Článek
„Matýskův stav se bude postupně zhoršovat. Naším cílem je pozastavit a zpomalit progresi co nejvíce to jen půjde. Musíme být připraveni na možné zařazení Matýska do výzkumných programů v zahraničí a hrazení tím vzniklých nákladů,“ zdůvodnila Matýskova matka Jitka Reineltová, k čemu peníze z veřejné sbírky poslouží.
O tom, že s Matýskem nemusí být něco v pořádku, se jeho matka dozvěděla náhodou od své fyzioterapeutky. „Když jsem chodila na rehabilitace se zády, měla jsem s sebou i Matýska. A tehdy si ho prohlédla a doporučila, ať s ním zajdu na specializované pracoviště,“ vzpomíná matka tříletého Matthiase.
Diagnóza svalové dystrofie rodinu semknula a všemožně vyjít vstříc se snaží i okolí. Naštěstí se rodina o chlapcově nemoci dověděla v jeho velmi nízkém věku, a tak s péčí, která může zpomalit průběh nemoci, začala brzy.
Nákladná péče
Péče o pacienty s touto smrtelnou nemocí, se kterou se ještě ani vědci docela nevypořádali, je nákladná. Rodina tak veřejnou sbírkou shání finanční prostředky na nákup masážního stolu, rehabilitačních a zdravotních pomůcek. Zapotřebí je osobní asistence v mateřské škole.
„Jednou z nadějí je přístroj Vecttor, pracující na principu elektrostimulace. V současné době začínají probíhat v USA klinické studie na pacientech s touto nemocí. Bohužel ho nehradí zdravotní pojišťovny a v ČR jej není možné získat,“ vysvětluje Jitka Reineltová.
„Podporujeme dobročinné akce po celé republice,“ říká motorkář Marek Gaier, který je hlavním organizátorem akce. Na tu dorazilo přes pět desítek motorek a téměř stovka motorkářů.
Za peníze koupí vozík
Kasička se ve večerních hodinách otevřela a organizátoři, včetně maminky Matýska byli mile překvapeni. Motorkáři a hosté přispěli 36 101 korunou.
"Částka, která se vybrala, je neuvěřitelná. Nikdo jsme nečekali, že se vybere tolik. Částka pokryje téměř celé náklady na zakoupení vozíku," sdělila Reineltová.
Svalová dystrofie |
---|
Svalová dystrofie je široký termín pro označení genetických onemocnění, které zasahují svalstvo. Svalová dystrofie Duchenne - DMD je vrozené onemocnění, způsobené mutací genu kódujícího protein dystrofin. Jedná se o nejčastější typ svalové dystrofie vyskytující se v populaci u jednoho z 3500 narozených chlapců. V České republice sdružuje rodiny pacientů s touto zákeřnou nemocí občanské sdružení Parent Project. Více informací na www.parentproject.cz. |