Článek
„Kačka mívala i dvacet záchvatů denně. Při každém měla křeče, plakala bolestí, ztrácela vědomí, nemohla dýchat. Nemohli jsme jí pomoct, jen jsme čekali, až to přejde, a doufali, že se nezraní nebo neudusí,“ vzpomínala na roky strachu ženina sestra Jana (47).
Trápení zažívala Kateřina už od narození, kdy jí lékaři diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu. Té rodina přičítala, že je dítě vývojově pozadu. Matka a sestra si všimly i drobných záškubů na těle děvčete.
„Pediatrička nás uklidňovala, že se nemáme bát, že se to časem určitě zlepší,“ poukázala Jana. Jenže opak byl pravdou. Záškuby byly častější a intenzivnější. Lékařka proto Kateřinu odeslala na neurologii, kde po mnoha vyšetřeních rodině sdělili, že trpí zřejmě epilepsií, na kterou dostala protizáchvatové léky.
„Nikdo nám ale moc nevysvětlil, co nemoc obnáší, proč ji sestra má a jestli je naděje, že se stav zlepší. Naučila se chodit i mluvit, její vývoj se ale zastavil na úrovni tak čtyřletého dítěte,“ popsala Kateřinina sestra s tím, že lékařka jen opakovala, že záchvaty způsobuje bublina, co tlačí dívce na mozek. „A že se s tím nedá nic dělat, že je můžeme jen tlumit.“
Jenže i přes veškerou péči rodiny a užívání léků se záchvaty stupňovaly. V 17 letech prodělala Kateřina tak silný záchvat, při němž spadla, poranila si hlavu a měla krvácení do mozku. Její stav se rapidně zhoršil, přestala chodit, mluvit, vývojově se vrátila na úroveň batolete. „Od té doby Kačka jen leží nebo sedí s oporou, rukama pohybuje omezeně, nezvládne se ani najíst, má pleny,“ nastínila Jana.
Pomoc našli v Brně
Právě ta se až před pěti lety náhodou dozvěděla o možnosti léčby prostřednictvím tzv. vagového stimulátoru. Pomoc sestře našla v Centru pro epilepsie ve Fakultní nemocnici u sv. Anny v Brně. Až tam zjistili, že Kateřina má LGS. Jenže voperovaný stimulátor jí nezabral. Naštěstí to lékaři nevzdali a našli další možnost léčby. Po ní přišel zásadní zlom.
Lennox-Gastautův syndrom
Lennox-Gastautův syndrom je závažné neurologické onemocnění, které postihuje nejvíce děti. Objevuje se obvykle mezi prvním až desátým rokem, nejčastěji kolem tří let. Kromě záchvatů ho provází také mentální postižení, poruchy chování, jako je agresivita či hypersexualita, a jiné zdravotní komplikace. Jednou z nejtěžších forem epilepsie trpí v Česku stovky lidí. Včasná léčba může u dětí dokonce zachránit vývoj mozku, u dospělých mozek do původního stavu nevrátí, ale záchvaty výrazně omezí.
Záchvatů výrazně ubylo, a když se objeví, jsou kratší a slabší. „Je to obrovská úleva pro Kačku, protože záchvaty ji neskutečně bolely a vyčerpávaly, i pro mě. Už se tolik nebojím, že se jí něco stane. Můžu ji na chvíli posadit na židli, aniž bych měla strach, že spadne,“ nastínila Jana, která převzala na začátku roku hlavní díl péče, protože jejich maminka zemřela na rakovinu.
I když Janě pomáhají dva synové, od jednoho i partnerka, je starost o sestru i přes její zlepšení náročná. Kateřina je na Janu fixovaná, od nikoho jiného se nenechá krmit, sestra s ní spí i v posteli. Chce jí být nablízku nejen kvůli záchvatu, ale i proto, že Kateřinu těší obyčejná blízkost.
„Má ráda, když se k sobě můžeme přitulit, koukat na televizi nebo jen tak ležet,“ prozradila Jana, které přes to všechno pracuje jako zdravotní mediátorka, aby sebe i Kateřinu uživila. „Nikdy jsem ale neuvažovala o tom, že bych Kačku dala do ústavní péče,“ uzavřela Jana, pro niž je nejdůležitější, aby Kateřina věděla, že na nic není sama.
