Na jaře i díky vám, čtenářům Novinek.cz, společnostem Pro.med.cs a Uniqa absolvoval aplikaci kmenových buněk na Ukrajině. [celá zpráva]

Vše ho ještě více nakoplo a dnes se nesnaží jen nemoc zpomalit, ale dělá vše proto, aby se jeho stav zlepšil. Pomocí přátel a rodiny zintenzivnil cvičení. A pokud se mu podaří koupit speciální přístroj na psaní očima, pak možná opět začne pomocí počítače pracovat pro svého zaměstnavatele. Jeho neuvěřitelná vůle nutí i ostatní se nevzdávat.

Bohužel ne každý s touto nemocí je natolik silný, aby všechno kolem ustál. Vlivem stále se zhoršujícího stavu a malých nadějí na vyléčení, řada nemocných upadá do depresí a uzavírá se před okolím. Daniel je jiný. Přestože je jeho stav velmi vážný, dokáže vtipkovat, zasmát se sám sobě a rozesmát okolí.

Jak sám říká, někdo o něm tvrdí, že jeho neustálé vtipy o nemoci a jeho osobě jsou cynické a mohou je pochopit jen stejně nemocní, jiní ho považují za blázna, ale ti nejbližší vědí, že Dan už prostě takový je.

Když má chvilku a zdravotní stav mu to dovolí, sepisuje s pomocí své dcery Báry minipovídky. Jsou o něm, o nemoci a především o tom, že i vážné věci lze brát s nadhledem a s patřičným humorem. Rád by i pomocí nich dodal sílu a optimismus všem vážně nemocným. Spojit se s ním lze i přes stránku ALS - amyotrofická laterální skleróza či jeho přátele.

Video

Rozhovor s Danielem Vašákem s ALS o nemoci

Minipovídky od Daniela Vašáka

1. Jednu dobu mě zlobil kontakt na mém starším elektrickém vozíku, což se projevovalo tím, že když jsem najel na obrubník nebo na místo, kde se mohl vozík zkřížit, vypnul se. Bylo nutné s ním zatřást nebo se předklonit a silou zády bouchnout do opěradla a kontakt se spojil.

Vyrazil jsem si tak jednou na návštěvu k rodičům. V pohodě si přejíždím přechod na nejrušnější ulici v Rudné u Prahy, přímo přes hlavní, když se uprostřed přechodu, když mi auta z obou stran dávala přednost, vozík vypnul. Bylo mi jasný, že tohle nebude jen tak. Předklonil jsem se až k nohám, a co to šlo, jsem bouchnul zády do opěradla. Bohužel, nic. Opakoval jsem znovu postup, který jako jediný, mě známý, mohl vést k oživení vozíku. Ani na podruhé se to nepovedlo. Jediné, co mi zbylo, bylo zběsile se předklánět a vší silou bušit zády do opěradla.

Mezitím jsem zaznamenal, že se otevřely dveře od několika aut a lidé vystupovali ve snaze mi pomoci. V ten okamžik, po jednom z úderů vozík naskočil. Pokynul jsem směrem k přicházejícím a zvedl ruku na znamení díků, a co nejrychleji jsem jel z přechodu pryč. V zátylku jsem cítil, že mě někteří také zdraví zvedlou rukou, avšak kolik na nich bylo vztyčených prstů, nejsem schopen odhadnout.

2. Jednou přilítla Anastázie z práce a volala na mě: Pojď, jedeme na nákup! Nechtělo se mi a pohled na ni mi potvrdil, že to není dobrej nápad. Byla namalovaná, v minisukni a moc jí to slušelo. Já seděl doma v kraťasech a v triku na zahradu. Čapnul jsem trekingové hůlky a už jsme frčeli.

Ten den jsem se necítil OK a docela jsem huhlal. Vzali jsme, co jsme potřebovali a stáli u pokladny. Kráska a bezdomovec s hůlkami. Anastázie se ke mně otočila a zeptala se: Potřebujeme ještě něco? Přikývnul jsem a řekl potichu: momomy. Anastázie: cože? A já se snažil co nejlépe zopakovat mondomy. Anastázie na plnou pusu: zlato, nerozumim! Pořádně a ještě jednou. A já znovu nahlas: momomy! Uslyšel jsem, jak se někdo ve frontě za námi i před námi zasmál.

Co nejsrozumitelněji jsem řekl: kondomy. Anastázie je vzala a hodila na pás. Ještě něco? Jo, odpověděl jsem, máo. Anastázie se na mě nechápavě podívala. Máo, zahlásil jsem nahlas a rozhlédl se. Někdo se smál a pán za námi se držel za hlavu. Asi si myslel, že mě pustili z ústavu na vycházku. Zahulákal jsem: málo! Anastázie konečně přihodila další balíček.

