Katarína a Ondřej Vlčkovi: Máme víc peněz, než potřebujeme. Proto se můžeme rozdělit

ONDŘEJ: Já teď stavím nový startup. Jde o kyberbezpečnost v novátorské podobě. Jednak chráníme před útoky vedenými umělou inteligencí a zároveň používáme umělou inteligenci k této ochraně, přičemž je rychlejší a různorodější, než jak ji dělají lidé. Je to první fáze, vše se rozvíjí a mě to moc baví.

ONDŘEJ: Doufám, že pokročíme hodně dopředu a na konci tohoto roku už domy budou opravené a postavené, budeme pořizovat vybavení, abychom mohli příští rok spustit provoz.

KATARÍNA: Je to moc hezký i náročný čas. Jsme motivovaní, rozechvělí. Já také doufám, že v Cestě domů, kde vedu lékařský tým hospice, budeme mít nového ředitele a podaří se spousta věcí. A pro Cibulku právě pomáhám s hledáním zaměstnanců pro přímou péči, protože v terénu chceme začít pracovat ještě dříve, než dětský hospic otevřeme. Není ovšem jednoduché najít správné lidi, v paliativní péči je důležité, aby jednotlivé profese spolu dokázaly dobře fungovat. To je pro mě největší úkol, moje přání.

KATARÍNA: To je dobrá otázka. Proč si neužíváme, Ondřeji?

ONDŘEJ: Užívání má různé definice. Co se týká mě, mám všechny aktivity nastavené tak, že jsou, dalo by se říct, v energetické rovnováze. Některé věci mi energii dodávají, některé ubírají, ale ne drastickým způsobem, takže jsem vlastně šťastný a spokojený člověk. Jsem v zápřahu, není to devastující, ale trvale udržitelné, naplňující a milé.

KATARÍNA: V rovnováze úplně nejsem, ale pokoj si stejně nedám. V mé práci se těžko respektuje hranice „udržitelnosti“, pečujeme přece o lidi, o nichž víme, že mají strašně málo času. Jako primářka v Cestě domů mám „ošetřovat“ tým, aby fungoval udržitelně, zároveň si ale uvědomuji tu obrovskou potřebu na straně nemocných a jejich rodin. Chceme-li jim rychle pomoci, je to často na úkor lidí v týmu. To je dilema, které mě poměrně vyčerpává, občas trpím výčitkami, že jsem kolegy moc zatížila.

ONDŘEJ: Jako že se cítíš jako vykořisťovatelka?

KATARÍNA: Tak trochu, možná. Sama nemám problém pracovat „přes čas“, klidně ještě večer zajedu za pacientem. Vím, že kdybych si řekla, že už je pozdě, a otočila to domů, bude mě to stejně trápit. Vždycky mám víc výčitky z toho, že jsem něco neudělala, než kvůli tomu, že jsem přišla domů pozdě. Těžší pro mě je ale úkolovat kolegyně.

ONDŘEJ: Moje zkušenosti říkají, že když mám správný tým, nemusím brát přehnané ohledy. Ti lidé se přece také chtějí realizovat, také touží po pocitu naplnění z dobře vykonané práce. Podle mě jsou sami schopni si určit hranice.

KATARÍNA: Naše děti nás tak rozhodně vnímají a moji rodiče taky.

ONDŘEJ: Zvol si práci za svůj koníček a už nikdy nebudeš muset chodit do práce. Tohle úsloví mám rád a myslím, že my to tak praktikujeme. Jako mladí jsme si vybrali obory, které nám i dnes přijdou extrémně zajímavé, čímž pádem jim věnujeme drtivou většinu času, možná občas i na úkor jiných aktivit. Tohle asi splňuje definici workoholismu, ale není to toxický workoholismus. Dělám to, co mě baví, a tak přece nehrozí vyhoření.

KATARÍNA: Doprovázet blízkého je extrémně těžké, my jsme ale v trochu jiné situaci. Pomáháme umírajícímu a jeho rodině, podáváme tedy nejen léky, ale i know-how, doslova rodinu zkompetentňujeme pro péči, a tedy vidíme každý den větší úlevu a zklidnění. A to nás silně nabíjí, pomáhá nevyhořet. Pro mě jsou vysilující spíš ty činnosti okolo - administrativa, výkazy práce, rozpočet, e-maily, prezentace, granty. Proto večer ještě ťukám do počítače, o práci přemýšlím od rána do večera, nevypnu, čemuž naše děti těžko rozumí.

