Zanícená místa, ze kterých se neustále odlupuje spousta kůže, jej dokážou připravit o práci a těžce jej postihnout ve společenském i  intimním životě. Není divu, že spousta lupénkářů trpí depresemi, případně dalšími psychickými problémy.

O tom, jaký je život s touto chorobou, napovídá mnohé příběh Ondřeje Sellnera. Objevila se u něj po těžké angíně, když mu bylo dvanáct let. V průběhu dalších let absolvoval stovky návštěv u lékařů a neustále se mazal více či méně páchnoucími mastmi, které mu ničily oblečení. Zkoušel si sypat do koupelí bylinky, a když to šlo, jezdil i k moři. Prostě se snažil s nemocí bojovat všemi možnými prostředky.

Byl to boj vyčerpávající a chvílemi měl pocit, že i marný. Zanícená ložiska se přes všechnu péči pozvolna rozšiřovala a navíc se objevovala nová. Postupem času měl lupénku po celém těle včetně obličeje, vlasů a nehtů. Kdo to nezažil, ten si asi těžko dovede představit, jak šílené je v tomhle stavu absolvovat pubertu. A jak těžké musely být i věci zdánlivě banální, třeba navázat kontakt s kýmkoli ze zdravých lidí.

Věčné mazání a běhání po doktorech

V dospělosti se ke všem těmto potížím přidalo postižení kloubů – psoriatická artritida. Vyvolává ji stejný zánět, který má na svědomí i podebraná a olupující se ložiska na kůži. Díky péči specialistů z revmatologie se ji podařilo na nějakou dobu potlačit. Pak udeřila znovu. Ondřej měl problémy vstát, chodit, chovat své děti.

Problémy s kůží se nelepšily. Trávil dlouhé hodiny tím, že na sebe mazal další a další masti nebo roztoky, běhal po lékařích, docházel na fototerapie a balneoterapie, kde mu kůži ozařovali a koupali ve vodě podobné té z Mrtvého moře. Zároveň polykal prášky, které ale nemohl brát dlouhodobě kvůli vedlejším účinkům.

Tehdy se dozvěděl o biologické léčbě. Začal o ni bojovat a ptal se i na její dostupnost. Několik měsíců strávil konzultacemi s lékaři a různými vyšetřeními. Nakonec biologický lék dostal.

Biologika jsou drahá, ale velice účinná

Nezasvěcenému člověku může ten boj připadat až legrační. Jde o jednu malou injekci. Nemocný ji dostane jednou za 14 dní, ale je drahá. Přijde na víc než 300 tisíc korun ročně. Léčba přijde na téměř půl miliónu korun ročně. Proto ji zdravotní pojišťovna hradí pacientům, kterým nepomáhají jiné léky a léčebné terapie.

Ondřejovi se po ní začala zmenšovat zanícená ložiska kůže a k jeho velkému překvapení zmizela velmi brzy úplně. Stejně jako problémy s klouby. Zase se mohl normálně pohybovat, běhat za dětmi nebo pomáhat v domácnosti.

Zhruba po dvou letech aplikace biologického léku se mu na pleti znovu objevila dvě malá ložiska. Laik je skoro nepostřehne, Ondřej ano. Dostal na ně mastičku, která pomáhá. V každém případě už nezápolí s kožními ani kloubními problémy. Jeho život začal být o něčem jiném. Už nemusí každý den luxovat z koberců zbytky kůže a stydět se třeba na koupališti svléknout. S manželkou i s dětmi chodí plavat, běhat a jezdit na kole, kdykoli se jim zachce.

Vyrazit s informacemi do bitev

Příčinou lupénky je vrozená dispozice a podstatou zmíněný zánět. Podílí se na ní imunitní systém a spouští ji infekce, stres, poranění, některé léky, hormony nebo vliv klimatu. Nemocnému likviduje normální život podobně drsně jako rakovina či infarkt.

Zánět, který nemoc doprovází, často spouští další zdravotní problémy: postižení kloubů, kornatění cév a následné kardiovaskulární potíže, ale také cukrovku, Crohnovu chorobu a další. Pro nemocné je důležitá efektivní léčba, která jim umožní pracovat. To není podstatné jen psychologicky a sociálně, ale i z pohledu výdajů. Pracující psoriatik vyjde společnost levněji než ten, který se trápí doma v invalidním důchodu.

Ne všichni nemocní jsou léčeni odpovídajícím způsobem. Proto vznikla Platforma zdravotních pojištěnců, která provozuje poradenskou linku: 800 227 777. Na ní se dozvědí, jaká mají práva, jak zjistí, jestli mají odpovídající léčbu, nebo jestli by mohli požadovat lepší, jak jednat ve zdravotní pojišťovně a tak dál. Je to prostě nástroj pro ty, kteří se nedají nemocí zdeptat a chtějí s ní aktivně bojovat.