Záchvaty se ale opakovaly, vždy ve spánku. „Prožívat epilepsii v pubertě není pro mladého člověka příliš jednoduché,” přiznává Ivan. Na vysoké škole jej postihl záchvat ve dne na Národní třídě. „Cítil jsem stud a zbytečnou potřebu se za nemoc omlouvat,” vzpomíná.

Následovala další vyšetření, magnetická rezonance objevila kavernom (nezhoubný nádor - jakési klubíčko drobných cév, které svým růstem může způsobovat nevratné poškození životně důležitých funkcí mozku).

Léčba šla mezitím kupředu, a tak Ivan už 13 let neprodělal jediný záchvat. „Naposledy jsem měl záchvat v roce 2004,” říká. V současné době žije normálním životem, jezdí autem, pracuje jako zastupitel pražské městské části a režisér dabingu. „Snažím se žít podle hesla buď happy s epi, zkrátka jdi do všeho, jako by nemoc nebyla,“ dodává.

Kolem epilepsie ale stále panuje celá řada mýtů a předsudků. Pacienti s epilepsií bývají často pracovně znevýhodněni, zaměstnavatelé se jejich nemoci bojí. Děti s epilepsií mívají problém zúčastnit se aktivit, jako jsou různé tábory, výlety. Nemoc tak mnozí ze strachu z odmítnutí tají.

Jak se staví k nemoci někteří zaměstnavatelé, si vyzkoušel v praxi i pan Ivan. „Přestože jsem byl OSVČ, chtěl jsem zjistit, jak zaměstnavatelé na epilepsii hledí. Přihlásil jsem se na pracovní pozici a úspěšně procházel všemi koly, až do toho posledního. Závěrem jsem letmo zmínil, že mám epilepsii. Následně přišlo odmítnutí,” vzpomíná režisér.

S epilepsií lze bez problémů žít

Chronickou epilepsii má v České republice v aktivní fázi přibližně 80 000 lidí. Nejméně dalších 160 000 osob se někdy pro epilepsii v průběhu života léčilo nebo stále léčí, ale jsou více než 5 let v remisi.

V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. Tito lidé nemají záchvaty. U třetiny lidí ale farmakologická léčba neúčinkuje. Části z nich lze podle lékařů pomoci operací, stimulací bloudivého nervu nebo hlubokou mozkovou stimulací.

„Abychom mohli epilepsii účinně léčit, musíme znát její přesnou příčinu u konkrétního pacienta. Epileptologie je v ČR na vysoké úrovni, a to díky diferencované péči. Jednodušší případy zůstávají v péči neurologů. Pokud záchvaty neustanou do jednoho roku od vzniku onemocnění, jsou pacienti odesláni epileptologům. Jestliže záchvaty neustávají do 2 let, mají být lidé s epilepsií odesláni do Center vysoce specializované péče pro farmakorezistentní epilepsie. Zde se multidisciplinární tým snaží odhalit příčinu, kandidáty pro operační a stimulační léčbu a najít optimální postup, který záchvaty odstraní nebo zmírní a zároveň pacientům dovolí žít mezi záchvaty kvalitní život,“ upozorňuje MUDr. Zárubová, lékařka Centra pro epilepsie FN Motol v Praze, a zároveň předsedkyně spolku EpiStop.

Status takového centra je nyní Ministerstvem zdravotnictví ČR přiznán Neurologické klinice ve FN Motol v Praze, FN U svaté Anny v Brně a Neurologickému oddělení v Nemocnici Na Homolce v Praze.