Článek
Devětatřicetiletý Honza miluje přírodu, dobré jídlo, cestování a dlouhé toulky krajinou. Pěšky i na kole, sám nebo s přáteli. Kdykoli to jen šlo, zamířil vášnivý rybář s prutem k vodě.
Jeho život se začal měnit v zimě roku 2020, kdy při bruslení najednou ztrácel rovnováhu a padal. Postupně začaly slábnout nohy, přidaly se pády, úrazy, ztráta síly v rukou. Lékaři si dlouho nevěděli rady. Až po půl roce a spoustě nejrůznějších vyšetření mu sdělili diagnózu – ALS (amyotrofická laterální skleróza).
Amyotrofická laterální skleróza
ALS je progresivní nervosvalové onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky (motoneurony) v mozku a míše. Když nefungují nebo odumřou, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby. Svaly postupně slábnou a atrofují (zmenšují se).
Jedná se o nemoc, kterou zatím nelze zastavit. Léčba je proto zaměřená na udržení co nejvyšší kvality života pacientů.
ALS se vyskytuje o 20 % častěji u mužů než u žen. V České republice se každý rok diagnóza potvrdí asi u 200 pacientů.
Honza zkoušel cvičit, bojoval, snažil se zůstat soběstačný co nejdéle, ale nemoc byla silnější. Nejprve přestal chodit, později už nehýbal ani rukama. Dnes už je zcela imobilní, nemluví, dýchá pomocí plicního ventilátoru přes tracheostomii a potravu přijímá sondou. Komunikuje pouze očima prostřednictvím speciálního tabletu.
Zvládání nemoci je o to těžší, že Honza vnímá úplně všechno, má naprostý přehled o tom, co se kolem něj děje. ALS totiž nepoškozuje myšlení, zrak ani sluch. Člověk je při vědomí a zároveň zcela paralyzovaný.
Od letošního května je hospitalizovaný ve Vojenské nemocnici v Olomouci, kde o něj pečují s úctou a profesionalitou. Jeho maminka, která za ním často dojíždí a pečuje o něj, se rozhodla, že si Honzu vezme domů, aby mohl dožít důstojně v domácím prostředí, kde se bude cítit bezpečně. Vyřizuje pro něj také možnost podívat se tam, kam si nejvíce přeje. Na místo v přírodě, které má rád a kde mu vždycky bylo dobře.
I toto už je minulost. Honza je v současné době upoutaný na lůžko.
Maminka zařizuje zdravotní i paliativní péči, ale bez finanční pomoci to nezvládne. Péče o zcela imobilního syna je vyčerpávající nejen psychicky a fyzicky, ale i finančně. Musí opustit zaměstnání a finanční prostředky rodiny nestačí na pokrytí všech nákladů spojených se zdravotní péčí a každodenními potřebami.
Honza má dvě děti, jedno dospělé, druhé dospívající, ale ještě před propuknutím nemoci se rozvedl a zůstal na všechno sám. Až na svou maminku a několik blízkých přátel.
„Jsem jedna z nich. Jsem jeho kamarádka. Nemůžu změnit jeho nemoc, ale můžu alespoň sdílet jeho příběh a poprosit o pomoc,“ řekla Novinkám Michaela Nováková, která spolu s dalšími přáteli pro Honzu a jeho maminku založila sbírku na platformě Donio.
Honza je dnes vězeň ve vlastním těle. „ALS mu vzala svobodu, hlas i pohyb, ale nevzala mu důstojnost, vzpomínky a naději. Pomozme mu dožít tam, kde je doma,“ dodává s úctou a poděkováním Michaela.
Takto to vypadalo, když se ještě zdravý Honza věnoval své největší radosti.
Peníze vybrané ve sbírce zaplatí náklady na odbornou domácí péči, na anesteziologickou zdravotní sestru, která má zkušenosti s plicní ventilací a péčí o pacienty s tracheostomií a výživou prostřednictvím PEG (metoda podávání výživy přímo do žaludku pomocí zavedené sondy). Do doby, než schválí a poskytne příspěvek zdravotní pojišťovna, pokryje sbírka také pronájem zdravotnického lůžka a speciální matrace, které jsou nezbytné pro prevenci komplikací.
Honza a jeho matka budou potřebovat také spoustu zdravotních pomůcek nutných k zajištění bezpečné a kvalitní péče. Patří mezi ně například odsávačka a další kompenzační pomůcky. Neobejdou se ani bez rehabilitačních pomůcek, které pomáhají udržet co možná nejlepší kvalitu Honzova života.
Vzhledem k tomu, že maminka musí dát výpověď v práci, aby se Honzovi mohla plně věnovat, pokryjí finance ze sbírky i základní výdaje na domácnost a nezbytné služby.
Honza by se rád ještě jednou podíval na místo, kde to tolik miluje.
