Článek
Nadějný lék Duvyzat, který dokáže zpomalit projevy zákeřné nemoci, vyhlížela rodina malého Jiříka už minulý rok. Bezmezné nadšení, když ho letos schválila Evropská léková agentura a následně SÚKL (Státní ústav pro kontrolu léčiv) a byl k dostání na českém trhu, pak ale narazilo na těžko proniknutelnou hradbu.
Roční terapie stojí v případě drobného chlapce přes osm milionů korun a žádost o mimořádné proplacení jejich pojišťovna zamítla. A aby toho nebylo pro těžce zkoušenou rodinu málo, svádí závod s časem. Lék je totiž určen pouze nemocným ve věku od šesti let, kteří samostatně chodí. Nesmí být trvale upoutaní na vozík. Jenomže většina chlapců s Duchennovou mutací ztrácí schopnost chůze mezi osmým a dvanáctým rokem. Jiřík začal spoléhat při delších procházkách na vozík už minulý rok.
Sirup se převrhl a unikly tři kapičky. Jiříček je hned opatrně slíznul z linky
Rodina nemohla čekat, a tak jí platforma Donio pomohla vyhlásit sbírku v únoru. Neuvěřitelná solidarita dárců dosáhla už v dubnu poloviny cíle. Lidé poslali rodičům Jirky přes čtyři miliony korun. Na nic nečekali a spěchali pro první lahvičku léku.
Jak moc to pro malého bojovníka znamená, dokládá okamžik, kdy se omylem lahev sirupu převrhla a unikly z ní tři kapičky. „Jiříček je hned opatrně slíznul z linky,“ svěřila se Magazínu Práva maminka Vladislava Kreutzová.
Lék by pomohl šedesáti chlapcům
Důvodem, proč příběh svého synka vypráví, je jednak zoufalá potřeba pomoci, ale také to, že nejsou sami, kdo ji potřebuje. „Přiznám se, že se mi do sbírky nechtělo. Nejsem ten typ člověka. Ale musela jsem si připustit, že potřebujeme péči, která Jiříkovi pomůže udržet se na nohou, žít a mít ze života radost. Ale už na to nemáme. To je těžký moment,“ říká s dojetím v hlase maminka malého bojovníka. Kuráž jí dodalo ale ještě něco jiného.
Jeden chlapeček na Velikonoce vykoledoval 150 korun a poslal je Jiříkovi na lék
„Jen ve svém okolí máme tři chlapce s touto mutací svalové dystrofie. Tuším, že nemocných v tomto věku, kterým by mohl nový lék pomoci, je u nás okolo šedesáti. Všechny žádosti, o kterých vím, co jsme s ostatními rodiči nasdíleli, byly pojišťovnami zamítnuty. Chci na to upozornit, aby se ten strašný proces byrokracie pohnul dřív, než budou kluci trvale upoutáni na vozík.“
„Mnozí rodiče jsou samoživitelé. Nemají se o koho opřít. Není na ně vyhlášena sbírka,“ sdílí bolest ostatních rodin Vlaďka. To, co se podařilo jim, byť zatím nejsou v cíli, se samozřejmě nepoštěstí každému. Zato nezištná štědrost některých lidí a speciálně dětí v této zemi dává naději všem, kteří pomoc potřebují. „Lidé jsou úžasní. Někdo pošle padesát korun, někdo sto, jiný tisíc. Ale jsou za tím příběhy. A my je čteme.“
Nemohl vystoupat schody do autobusu
První, kdo přispěl do sbírky obrovskou částkou, byli rodiče z týmu HC Zubr Přerov, kde hraje starší syn. „Jeden chlapeček na Velikonoce vykoledoval sto padesát korun a poslal je Jiříkovi na lék. Studenti gymnázia, které je téměř na druhém konci republiky, napekli muffiny, prodali je, utržili neuvěřitelných jedenáct tisíc korun a ty přesměrovali na jeho nadační účet. A to mluvím o úplně cizích lidech,“ říká s dojetím v hlase.
„O tom, jak úžasné máme sousedy, ve škole paní učitelku, pana ředitele, se mi v noci i zdá. Jiříkovi spolužáci prodávali staré plyšáky. Vydělali tím na lék celých deset tisíc korun. Pomohla nám armáda, hasiči, různé spolky, fanoušci Baníku Ostrava, na jejichž stadionu dostal Jiřík dres, a pak začala sbírka stoupat,“ doplňuje Vlaďka s tím, že nedokáže spravedlivě vyjmenovat všechny, kteří pomáhají.