Za složitým názvem se ukrývá nervosvalové onemocnění míchy, jehož jedním z projevů je odumírání buněk předních rohů míšního kanálu. Výsledkem jsou značné problémy dítěte, které se stává nehybným a má problémy s dýcháním. „Obvykle se dožije maximálně dvou let,“ slyšeli rodiče verdikt nad půlroční dcerou.

Podle odborníků laboratoře forezní genetiky se SMA typ I objevuje do šesti měsíců života. Při vymizení dávivého reflexu děti v průměru umírají do půl roku, celkově pětadevadesát procent dětí zemře do osmnácti měsíců života na respirační insuficienci. S tím se ale Kališovi nesmířili a Sára v pátek oslavila dvanácté narozeniny. V mezích možností je šťastná a spokojená, je v prostředí rodiny, která ji má ráda a stará se o ni. Dívka je zvyklá, že na narozeniny k ní jezdí návštěva z novin a focení si užívala.

„Za celých dvanáct let jsem nevyužila službu pečovatelky, nikdo Sáře nedá takovou péči, jako rodina. Nehledě na to, že bych pečovatelku ani neměla jak zaplatit,“ rekapituluje tucet let s postiženou dcerou matka Alena Kališová.

Místo drahých rehabilitací cvičí doma

„Stát přispívá na péči o postižené dítě, když to propočítám, je to osmnáct korun za hodinu. Na zaplacení ošetřovatelky, která by musela mít kvalifikaci sestry pro oddělení ARO, to tedy rozhodně není,“ dodala.

Malá Sára Kališová, která má na svém webu www.sarakalisova.cz, i písničku od matky je velkou bojovnicí.

Malá Sára Kališová, která má na svém webu www.sarakalisova.cz i písničku od matky, je velkou bojovnicí.

FOTO: Milan Vojtek, Právo

Nestěžuje si. Život přizpůsobila péči o dítě. Třeba večery věnuje místo televize rehabilitačnímu cvičení. Sára skutečně místo zhoršení vykazuje mírná zlepšení. „Ano, existují rehabilitační pobyty, dva týdny za osmdesát tisíc korun. Kdo tam dítě pošle, vidí zlepšení. My cvičíme denně sami, i tak hodně peněz stojí výživové prostředky i obyčejný zdravotní materiál. A pojišťovny taky všechno neproplácí,“ řekla matka.

Když u Sáry zjistili lékaři nemoc, našla na internetu zprávy o pokusech s moderní léčbou, zejména s vidinou nápravy pomocí kmenových buněk. „Tehdy bylo hodně informací o experimentech, s tím, že za dva roky by mohla být léčba zavedená. Je to pomalu dvanáct let a nic,“ posteskla si matka.

Transplantace bez jistého výsledku

Jsou případy, kdy lidé za transplantací kmenových buněk vyjíždí třeba do Izraele, zákroky, placené v miliónech korun, ale stále nemají zcela přesvědčivé výsledky. A do rizika, že by mohli Sáře ublížit, rodina nejde. „Místo toho se snažíme žít, jak to nejlépe jde, aby z toho života Sára něco měla. Tak jsme ji letos vzali do cirkusu, byla nadšená, jenže to málem špatně skončilo,“ připomněla letošní zážitek Kališová.

Závěr výletu jim překazila porucha dýchacího ventilátoru, tak museli rychle domů. Většinu přístrojů totiž mají již přes jedenáct let, což volá po obměně. „Musíme hlídat i přístroje, které mají hlídat Sáru. Je to těžké, ale řeči, že ji máme někam dát, nebo od přístrojů odpojit, jsou naprosto nemyslitelné. Žije, mozek má bezchybný, komunikuje a zpívá si, nevzdáme se,“ řekla matka.