FOTO: archív Daniela

3. Úplně na začátku, když mi sdělili diagnózu, jsem nepropadl žádnému pocitu, které bývají v těchto situacích popisovány. Nebyl jsem naštvaný a neříkal jsem si proč já atp., jenom jsem si řekl, že na tom budu dělat. V té době jsem chodil do práce ještě bez hůlek, jediné, co mě občas postihlo, byly několikasekundové záchvaty paniky, většinou ve spojitosti s něčím neuvěřitelným.

A tak si jednou sedím na záchodě v práci a hraju si svoji oblíbenou hru. Když se delší dobu nehýbám, zhasne světlo. Jsem spokojený a odpočívám ve tmě. Vše jsem dokonal a jdu dál makat. Po spodkách čapnu kalhoty a najednou jsem v panice úplně ochromený. Koukám přímo do dveří před sebou a hlavou mi běží: to není možný, takhle rychlý to být nemůže! Ruce, nohy, tělo se vzpínají a kalhoty nemůžu natáhnout. Před očima mám hvězdičky a myslím, že hrůzou omdlím. Tělo už přestává fungovat. Pomalu se podívám na svoje nohy. Málem omdlím podruhé. Stojím si na kšandách!

4. Jsou různé pohledy na to, jak se dá nemoc vnímat. Pohledem známého zdravého nebo nemocného člověka a z venku dovnitř či naopak. Někteří lidé na mě mluví nahlas nebo velmi pomalu. Korunují to ti, kteří k tomu malují do vzduchu rukama vysvětlující obrázky. Přiznávám, i já mám tyto problémy, ale v opačném gardu. Příkladem byl poslední vánoční večírek fanklubu Pink Floyd. Poté, co mě ochotní kolegové snesli po schodech, se mě ujal předseda Mirek a vezl mě do místnosti našeho setkání.

Zahlaholil: tak kam chceš zasunout? V tu chvíli jsem oněměl překvapením. Netušil jsem, že náš předseda má takové pravomoci. Rozhlédl jsem se po místnosti a viděl jsem pár slečen a dam. I někteří kolegové už tam byli. A najednou jsem si uvědomil, že sedím na vozíku. Docvaklo mi to. Zasuň mě k prvnímu stolu, řekl jsem zklamaně.

5. Naši už byli u sebe doma, já seděl na sedačce v obýváku. Volala Anastázie, že nestíhá a že přijede tak za dvě hodinky. Spoléhal jsem na ni s obědem a už jsem měl hlad. Pracně jsem si připravil chodítko a s vypětím všech sil jsem k němu vstal. Pro jistotu jsem si na něj položil telefon a dálkové ovládání. Došel jsem do kuchyně, z lednice si vzal dvě klobásy a dal je na chodítko. Po cestě zpět jsem zacouval k sedačce. S velkou úlevou, že jsem to zvládl, jsem s sebou žuchnul. Žuchnutím mi vystřelily nohy vzhůru a kopnul jsem do chodítka, které odjelo na druhou stranu obýváku.

Bylo mi jasné, že si budu muset splnit bobříka přípravy do pekla. V břiše mi kručelo, v televizi šel přiblblej program a zavolat jsem nikomu nemohl. Kdyby alespoň ty zpropadený klobásy tak nevoněly i na tu dálku. Zavřel jsem oči, pokoušel jsem se meditovat a na nic nemyslet. Skvělý kus sebeovládání. Jestli se neuslintám k smrti, budu borec.

Anastázie naštěstí přijela o něco dříve, než řekla a běžíc po schodech na mě volala: Ahoj zlato! Jak se máš? Vešla do obýváku a smála se: Co to tady nacvičuješ? Odpověděl jsem: Trénuju do pekla a jsem si jistý, že teď už zvládnu všechno.

Daniel se snaží žít od počátku nemoci v rámci možností naplno.

Daniel se snaží žít v rámci možností naplno.

FOTO: Archiv Daniela

6. Zase jsem jednou upadl na hlavu a jeli jsme s Anastázií opět do Motola. Seděli jsme na ambulanci a čekali na příjem. Anastázie jenom hlavou pokynula k protější stěně a řekla: To číslo by sis měl zapsat. Nálepka radila: Jste týraný senior? Volejte např. 333 666 444. I přes silně poškozenou lebku jsem se začal hodně nahlas smát.

7. Potom, co jsem ukončil svojí účast na vánočním večírku fanklubu, jsem byl vynesen po schodech a čekal jsem s ochotnými nosiči na taxi. Nadhodil jsem Macákovi téma: Ty brdo, mluvím jako dement, pohybuju se jako dement a bylo by celkem ok, kdyby s tím držel krok i mozek. Macák odvětil: No abych řekl pravdu, občas mi dělá velký problém nemluvit s tebou jako s dementem.

