O roztroušené skleróze (RS), kterou trpí například i předseda lidovců Pavel Bělobrádek, se toho mnoho neví. Nejsou známy příčiny jejího vzniku, ale ve většině případů se ukáže po 30. roce života – častěji u žen. U drtivé většiny pacientů bez léčby vede k závažné invaliditě.

KOMENTÁŘ DNE:

Jak probíhá Zemanova prezidentská nekampaň - se svoláním první schůze Sněmovny čekal až do nejzazšího možného termínu, vláda tak nejspíš požádá o důvěru až těsně před prvním kolem prezidentských voleb, píše Jiří Pehe. Čtěte zde >>

Dosud nebyly známy ani přibližné počty Čechů, kteří roztroušenou sklerózou trpí. Nyní přinesl údaje první registr těchto pacientů, který na rozdíl od jiných evropských zemí nevede stát nebo ministerstvo, ale nadační fond Impuls, který těmto pacientům pomáhá a financuje ho ze svých zdrojů.

20 tisíc nemocných, léčbu má 9000

„S chorobou, kterou nelze úplně vyléčit, v Česku bojuje podle našich údajů 17 tisíc lidí. Těch, kteří nejsou evidováni, mohou být další tři tisíce. Ale nejmodernější léky, které udrží pacienty aktivitní a samostatné, ochrnutí oddálí i o jedenáct let, dostane pouze část z nich, přibližně 9000 nemocných,“ říká Eva Havrdová, vedoucí RS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK aVFN v Praze.

Podle Havrdové v boji s roztroušenou sklerózou významně pomáhá biologická léčba. Ta se však nedostane až k tisícovce vhodných pacientů a ještě vyššímu počtu těch, u kterých dosavadní léčba nezabrala.

„Vítali jsme letošní prohlášení vlády, že pacient dostane biologickou léčbu do čtyř týdnů. Nicméně to takto nefunguje. Na nejúčinnější lék nemáme ani úhradu od pojišťovny,“ poukázala lékařka na problematickou situaci, do které se nemocní dostávají.

Na problém narazil i Aleš Zajíček, když mu v pražské Thomayerově nemocnici sdělili diagnózu, kterou nečekal. „Přišel jsem v neděli na pohotovost, odkud mne nakonec poslali na neurologická vyšetření, a ve středu mi sdělili diagnózu. Po týdnu mě pustili domů a do měsíce mělo přijít schválení léčby. Jenže já jsem chodil opakovaně na kontroly a lékař mi sdělil, že léčba schválená nebyla,“ vzpomíná na dobu před dvěma lety pan Zajíček.

Návrat k normálu za půlrok a déle

Do věci se však zapojila jeho přítelkyně. „Strávila jsem čtyři hodiny na telefonu, než se mi podařilo získat v pojišťovně kontakt na někoho, kdo by pomohl. Bylo mi do pláče, až mi jeden lékař dal e-mail na ředitelku revizních lékařů. Tak jsem volala do nemocnice, proč se to neřeší, ale tam mě jen odbývali. Nakonec tato paní ředitelka léčbu schválila a později jsme se dozvěděli, že z nemocnice ta žádost na pojišťovnu ani vůbec odeslána nebyla,“ svěřila se redakci Alešova přítelkyně Jana.

Poté trvalo asi půl roku, než se cestovatel vrátil do svých kolejí.

„Na začátku jsem v podstatě jen ležel. Když jsem se vydal na procházku, vydržel jsem tak pět minut. Ale postupně se to zlepšovalo, až jsem se srovnal. Injekce si píchám každý den a to je vlastně to jediné omezení. Nemá to žádné vedlejší účinky a věřím, že vše díky lékům zvládnu,“ míní Aleš, který se nedávno vrátil s přítelkyní z cest po Filipínách.

Hlavně s léčbou začít co nejdříve

Lékařka upozornila Právo i na to, jak je důležité začít s léčbou nemoci co nejdříve – a to nejen pro pacienta, ale následně i pro státní pokladnu.

„Máme silné argumenty, aby pojišťovny a další zdravotní instituce zpřístupnily moderní efektivní léčbu pacientů za podmínek, které platí v ostatních evropských zemích,“ upozorňuje přední česká neuroložka Havrdová.

„Ze zahraničních výzkumů víme, že pacient, který dostane léčbu hned, po osmi letech většinou normálně funguje a pracuje, zatímco pacient, který ji nedostal, je v daleko horším stavu. Bez léčby už po 11 letech tito lidé neujdou ani 100 metrů bez opory, ať už hole, nebo vozíků,“ dodává.

„Měsíčně stojí léčba jednoho člověka s roztroušenou sklerózou 15 až 19 tisíc korun, bez léčby se náklady na život nemocného časem vyšplhají až na trojnásobek,“ uzavírá Havrdová.