Článek
Museli obíhat lékaře i úředníky, absolvovat nekonečná vyšetření a do toho pečovat o dítě s diagnózou neuronální ceroidní lipofuscinózy, vzácného dědičného neurodegenerativního onemocnění, kterým v Česku trpí pouze několik dětí a lékařská věda se s ním teprve seznamovala.
„Když jsme si tehdy diagnózu zadávali do vyhledavače, nenašel nám nic. Ve zkratce mi lékaři řekli, že to nikde léčit neumějí,“ vyprávěla Právu matka, která dnes o strastech, kterými si její rodina prošla, mluví věcně a bez emocí.
Registr vzácných nemocí je konečně i v češtině. Pomůže pacientům i lékařům
Pomoc celé rodině
Choroba začala epileptickými záchvaty a lékaři připravovali rodinu, že syn přestane postupně chodit, mluvit, jíst… Jejich prognózy se do puntíku vyplnily. Alex zemřel krátce po svých sedmých narozeninách a ještě předtím se stal prvním pacientem dětského domácího hospice Cesta domů, který systematicky poskytuje péči závažně nemocným dětem od roku 2014.
Dnes se situace na poli dětské paliativní péče, která má za cíl doprovázet vážně nemocné děti a jejich rodiny, mnohem lepší.
Stále se však jedná o téma, které je v Česku odsouvané do pozadí, přestože dětí s podobně vážnými onemocněními jsou v Česku tisíce.
Lékařka: Pandemie utlumila paliativní péči o děti
Jejich léčba, která nezřídka končí předčasnou smrtí, mnohdy trvá celé roky. Péči aspoň stejného rozsahu, jaké se dostává jim, potřebují i jejich nejbližší.
„S nadsázkou můžeme říci, že stůně celá rodina a ta také potřebuje velkou podporu,“ uvedla pro Právo Mahulena Exnerová, předsedkyně sekce dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny, která pracuje jako pediatrička v domácím hospici Cesta domů.
„Potřeba paliativní péče v ČR by se mohla týkat více než 13 tisíc dětí a jejich rodin, pokud bychom se opřeli o britské studie výskytu život limitujících či ohrožujících onemocnění v dětské populaci. A to nepočítám rodiny, které přišly o dítě se závažnou diagnózou v těhotenství nebo během porodu,“ dodala.
Ledy se hýbou
Právě Cesta domů stejně jako další organizace postiženým rodinám poskytují vedle čistě zdravotní péče i nutnou pomoc psychologickou a sociální. Stále však chybí pevné ukotvení tohoto segmentu do systému zdravotních služeb. Rozvoj paliativní péče včetně dětské si do programového prohlášení vetkla i vláda Petra Fialy (ODS).
Tříletý Lukášek bojuje jako jediný pacient v Česku se vzácnou genetickou nemocí
Věci se za poslední roky pohnuly i podle mínění expertů. „Dostupnost a povědomí o dětské paliativní péči se v posledních letech zlepšují. Je to vlivem více okolností, ať už je to změnou klimatu v odborné i laické veřejnosti, ale jistě i vlivem systematické práce odborníků v této oblasti na mnoha různých úrovních,“ řekla Právu Exnerová.
„Paliativní péče by měla člověka zachytit ve chvíli, kdy mu hroznou diagnózu řeknou, a provádět ho až do konce, i kdyby to mělo být třeba patnáct let. U nás paliativní péče nebyla, všechno jsme si vyřizovali sami,“ vzpomínala paní Jiřinová na zdlouhavé srážky s byrokratickým systémem, když například šlo o zajištění zdravotních pomůcek.
„Úřady jako by zapomínaly, že za každým číslem je skutečný člověk. Umím si představit, že když je na tom někdo gramotně hůř a nemá kolem sebe lidi, co pomohou, úplně se v tom ztratí,“ řekla.
Screening u novorozeňat může nově odhalit i svalovou atrofii či těžkou poruchu imunity
A právě takové koordinátory, kteří by rodinám vypomohli, by v budoucnu měly dostat všechny rodiny s těžce nemocnými dětmi. Mimo mnoha dalších si to za cíl klade Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny, která byla uveřejněna v lednu tohoto roku. Koncepci vypracovala skupina odborníků z různých oblastí péče o závažně nemocné děti.
V rámci ministerstva zdravotnictví nyní probíhá několik projektů. Jeden z nich, zaměřený na zvýšení dostupnosti domácí specializované paliativní péče, financovaný z eurofondů, by měl být ukončen na podzim tohoto roku.
Podle mluvčího resortu Ondřeje Jakoba by se v roce 2023 měla začít připravovat národní strategie paliativní péče. „Všechny projekty jsou zpracovávány jak pro dospělé, tak pro dětské pacienty,“ doplnil Jakob.
Ilona Jiřinová je dodnes vděčná za to, že se její syn alespoň v závěru života do péče domácího hospice dostal. „Jen díky tomu mohl zůstat s námi doma a nemusel trávit poslední dny v nemocnici,“ řekla.
Dům pro Julii pomůže nevyléčitelně nemocným dětem
„Díky psycholožce jsme věděli, co máme dělat, že konec se blíží. Uvažovali jsme, že mladší dceru někam odvezeme, ale nakonec jsme ji na radu psycholožky nechali doma, aby si tím mohla projít. Alex zemřel v noci, ráno se s ním přišla rozloučit, dala mu hračku do kapsy. Bylo to hrozné, ale byli jsme za to rádi,“ uzavřela.