ONDŘEJ: Možná, kdyby se zprůměrovali zástupci generací Z, Y a té naší, vyšli bychom z toho jako workoholici. Ale průměry jsou zrádné. Když jsme my končili školu, vše se měnilo, doba skýtala obrovské příležitosti. Tím pádem jsme měli asi větší motivaci. Po dnešní mladé generaci se taková superaktivita a superproduktivita asi tolik nežádá, ale v našem firemním týmu máme stejně řadu motivovaných dvacátníků. Vidím na nich stejný zápal a stejnou chuť, jako jsme měli my. Nezevšeobecňoval bych.

KATARÍNA: Když přijímáme do Cesty domů mladé lékařky, jsou motivované, precizní. Jen mi někdy přijde, že si neuvědomují, že některé situace vyžadují víc času, nejsou řešitelné hned. Jako by generace našich dětí měla vše instantní, v krátkém videu. Když by něco mělo trvat déle, zdá se jim to nudné. A tak nevydrží ani u dvouhodinového filmu…

ONDŘEJ: … nečtou knihy. To je pro ně také nestravitelně dlouhý formát.

KATARÍNA: I když! Náš prostřední syn, kterému je osmnáct, teď začal číst a vydrží nad knihou hodiny. Pravda, bereme to jako malý zázrak.

ONDŘEJ: Čtu, ale ne beletrii, spíš pracovně vzdělávací knihy.

KATARÍNA: Alespoň o dovolené se snažím jeden román přečíst, ale ne každý rok se to povede. O to víc čtu - v rámci naší nadace - žádosti o granty.

ONDŘEJ: Začalo to standardně, občas někomu pomůžete, tu přispějete. Člověku v tísni, Amnesty International, Greenpeace. Milníkem se stal rok 2014, kdy jsme si uvědomili, že máme víc peněz, než potřebujeme. Založili jsme tedy organizaci Zlatá rybka, která měla přinášet radost vážně nemocným dětem.

KATARÍNA: Šlo nám o emocionální podporu, na kterou při léčbě nejsou kapacity, čas ani peníze. Dát dítěti kolo, po kterém touží, nebo výlet k moři se samozřejmě zdá v takové těžké situaci nepodstatné, ale splněný sen může být impulzem. Až později jsme se dozvěděli o jedné srovnatelné izraelské organizaci, která na základě svých dlouhodobých zkušeností prokázala, že takové radosti mají skutečně pozitivní vliv na průběh léčby.

ONDŘEJ: Samozřejmě! Dělá radost nemocným dětem i nám už přes deset let. Založení rodinné nadace byl jen další logický krok.

ONDŘEJ: Vložili jsme do nadace akcie Avastu, které v té době měly hodnotu zhruba jeden a půl miliardy, ale při prodeji se zhodnotily na dvě celé dvě miliardy korun. Takže finanční část jistiny je více než jeden a půl miliardy, což dává naději dlouhodobé udržitelnosti z výnosů. Ty půjdou na paliativní péči. Další část peněz je určena na stavbu, která je formálně sama také součástí jistiny, takže i výnosy z nějakých přidružených aktivit, jako je třeba pronájem některých prostor, jsou opět určeny pro paliativní péči.

ONDŘEJ: O filantropii přemýšlím spíš v kontextu fyzických osob než právnických. A přijde mi přirozené, že když vydělávám víc než dost, mohu se rozdělit s ostatními. To je přece základní pravidlo, není na tom nic zvláštního.

ONDŘEJ: Asi jsem byl takhle vychován, nicméně přiznám se i k jisté zištnosti. Mně totiž přijde hrozně fajn pomáhat. Ten hřejivý pocit mě pohání. Hormonální mix, který to ve mně vyvolává, je extrémně příjemný, všem to doporučuji. Možná to zní divně, ale já to asi jinak neumím popsat. A nejlepší na tom je, že to funguje i v malém. O celkový objem financí až tak nejde.

