„Během svého života jsem se snažila najít pracovní uplatnění, proto jsem si dělala různé rekvalifikační kurzy, abych svoje šance zvýšila. Nikdo mě ale nechtěl zaměstnat. A z úřadu práce mi přicházely samé neodpovídající nabídky,“ říká Marie z Ostravy, které při narození lékaři diagnostikovali vzácné genetické onemocnění, tzv. Ellisův-van Creveldův (EVC) syndrom.

Narodila se s dvanácti prsty, s deformací prstů na nohou a nikdy jí nenarostly zuby. „Mohla jsem si vybrat mezi ošetřovatelkou v domově důchodců, pečovatelkou koní, barmankou či servírkou v restauraci. Ale s mojí výškou a zdravotními problémy nejsem schopna nic takového dělat,“ dodala.

Ve chvíli, kdy jsem si požádala poprvé o invalidní důchod, byl můj zdravotní stav přehodnocen a já jsem byla uznána zcela zdravou.Marie

Přesto se vždy snažila zařadit se do normálního života. Vystudovala střední pedagogickou školu a několik let dělala i asistentku učitelky ve školce. Jenže postupem času se její problémy začaly zhoršovat. „Po těch patáliích jsem se rozhodla, že si požádám na příslušné správě sociálního zabezpečení o invalidní důchod,“ řekla Právu.

Od narození měla Marie průkazku ZTP/P, to znamená, že postižený potřebuje pomoc průvodce. „Ve chvíli, kdy jsem si požádala poprvé o invalidní důchod, byl můj zdravotní stav přehodnocen a já jsem byla uznána zcela zdravou. Byla mi odebrána i průkazka,“ konstatovala s hořkostí v hlase.

Před sedmi lety jí byl nakonec uznán druhý stupeň invalidity, tedy částečný důchod a průkaz ZTP, až do roku 2020. Už teď se ale děsí, co bude po uplynutí tohoto data. „Doslova se dá říct, že úředníci mají v rukách můj další život,“ podotýká Marie.

Mé postižení je tak specifické, že je nelze podřadit pod žádnou konkrétní tabulku.Marie

Může skončit na vozíku

„Ortoped mi řekl, že ve 35 letech mám opotřebovanost kloubů jako pětašedesátiletý člověk. Proto bych měla klouby šetřit, ne je namáhat. Hrozí mi, že skončím na vozíku,“ řekla mladá žena s tím, že by měla mít podle svého názoru nárok na plný invalidní důchod. To však zatím zůstává jen jejím přáním.

„Jednotlivé zdravotní diagnózy se totiž nesčítají. Posudkový lékař mi řekl, že vzhledem ke své výšce, která je 141 centimetrů, se nevejdu do tabulek. Protože stanovený limit překračuji o tři centimetry. Pokud mě posuzoval podle tabulek liliputánů, tak je jasné, že se tam nevejdu. Mé postižení je tak specifické, že je nelze podřadit pod žádnou konkrétní tabulku,“ zdůraznila.

Její slova potvrzuje mluvčí České správy sociálního zabezpečení Jana Buraňová. „Při posuzování zdravotního stavu se vyhodnocují funkční důsledky diagnózy, nikoliv diagnóza samotná. Z toho plyne, že u onemocnění EVC může být postižení v důsledku tohoto onemocnění u lidí různé. Záleží na projevu onemocnění, zda jde o prostou poruchu růstu, či je spojena s dalšími deformitami nebo snížením celkové výkonnosti,“ sdělila Právu Buraňová.

Dodala, že pokud někdo nesouhlasí s rozhodnutím úřadu, má právo podat námitky. Při nesouhlasu s průkazem ZTP je možné podat také opravný prostředek prostřednictvím úřadu práce.

Ačkoliv si Marie během života už vytrpěla mnohé, nevzdává se. Aby pomohla ostatním, vytvořila vlastní webové stránky www.evc.webovky.cz. Informací o EVC syndromu je totiž na českém internetu jen velmi málo. I přes své postižení je maminkou zdravého desetiletého syna a nedávno se vdala. „Bez rodiny bych to nikdy nezvládla,“ uzavřela Marie.