8. Měl jsem půjčený speciální vozík se sedačkou Recaro. Byl boží, ale měl drobnou vadu. Jak sedačka objímala nohy a záda, musel jsem si do ní sedat opatrně a připraven, jinak jsem si přisedl to... Zrovna jsme byli doma s Barčou a Kubou (s dětmi). Nestihl jsem je na ten problém upozornit a už jsem seděl. Poprosil jsem Kubu, aby mi nadzvedl trenky a snažil jsem se problém vyřešit s rukou v trenkách. Operace se zadařila, ale neměl jsem sílu ruku vyndat. A takhle tě teď necháme, řekl Kuba. No a můžeš jet na výlet třeba před základku, dodala Barča. Smáli jsme se tak, že jsem málem vypadl z vozíku i s rukou v trenkách.

9. No to přece zvládnu, řekl jsem si a vyndal jsem veliký balík sekaný z mrazáku. Měl jsem v úmyslu nakrájet ji na plátky, aby se nemusela rozmrazovat pokaždé celá. Hodil jsem jí na vál a vzal jsem si největší nůž. Šlo to docela dobře a za chvíli jsem měl asi pět silných plátků. Ta potvora nebyla úplně zmrzlá, ale teď už jsem musel hodně přitlačit. Zabral jsem a lehce zavrávoral. Naštěstí jsem se chytil dřevěného válu. Naštěstí? Už jsem letěl po zádech na zem, v ruce vál se sekanou a nůž. Ještě letěl vzduchem. Okem jsem zahlédl letící kusy sekaný. Byla to rána veliká. Vzal jsem to hlavou o topení.

Když jsem se probral (vleže na zádech), posadil se, záhy jsem viděl, jak mi po stranách hlavy tekla krev. Byla příjemně teplá. Otočil jsem se a viděl jsem na topení krvavou šmouhu a na zemi krvavý kousek mozku. Vzpomněl jsem si, jak Hannibal Lecter krmil policistu jeho mozkem a že to nebolí. Zvedl jsem ruce nad hlavu a pomalu je spouštěl dolů k místu, kde jsem očekával obrovskou díru. Byla tam, ale daleko menší a hlavně nechyběl žádný kus lebky. Znova jsem se rozhlédl a zhodnotil tu spoušť.

Viděl jsem na zemi vál, kusy nakrájený sekaný a nůž. Došlo mi, že to nebyl mozek, ale sekaná, která shodou okolností skončila pod mojí hlavou a já jí jen pokrvácel. Uf! Tak to je v pohodě. Po čtyřech jsem se doplazil do koupelny. Nebylo to jednoduchý, protože mi na linu v kuchyni klouzaly i ruce, i nohy. Zůstaly za mnou otisky krvavých rukou a šmouhy od kolen. Sedl jsem si na záchod a přes hlavu hodil ručník. Zavolal jsem našim, že jsem měl nehodu a ať přijedou.

Bohužel, zrovna začala zabírat speciální zelená pomazánka, kterou mám na uvolnění. Představil jsem si, jak jdou naši do kuchyně a vidí‘ tam tu hrůzu. Začal jsem se smát. Zkrátím to, ale i doktorovi, co mi šil hlavu, bylo divný, že se směju, když utahuje stehy.

FOTO: archív

10. Moje drahé děti pochytily naštěstí můj přístup k některým věcem. Když se mi začaly šlachy na rukou zkracovat, nemohl jsem vztyčit ukazováček a říct: Dávej si na mě bacha, Kubo!, protože on mě hned napodobil a s ohnutým ukazovákem mi to vrátil. Vtípky na mojí osobu se začaly postupně zahušťovat a výzvy typu: Tak pojď, ty srnko!, se stávaly každodenní klasikou. Na řadě byla otázka Kuby: Nebo co? Stejně ti uteču! A bylo dokonáno.

Ten den se děti ještě domluvily a při zajímavém filmu mi vzaly ovladač a přepnuly na Minimax. Dávali tam zrovna nějaký velmi zajímavý pořad o slůňátkách. Teď je naše chvíle a budeme tě mučit!, Kuba na mě zahulákal; Kde máš platební kartu? A jaký je na ní PIN? (oboje samozřejmě věděl).

Byl jsem pevný jako skála a odporoval jsem; To ti nikdy neřeknu! Tak to si jenom myslíš; řekl Kuba a na mém křesle mě odtlačil doprostřed obýváku, abych se nemohl nikam hnout. Necháme ho tady a vezmeme ovladač; zavelel Kuba. Snad při tom sledování Minimaxu změkne. Dopadlo to tak, že jsem tak naoko kartu vydal. Stejně si musím dávat pozor, protože pokud mám nemístné poznámky, tak mě Kuba vyveze z obýváku na chodbu, zhasne a nechá mě tam se slovy; Až se uklidníš, tak dej vědět.