Bořek trpí vzácnou nemocí kůže. Biologická léčba mu pomohla od bolestí, vyhráno ale ještě nemá

Lence se ulevilo až v posledním roce a půl, kdy Bořek začal jednou měsíčně podstupovat biologickou léčbu, která mu těžký úděl usnadňuje. Teď jen doufá, že to tak půjde i dál a zároveň se těší, až se přestěhují do domu, který momentálně upravuje tak, aby Bořkovi i Anežce vytvořila co nejpříjemnější místo k žití. Přitom si dobře uvědomuje, že zcela vyhráno nemají a asi ani nikdy mít nebudou.

Lenčin manžel zemřel dva dny před Štědrým dnem roku 2021. Spadl ze střechy při stavbě rodinného domu. „Najednou jsem zůstala s dětmi sama a dlouho jsme jen tak přežívali. Člověk si myslí, že všechno jde dál, že to zvládá. Až postupem času jsem zjistila, že jsem jela na nějakého autopilota v určitém systému přežití, v režimu dětí, aby nějak fungovaly,“ říká Lenka.

V září následujícího roku nastoupil Bořek do školky a tam se onemocnění začalo naplno projevovat. „Míval na sobě fleky, vypadalo to jako popálená místa. Léčili jsme to různými mastmi. Když jsme je vysadili, znovu se to objevilo, někdy i v horší míře. Zkoušeli jsme spoustu lékařů. Jeden mi dokonce řekl, ať k němu už nechodíme, že neví, co s klukem dál,“ popisuje těžké chvíle ovdovělá matka.

V té době bral Bořek hodně tlumících léků. Přestal v noci spát, trpěl značnými bolestmi, špatně se pohyboval. Nedokázal pořádně pokrčit nohy. Zlom nastal až s příchodem do Dětské nemocnice Brno. „Tam nám hned řekli, že je to na hospitalizaci. Absolvovali jsme nespočet vyšetření a až po rozboru vzorků vlasů, které mu ve velkém vypadávaly, odborníci zjistili, že jde o Nethertonův syndrom, vrozené nevyléčitelné onemocnění postihující kůži,“ vypráví Lenka.

Diagnóza Lenku zdrtila více než smrt manžela. „Řeknou vám, že Bořek je pátým dítětem v Česku, které takovým onemocněním trpí, že na to nemají léčbu, a že nevědí, co s tím mají dělat… No, hrůza! Na druhé straně se mi ulevilo. Téměř dva roky jsem totiž v noci nespala. Nejistota udělala své. Malá Anežka, jako každé dítě v jejím věku, se budila. Bořek také pořádně neusínal, protože zpravidla tak od jedenácti do jedné hodiny v noci křičíval bolestí,“ přibližuje útrapy, kterými rodina procházela.

Děti s Nethertonovým syndromem mají velký problém s termoregulací. Zatímco zdravé dítě se potí a teplo tak vyvádí z těla, Bořek se přehřívá, což způsobuje mimo jiné silné migrény a zvracení. Bývá rudý, horký. „Po návštěvě koupaliště míval deset dnů čtyřicítky horečky a nevěděli jsme proč. Když byl menší, nechtěl se mnou chodit ven. Nechápali jsme to, tělo se ale instinktivně bránilo, organismus si chtěl prostě ulevit,“ vysvětluje maminka.

Takže, co dál? „Máte dvě děti. Jedno nesmí ven, druhé chce naopak žít jako každé jiné. A že to nejde? S tím nepochodíte. Naštěstí před rokem a půl dostal Bořek biologickou léčbu. Aplikuje se nitrožilně jednou za měsíc. Kromě toho užívá i kortikoidy a další léky na komplikace s jeho stavem spojené. Trpí různými potravinovými alergiemi a histaminovou intolerancí, proto musí dodržovat přísnou dietu i denní režim,“ upozorňuje Lenka.

Biologická léčba ovšem chlapce nemoci nezbaví, jen zmírňuje její příznaky a drží ji ve stavu, v němž Bořek může normálně fungovat. „Modlíme se s primářkou, která se o Bořka stará, aby tahle léčba dál zabírala, aby si proti ní nevytvořil jeho organismus nějakou rezistenci, aby ji mohl užívat dlouhodobě. Od dvanácti let by ji pak měl dostávat dvakrát měsíčně,“ přibližuje.