Článek
Když byla Julie Balounová ve školce, trápil ji každou chvilku močový měchýř. Na základní škole se přidaly opakované problémy po jídle. Když ve škole přišly hranolky nebo párek v rohlíku, často následovalo zvracení a silná bolest břicha. Doma se tomu přizpůsobili a vařili zdravější jídla.
Dalším spouštěčem jejích potíží byla fyzická zátěž. Julie dělala sportovní gymnastiku a potíže se vracely po závodech, běhu nebo delší chůzi. „Při větší aktivitě mě hrozně bolelo břicho a pak jsem třeba tři dny zvracela,“ říká. Dlouho to okolí vysvětlovalo únavou, stresem nebo počasím. Jenže se to opakovalo a postupně sílilo.
Zlom přišel v roce 2021. „Už jsem nemohla jíst skoro nic. Hodně jsem zhubla. Po téměř každém jídle jsem zvracela a cítila jsem se plná,“ popisuje.
Podle jejích slov vyšetření ukázala výrazně zvětšený žaludek a těžkou poruchu jeho vyprazdňování. Zároveň se přidaly i další komplikace, kvůli kterým jí potrava trávicím traktem neprocházela tak, jak má.
A do příběhu se promítla samozřejmě i psychika. Julie začala mít strach z jídla. Část lékařů proto její stav začala vnímat i jako psychicky podmíněný. „Poslali mě na psychologické vyšetření a svedli to na mentální anorexii,“ říká. Podle ní to vedlo k tomu, že i přes potvrzené trávicí diagnózy její potíže část odborníků dál zpochybňovala a opakovaně je přisuzovala jen psychice.
V určité fázi byla na sondě a umělé výživě a podařilo se jí přibrat. Lékaři stav vyhodnotili jako zlepšení a sonda šla ven. Julie ale říká, že se tehdy neověřilo, zda její trávicí trakt opravdu funguje.
Krátce na to skončila znovu v nemocnici. „Byla jsem podvyživená, dehydratovaná a s metabolickým rozvratem,“ popisuje. Znovu se potvrdilo, že potíže opravdu nezmizely.
Operace v Německu nepomohla
V roce 2023 jí diagnostikovali další cévní komprese a podstoupila operaci v Německu, která jí měla ulevit. Po zákroku ale přišly vážné komplikace a její stav byl kritický. Prodělala pneumotorax, katetrovou sepsi, klostridiovou enterokolitidu a paralytický ileus. Několik týdnů po operaci navíc denně zvracela žluč.
Právě tam ale padlo poprvé podezření na Ehlers-Danlosův syndrom, tedy genetickou poruchu pojivové tkáně. Po návratu do Česka podstoupila genetické testy a tato diagnóza se potvrdila.
Lékaři u ní následně popsali i další přidružené potíže, jako poruchu autonomního nervového systému (konkrétně posturální ortostatickou tachykardii, která může způsobovat výrazné výkyvy tlaku a tepu), závratě a kolapsy, a také poruchu aktivace žírných buněk (MCAS), která způsobuje náhodné alergické reakce a přecitlivělost organismu.
24/7 na parenterální výživě
Dnes je Julie závislá na parenterální výživě, tedy na výživě podávané přímo do žíly přes katetr. Sama si podává infuze a léky. Zároveň má zavedené další dvě hadičky: PEG na odsávání obsahu z žaludku a PEJ na podávání částečné enterální výživy a léků do tenkého střeva.
„Bez toho být nemůžu,“ říká. Každý večer si připravuje novou výživu a léky. Doma se pohybuje se stojanem, ven chodí s vybavením v batohu.
Otevřeně mluví i o tom, že musí šetřit energii. Na delší vzdálenosti používá invalidní vozík. Někdy i na kratší, protože batoh s výživou je těžký a delší chůze ji vyčerpá natolik, že další den nezvládá fungovat.
Omezení má i kvůli katetru. Nemůže plavat v bazénu, protože se nesmí namočit. Mrzí ji to hlavně v létě.
Přestože musí dodržovat přísný zdravotní režim, studuje pedagogickou fakultu a zajímá se o biologii a výchovu ke zdraví. O svém životě mluví i veřejně.
Na sociálních sítích sdílí zkušenosti s výživou do žíly a s každodenním fungováním s hadičkami. Říká, že to dělá proto, aby lidé s podobnými potížemi nebyli sami a aby se informace dostaly i k lékařům. Postupně se kolem tématu vytvořila komunita lidí z Česka a Slovenska.
Julie popisuje, že jí píšou lidé, kteří si podobným „kolečkem“ právě procházejí, a někdy i zdravotníci, kteří díky její zkušenosti zpozorněli dřív. Pro ni je to způsob, jak dát smysl něčemu, co sama nemůže změnit.
Zároveň připomíná, že tato nemoc se vyléčit nedá. Počítá s lepšími i horšími obdobími, ale nestěžuje si. Naopak je ráda, že díky výživě a léčbě se zlepšila kvalita jejího života. Až moc dobře si pamatuje dobu, kdy denně zvracela a její tělo nefungovalo.
Jakmile jí je alespoň trochu dobře, snaží se žít co nejvíc běžným životem. Studovat, vyjít ven, vidět se s lidmi a využít den tak, aby jí něco dal. „Jak říkáme doma, je nám jedno, kolik mám hadiček. Hlavně aby mi bylo dobře,“ uzavírá s úsměvem.
