišku přijde zhruba na 90 tisíc korun, drahé jsou i neurorehabilitace. Už to ani s pomocí nejbližší rodiny nezvládáme,“ prohlásila. Peníze se proto snaží získávat prostřednictvím různých sbírek. Pomáhá jim také spolek Srdce na pravém místě, který pro Elišku organizuje benefiční akce a nadace Malý Noe.

„Připojili se také moji spolupracovníci z Hasičského záchranného sboru Olomouckého kraje, kteří připravili charitativní závod Běhej s integrovaným záchranným systémem pro Elišku. Uskuteční se 29. srpna v Šumperku,“ doplnil Miroslav Dorňák, jenž je dlouhá léta profesionálním hasičem.

Kdo chce Elišce přispět na terapii, může tak učinit na transparentní účet: 6168049083/0800.

Manželé věří, že s pomocí dárců jejich úsilí nebude marné a v konečném důsledku se pak i jim v životě uleví. Psychicky je to pro ně strašně náročné. Eliška potřebuje každodenní nepřetržitou péči. „Do práce jsem se vrátit nemohla. Stala jsem se pečující osobou na plný úvazek. Manžel pracuje, ale ve volném čase mi maximálně pomáhá. Péči o Elišku také střídavě kombinujeme s aktivitami se staršími dětmi, aby co nejméně strádaly. Myslím si, že se nám podařilo vše pěkně propojit a jsme šťastní,“ uzavřela.