KATARÍNA: Já jsem k tomu přišla jako „slepej k houslím“. Ty peníze vydělal Ondřej, nicméně si užívám radosti, že je můžeme použít na dobrou věc. Nespočívá jen v obdarovávání, ale prakticky pomáháme rodinám nést to těžké břímě. Rodiče hodně nemocných dětí si obvykle nestěžují a nenaříkají, jak je osud nespravedlivý. Dělají maximum. Jsou na to sami, a jestliže my můžeme přispět k tomu, aby se jim žilo snáz, tak investovat peníze do jejich podpory je to nejmenší.

ONDŘEJ: Katarína žije paliativou, já jsem víc zainteresován v rekonstrukci Cibulky. Tenhle proces vstávání něčeho z popela mě také hodně baví. Oživujeme i cibulecký kopec, je to vzpruha pro celé okolí a dává to naší práci další rozměr.

ONDŘEJ: To je asi dobrý termín. Naproti tomu donátorství nás vlastně moc neoslovuje. Posledních deset let vstupujeme do filantropických projektů nejen finančně, ale i vlastní aktivitou, nebo alespoň systematickým zájmem.

KATARÍNA: Člověk by chtěl být akčnější, ale nemohla bych pracovat v Cestě domů, kdybych se do toho měla ještě víc opřít.

KATARÍNA: Když se podíváte na Anglii, která je kolébkou paliativní péče, dětský lůžkový hospic tam charakterizují jako zařízení sloužící pro zdravotně odlehčovací služby. Většina dětí tam tedy jezdí jen na kratší pobyty, v závěru života je rodiče chtějí mít vždy u sebe. Tak to bude i u nás, myslím. Umírat doma je lepší. Ale pokud by to z nějakého důvodu nešlo, budeme na Cibulce připraveni.

ONDŘEJ: Budujeme centrum komplexní péče, jehož součástí bude kromě lůžkové části s dvanácti pokoji i denní stacionář, fyzioterapie či třeba stomatologická ordinace. Ta zpočátku vůbec nebyla v plánu, ale při diskusích s rodinami jsme zjistili, že kvůli zdravotnímu omezení nechce tyto děti nikdo ošetřit a na těch několika specializovaných pracovištích, která je přijímají, se za proceduru s jednou plombou platí desítky tisíc korun. Takže tady budou dvě stomatologické ordinace.

ONDŘEJ: Filozofie Cibulky spočívá v tom, že každá rodina zde bude moci pobýt maximálně čtrnáct dnů v roce. Když to vynásobíme, jde plus minus o tři sta rodin za rok, což je asi slušné číslo pro Prahu, možná i pro střední Čechy, ale rozhodně není dostatečné pro celou republiku. Takových Cibulek by bylo potřeba alespoň pět.

ONDŘEJ: To už nemáme v plánu, ale jsme připraveni podpořit jiné provozovatele. Je dobře, že minulá vláda stihla schválit novelu zákona o zdravotních službách, v níž se objevuje pojem „centrum komplexní péče“. Doufáme, že by to mohlo motivovat další lidi, protože by jim na takové projekty už mohla aspoň částečně přispívat pojišťovna. Uvidíme.

ONDŘEJ: Bude mít vícezdrojové financování. Nejvíc peněz bude představovat grant od Nadace rodiny Vlčkových, počítáme ale i s částečným financováním od zdravotních pojišťoven, dárců, jiných filantropů. A v neposlední řadě tam bude i nějaká spoluúčast rodin.

ONDŘEJ: U nás se budou platit řádově stokoruny denně. Musíme to ještě přesně spočítat, aby to fungovalo, ale pro případy, že si ani tohle nebude moci rodina dovolit, budou další pomocné instrumenty, granty. Rozhodně nestavíme elitní sanatorium. Chceme, aby Cibulka byla maximálně dostupná.

ONDŘEJ: V téhle zemi je asi patnáct tisíc rodin s dětmi, které trpí život ohrožující nebo omezující nemocí. To je fakt, o němž se nikdo nechtěl moc bavit nebo se ostýchal. Dnes bych řekl, že společnost dospívá, víc se o tom píše a mluví v médiích. Tyto rodiny trpěly stigmatem, velkou mírou izolace, a to se snad už mění.

KATARÍNA: Jsem velmi vděčná, že konečně vznikla koncepce dětské paliativní péče. Je to důležitý materiál, po jehož vzniku bylo patrné, že i specialisté, kteří tyto děti mnoho let léčí, si už uvědomují, že paliativa je součástí jejich oborů a že chtějí do péče o své pacienty v závěru života také mluvit. A zvláště radost mám, že se o paliativu zajímají studenti.

KATARÍNA: Medici, budoucí sestry či sociální pracovníci se na školách dnes učí komunikovat s nemocnými i o tom, že se nemusí vyléčit. A učí se také plánovat pro ně péči, což medicínu celkově posouvá. Jednak to posouvá lékaře, který si v jisté fázi musí říct: pacienta neuzdravím, ale pořád můžu pro něj něco dělat. Nemusí tedy znovu a znovu prožívat krizi ze selhání. A tím pádem to posouvá i nemocné. O závěru života si s nimi lékaři otevřeně povídají, navrhují možnosti…

KATARÍNA: Samozřejmě, záleží na situaci, na lidech. V mnoha nemocnicích jsou už ale paliativní týmy, které s komunikací závažných zpráv a s plánováním péče o nevyléčitelné pacienty pomáhají. Lékaři už rozumí také tomu, že lidé mohou umírat doma, nemusí být připojeni ke všem těm přístrojům. A naše nadace podpořila také mnoho škol, aby mohly do výuky implementovat paliativní péči. Těším se, že za dva tři roky k nám novopečené sestřičky a začínající sociální pracovníci budou už přicházet poučení. Také mnoha medikům tento obor připadá smysluplný a naplňující.

KATARÍNA: Vždycky jsem tíhla k lidem, kterým se v nemocnici věnovalo nejméně pozornosti, nic se s nimi už nepodnikalo. Tehdy paliativa neexistovala, myslela jsem si tedy, že se budu věnovat geriatrii. Až v hospici jsem pochopila, že paliativa je víc než jen medicína a rozhodně se netýká jen lidí v pokročilém věku.

ONDŘEJ: Já se zase domníval, že v medicíně jde hlavně o mechanickou nebo chemickou aplikaci něčeho na biologický materiál, když to řeknu takhle drsně. Dnes vím, že paliativa je unikátní v tom, že hlavní roli v ní hraje člověk, jeho psychické a spirituální potřeby.

KATARÍNA: Přesně! Žiju teď intenzivně také integrativními terapiemi, k nimž patří aromaterapie, muzikoterapie, terapie se zvířaty, masáže. Ono to vypadá trochu jako šarlatánství, ale ze světa víme, jak tyto nemedicínské postupy mohou výrazně změnit kvalitu života i efektivitu úlevných léků. Některé postupy už zavádíme v Cestě domů, posléze budou i na Cibulce. Paliativa je prostě kreativní, dobrodružný obor. Nejdůležitější je najít pro každého pacienta jeho vlastní cestu.

KATARÍNA: Já jsem na první pohled pochopila, že to je obor přesně pro mě. Stejně jako jsem na první pohled věděla, že Ondřej je pro mě ten pravý muž.

KATARÍNA: Je jim patnáct, osmnáct a dvacet a myslím, že jsou skvělí, každý rok nám dělají větší radost. Doufám, že je jim s námi také tak dobře.

ONDŘEJ: Inklinují spíš k technickým oborům, matematice, počítačům.

KATARÍNA: No ano, nebude to asi medicína. I když nejmladšího teď při biologii bavila pitva kapra. Já se také rozhodla pro medicínu až v maturitním ročníku. Nikdy neříkej nikdy.

ONDŘEJ: Statistiky říkají, že rodiče tráví s dítětem devadesát pět procent času do jeho osmnáctin, zbytek života pak už se rovná jen pěti procentům. Jinými slovy - moc dobře si uvědomujeme, že čas nám ubývá, nejstarší syn už s námi nebydlí, nastupuje etapa vylétávání z hnízda. Proces osamostatňování je velmi radostný, ale je to i nervák. A tak si přejeme, aby děti vykročily tou správnou nohou.